免疫グロブリン療法を行った。多巣性運動ニューロパチーの私はヒフデュラの投与により病気が進行してしまった。
ヒフデュラは免疫グロブリンの一種IgGのリサイクルを促し自己抗体と結合を防ぎ補体が活性化するのを妨げる。なぜ、病気が進行してしまったかはわからないが、脱髄を引き起こしているのはIgMかそれに付随する自己抗体かもしれない。IgGが減少することによりIgMが相対的に多くなり進行したとは考えられないだろうか？
ヒフデュラによりIgGが減少してしまい悪化してしまったので、免疫グロブリン大量静注療法（IVIG）を実施した。
ともあれ。多巣性運動ニューロパチー（GM-IgM陽性のMMN）や原因がIgG以外の慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）は免疫グロブリン療法に頼るしかないのだ。
治療：免疫グロブリン療法
薬剤：ピリヴィジェン
使用量：1000ml（体重×4ml÷5日）1日あたり200ml
期間：5日間連続投与
免疫グロブリン療法は人由来の免疫グロブリン（IgGもIgMもIgAも全部）を投与する。CIDPやMMN患者の狂った免疫グロブリンを調整する。
副作用：頭痛、悪寒、筋肉痛、胸部苦悶感、全身倦怠感、悪心、発熱
無菌性髄膜炎、皮疹（汗疱）
この時期、献血ヴェノグロブリンIHが出荷停止されていて国内在庫が消尽する可能性がでてきた。製造過程で確認するべき事項ができたとのこと。これは、この記事を書いている2026年3月も解消されていない。おそらく数年は続くであろう。
今回はヒフデュラでかなり悪化したので、入院で投与してもらった。投与前の状況の写真を記事の下に張り付けておく。写真はどれも指をまっすぐしようとしているが人差し指と親指以外まっすぐならない。手は常に握った状態になるので、何かをつかんでおきたい。膝は弱く立っているのがしんどい。振戦の激しく肩が震える。
多巣性運動ニューロパチーの何がつらいかというと、当たり前にできた字を書く・パソコンをたたく・箸を使うようなことができない。生きていて最低限の事しかできないのが、すさまじくつらい。この時の私は、もう終わってもいいけどねと本気で思っていた。
ピリヴィジェンの投与は、1日目は 流速 50ml/hでスタート後半は70ml/hぐらいで実施した。暇なのでずっと本を読んでいた。薬価が高いので10日間入院してほしいという銭ゲバの病院の指示で、無駄に入院した。投薬後の残り4日間は苦痛でしかない。この病院にかかって半年ぐらい経つので、入院中に検査とかするかなと思ったがそれもなし。治らない病気だからか、だんだん適当になってきた雰囲気。ヒフデュラの臨床結果が悪く、医療ミスな側面もあるので真剣見が一段下がった感じ。この病院に頼るしかなく、治療法はこれしかないのでむなしくなるが、そっちが消極的ならばこっちが積極的になろうじゃないか。こちらから要求するようになった。
ピリヴィジェンの効果は、2日目には小指が経ってきた。看護師に、変化を効かれ「うさぎができるようになりました。」と報告したら笑われた。月にでも帰ろうかしら。
その他の効果は
3日目、膝に力が入るようになってきた。膝がしっかりしてきた。
6日目、左手が動くようになってきた。左手がまっすぐになってきた。
8日目、膝に力が入らなくなってきた長時間立っていられない。
14日目、太ももが、長時間走った後の筋肉のこわばりがあり、触ると痛い。
20日目、指が少し下がってきた。
ピリヴィジェンは約3週間で半減する。3週間、まっすぐ上がっていくというより、上下に動きながら、上値を追うという感じ。2週間から18日ぐらいがピークで下がっていく。しかしながら、体調はいいと感じる。
料理が格段にしやすくなった。ただし、ヒフデュラ以前に戻ったかというとそんなわけではない。ピリヴィジェンの導入療法は4週間目で効果がでることもあるらしいが、特に遅れて良くなるという感じはしない。献血ヴェノグロブリンにくらべて効果が早いような気がする。また、献血ヴェノグロブリン特有の気だるさが少ない。これは後から気が付いたが投与する量の問題かもしれない。それでも気持ち的にも落ち着いてきた。効果がある薬があるなら、少しは希望が持てるからだ。
投薬前
投薬後
