維持療法を継続中である。導入療法(IVIG)をやったとて症状はよくなっていないが維持療法を継続している。症状は悪くなる一方で、そろそろ違うアプローチが必要かもしれない。病気のことを考えなくていい日は来るのだろうか？多分一生こない。このまま苦しんで生きていくだけなら、とっと息の根を止めて欲しい。
後悔する前にやれることはやりたいなと思い、整形外科に通いだした。私の症状は指先がひどくタイピングに難があるので、装具を検討したかった。また、CIDPやMMNはリハビリも大事だと思うので作業療法士に相談してみたかった。
地元では有名なハンドケアの専門の整形外科を訪ねてみた。医師の診断を受けたが、第一声は「大変ですね(棒)、うちではリハビリぐらいしかできませんよ。」と言われた。クソが！
この病院に行く前に自分のかかっている病気の説明と、装具をつくりたいということと、現状奏功していないので筋萎縮を防ぐためにリハビリを行いたい旨を院長に相談していた。しかし、診察を受けた担当医師が悪く、またしても医者ガチャに外れたようだった。まあ、こいつはどうでもよくて作業療法士に相談出来たらいいやとの切り替えた。診察中、見かねた先輩医師が声をかけてくれて装具を作ってくれることになった。
作った装具はとても簡易的なものだったが、非常にタイピングがしやすくなった。作業療法士は付きっきりで見てくれるので、いろいろと相談できるのもよかった。しかしながら、作業療法士は医師の指示で動くので、CIDPやMMNの神経難病は専門外らしくどうリハビリを行っていくか困っていた。末梢神経障害は投薬により神経を修復し、リハビリによって機能回復（機能を思い出させる）必要があると思われる。脳神経内科と整形外科（もしくはリハビリテーション科）はもっと提携すべきだと思うが、現状はそうではない。
月1回ぐらい通えたらと思っていたが、成果を出して卒業か、もしくは成果がでないなら違うアプローチを行わなければなたない。そりゃそうだ。国のお金で治療しているのだから。ただ、自分としては知見も広がったし、仕事の効率は上がったの相談してよかったと思っている。いったんは打ち切ってまた何かあったら相談しよう。
さて、私のMMNの症状はよくならず、最近は肩の脱力に加え肘の痛みもでてきた。倦怠感もひどく、疲れやすい。今の病院に通って1年経つがよくはならない。違う病院に通った方がいいのか？ずっと悩んでいる。質の良い治療を受けたい気持ちは難病患者なら誰しも思っているだろうが、いい医者いい病院なんて患者の目からはわからない。病院を変えるのは難しくもっと調べたりしないといけないなと思っている。このまま、つらいだけの人生なんて送る意味ないよなと思っています。
