IVIG(免疫グロブリン療法)を行ったので、その後は維持療法として3週間ごとにピリヴィジェンを投与する。今回はその記録である。
治療：免疫グロブリン療法（維持療法）
薬剤：ピリヴィジェン
使用量：500～550ml（体重×10ml）
期間：1日、もしくは半分の量を2日間
免疫グロブリン療法は人由来の免疫グロブリン（IgGもIgMもIgAも全部）を投与する。CIDPやMMN患者の狂った免疫グロブリンを調整する。
副作用：頭痛、悪寒、筋肉痛、胸部苦悶感、全身倦怠感、悪心、発熱
無菌性髄膜炎、皮疹（汗疱）
維持療法1回目
投与流速が遅く、計算すると10時間ぐらいかかりそうなので、初回の維持療法は2日間にわけて実施。副作用は軽い頭痛のみ。
膝がずいぶん楽になった。左手はかなり回復したように思う。投与から10日後ふくらはぎに筋肉痛のような症状。投与から18日ごろに手首や指に脱力を感じるようになった。
維持療法2回目
前回から3週間後。維持療法2回目。ちょっとずつ投与スピードを上げていく。今回から流速が早いので1日で終わる。
維持療法2回目から16日目、導入療法から2か月、だいぶん脱力が進んできた。生命線だった右手の人差し指が上がらなくなってきた。
維持療法3回目
さらに3週間後、流速が早くなり少しずつ早く帰れるようになってきた。流速は導入療法の2倍ぐらいだが、副作用は頭痛というより後頭部の違和感のみ。
一週間ぐらいでふくらはぎが筋肉痛のようになる。足がだるい感じ。もしかして副作用かもしれない。ヴェノグロブリンの時は2～３週間ぐらいで倦怠感が現れてきた。回復に向かっている感じはしないが体の調子は悪くない。
この頃から、自分は手に障害のある体力のないおっさんぐらいに楽観的なマインドになってきった。病気のことをいつも考えているというわけではなくなった。
趣味のバイクいじりもはじめて、真剣に今の自分でも乗れるバイクを探したり、身障者用に改造するために調べたりするようになってきた。
仕事はぼちぼちでもう頑張らない、頑張れない。会社にはこの体たらくは申し訳なく感じるが、そんな気持ちはくたばれ上等。それでも家族で出かけたり、息子と遊んだりが楽しめるようになってきた。
維持療法3回目から16日目（導入療法から60日）。手首の脱力がでてきた。徐々に薬の切れるのが早くなっていっている感じがする。だいたい、手首の脱力を感じるようになったら薬の効果が無くなっている目安になっている。
右手、特に人差し指が垂れてきているのがショックで、メコバラミン(神経治療薬)を処方してもらったりしたがあまり効果がないようだ。
維持療法4回目
このあたりから、だいぶん指の脱力を感じるようになってきた。流速が160ml/hになっており副作用が出てきた。翌日、風邪のような症状がでてきた。これはトイレに行きにくいので水分補給が十分ではなかったからだと思う。
維持療法5回目
流速を140ml/hに下げた。調子が悪くなっている。箸がうまく使えない。
導入療法から124日経っていた。次回はIVIG(導入療法)を実施することにした。