難病になって、いろんな情報が知りたい、他の人はどうしているのだろうか。

患者会に入りたいけど、近くに患者会がない......

協力者が身近にいない時は、まずは、難病患者や患者会を支援してくれる

団体へ行って相談してみると良いと思います。

何かしらの情報が入ってくるはずです。

「患者会３」のブログで、全国SCD・MSA友の会、福岡県SCD・MSA友の会の

ご紹介をしています。

続きです。

福岡県難病団体連絡会　（福岡県難病連）

福岡県SCD・MSA友の会が休会中の間に、窓口になっていただき、

現在も窓口になっていただいており、ありがとうございます。

福岡県難病連の活動内容は以下の通りです。（HPより抜粋）

難病患者・家族QOL（クオリティ・オブ・ライフ）の確保向上を図るため、セルフヘルプ（相互扶助）の精神をもって加盟団体が強調して加盟団体が協調して運動の効率を上げ、また、各団体の独自活動を支援します。

■福岡県で活動している難病患者団体の加盟促進に努めます。

■関係団体と情報交換を密にし、難病連として一体的活動に取り組みます。

■福岡県、福岡市、北九州市へ医療・福祉・災害対策の改善と充実の陳情活動に取り組みます。

■福岡県、福岡市、北九州市の各難病相談・支援ｾﾝﾀｰと協力体制を一層推進します。

■加盟団体の医療相談会・患者交流会の開催等の活動を支援します。

■電話相談活動に取り組みます。

■会報誌を年3回発行します。

■JPAを通じての国会請願署名活動に取り組みます。

最初は、いろんな人達に頼って進めたら良いと思います。

最初の思い

　　福岡県の患者会が休会中で残念だと自分が思ったように、

　　きっと他の人も思っているはず。

　　脊髄小脳変性症は、進行性の病で様々な運動失調を伴い、徐々に

　　できないことが増えていく。

　　そういう中で、将来に対する不安、共感できる誰かと病気のことを

　　話したい。

　　進行を止めるためにみんなどんな事をしているのだろうか？

　　患者会があれば参加してみたい。

　　との思いが膨らんでくるはず。

　　比較的動ける自分が出来る事をして患者会再開できたら嬉しいなぁ

　　との思いから一歩を踏み出しました。

そんなに重大な決意をもって踏み出したわけではありません。

　　一歩足を踏み出したことで、自然と二歩目、三歩目と前に進み、

　　そうすると前から手を引っ張ってくれる人、後ろから背中を押してくれる人が

　　出てきて、気がついたら患者会が再開している状況になっていました。

でも、途中は、何でこんなことしているんだろうか？　

誰も患者会復活は望んでいないのではないか!

との思いも出てきましたが、そういう時に「交流会に参加できてよかった」

　「こういう場を作ってもらってありがとう」などの言葉や、参加したかの

笑顔を見ると、やってきて良かった！　できることを続けていこう！と

　前に進む原動力をいただけます。

　一度、患者会をサポートされている、ある方にメールした際に、

「何でこんな事しているのかとたまに思うことがあります。」と一言加えたら

　その方も、できることがあれば、と軽い気持ちでお引き受けしたのが、

　気が付けば…という感じで今に至っているそうです。

　その方でさえ、自分が何をやっているんだろうかと思うことがあるそうです。

　でも、交流会などで、さまざまな方にお会いすると、自分が元気を貰えること

　もあるとの言葉をいただき、できる所までやってみようと、今でも私を支える

　言葉のひとつになっています。

最初の交流会

　とりあえず、始めることが大事だ！　と思いSNSに「場所も日程も未定です。

　　4名以上集まれば開催します」と情報拡散を始めました。

　　私とYさんは参加するから、２名参加者があれば開催しようと動きました。

　　その中で全国SCD・MSA友の会の方から多大なご支援をいただきました。

　　患者会の運営の経験がない私たちに九州地区の患者会の役員の方々も参加

　　されて、ZOOMでの懇談会を開催していただきました。

　　いろいろと分からない事を聞き非常に参考になりました。

　　初回の交流会は、対面とオンラインのハイブリッド開催を考えていました。

　　そこでもオンライン側の司会をしていただきました。

　　大変助かりました。ありがとうございます。

　　さらに、患者会開催のチラシも私とのメールのやりとりから作成して

　　いただきました。

　　それを沢山プリントして、まず私が通う病院へ相談しました。

　　あまり例がないようで、少し検討の時間はありましたが、快諾をいただき

　　掲示させていただきました。

　　次に難病支援センターに行ってチラシを置かさせていただきました。

　　そこでは仕事での飛び込み訪問の経験が活かされました。

　　きっと変な人が来たと思われたかもしれません。

　　でも職員の方が患者会復活へ向けた動きを喜んでくれました。

　　福岡市ｾﾝﾀｰとも連携していただいて、実際何人も患者会参加者希望者を

　　ご紹介いただきました。

　　初回のオンラインの方で交流会にご参加もいただきました。

　　さあ、次は場所の確保です。

　　意外とこれが大変でした。

　　最初の開催は、大都市福岡市かなと思い場所を探しました。

　　福岡市は最近行くことが減ったので詳しい場所が分かりません。

　　Googleマップなどで現地確認しました。

　　公共施設は、団体登録がないと予約もできませんでした。

　　これから始まる会に団体登録ができるはずもありません。

　　なので、団体登録が必要ない施設を探しました。

　　公共施設は、諦めて民間の貸し会議室を探しました。

　　意外と高かったので、安い場所で、分かりやすい、行きやすい場所を

　　探したつもりでしたが、意外と分かりにくく、バリアフリーでなく

　　広くない貸し会議室でしたが、なんとか開催することができました。

　　対面参加に8名、オンライン参加7名(含全国連絡協議会、九州地区患者会、難病相談支援センター)

　　ミニ交流会としていましたが思ったより大人数でのスタートとなりました。

　　そこでのみなさんの笑顔や発言を聞いて、私自身も元気をもらえたし、やって良かったなと

　　嬉しく思いました。

　　いよいよ来週となりました。

　　福岡県SCD・MSA友の会の正式な復活としての設立総会＆第4回目交流会❗️

　　5月13日(土) 13:00〜16:00 コムシティ5F

　　オンラインでも参加可能です。

　　途中参加・退出OK！

　　お気軽にご参加ください。

　　参加希望の方はご連絡してください。

　　オンライン参加希望の方へは、ZOOMのコード送ります。

　　よろしくお願いします。

患者会 ４

患者会　４