山口大学の研究で典型型CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)や多巣性CIDP、多巣性運動ニューロパチーの自己抗体IgGが血液神経関門(BNB)に及ぼす影響を解析したと発表があった。
要約するとCIDP患者の自己抗体IgGがBNBを破綻させてしまうため体内で増殖されたBNBが末梢神経に侵入して脱髄が起こるとされている。
作用機序がわかると対策する薬が開発されやすくなるので、この研究結果は我々CIDP、MMN患者にとっては非常に朗報だと思います。
FcRn阻害薬はIgGをリサイクルし、IgMの割合が多くなるので、私のようなIgMが悪さをしているようなタイプのMMN患者には効かないどころか悪化するので意味はないが、近い将来BNBの増加を抑える薬が開発されたら、多くの患者の希望の光になるかもしれない。
また、作用機序がわかることで免疫グロブリン療法(IVIG)やステロイドを介さず鑑別検査の段階でFcRn阻害薬の使用を検討できるかもしれない。とにかくCIDPは時間との勝負だから。
さて、閑話休題。
私はバイクが好きなのだが、ずいぶん乗れていない。手の指がやられるMMNなので公道を走るバイクにどうしても乗る気が起きないのである。人様に迷惑をかけるわけにはいかないのだ。去年の夏前、ご近所をお散歩に走って以来乗っていない。レバー操作が必要なバイクは、手の指の脱力のある体では難儀する。
しかしながら、やっぱり乗りたいなと思ってきた。家族に用事があり、時間が空いたタイミングで少しだけ近所の山道を走る程度で構わないから。
バイクの整備も好きなので、今は自分のバイクの整備ばっかりしている。これからは旧車を買って整備9割・走り1割でもいいから趣味を満喫したいなと思っている。病気のせいで好きなことをやらないのもつまらない。
欲しいバイクもあるし、もう少しよくなったら買っちゃおうと思っていたけど、いっそうのこと今の体で乗れるバイクはないか?もしくはカスタムするか、なんて思っている。
バイクを物色していたら、ライダーを補助する機能はたくさんあった。一例だが、ホンダのE-クラッチやデュアルクラッチトランスミッション( DTC)やヤマハのY-AMT、BMWのオートメイテッド・シフト・アシスタント(ASA)。
今の技術はすごいなと思いながら、私のような障害があるものにもバイクは開かれていると改めて感嘆した。
また、日本障碍者ライダーズ協会のHPなどを参考に、自分に合ったバイクカスタムを考えている。形にできそうならバイクを買い替えようと思っている。
現在の心境は病気の進行に恐怖し滅入るわけでも、回復に向かう希望に満ち溢れるわけでもなく、ただフラットだ。
