ステロイドパルス療法を行った。自分の病気が慢性炎症脱髄性多発神経炎(CIDP)なのか多巣性運動ニューロパチー(MMN)なのかはっきりはしないが、ステロイド療法はやってみてもいいのではないかとの主治医の判断だった。ただ、MMNの場合は悪化する場合があるので、主治医は方々に相談したらしいが、免疫グロブリン療法(IVIg)の効果が今一つで、ステロイドが効くならば、薬価も安いし選択肢が増えるので、試してみてもいいとの最終判断のようだ。
僕の方は前回のIVIGから2か月が経ち、体の調子が悪く何でもいいから治療してくれとの思いだった。結果的に悪化したが、ここに詳しく記録する。
期間：８月 ３日間投薬（入院）
静脈内注射：ソル・メドロール 500㎎/日
・投与初日
ステロイド大量に投与するので眠れなくなるようで、初日はまったく眠れない。炎症を抑える効果はあるようで、指が動きやすい。筋力が戻ったわけではないが軽い感じがした。
・2日目
この日は眠剤をもらって寝た。血糖値が上がってしまうのでインシュリンを打った。
・3日目
退院した。顔、体にニキビがたくさんできた。夕方ぐらいから筋力が戻ってきたか、子供を抱っこするのが楽になった。
・4日目
夕方から倦怠感。腕に力が入らない。膝がしびれる。
・5日目
腕に力が入らない。しびれる。両腕がしびれる。CIDPの感覚障害は僕にはなかったのでこれがそうかと思った。ドライヤーが持ち上げにくい。腕にまでニキビができる。
・9日目
足は筋肉痛のような症状。部分的にあっちこっち痛くなる。しばらくすると消える。腕は少し筋力が戻ってきた感じがする。慣れただけかもしれない。
・12日目
右手に神経痛。左手しか神経はなかったで、両手に神経痛が出始めた。
・20日目
左手中指が落ちてきた。左手の脱力。
・21日目
体全体が気だるい。
ステロイド投薬後の症状はこんなところ。どこからがステロイドの影響でどこからか病気の症状かはわからない。しびれ(感覚障害)はなかったので、これは副作用のようなものだと思う。悪化するというより病気の進行を少し早める感じだと思う。
ステロイドは抗炎症作用があるので少量なら問題ないように思う。顔中ににきびができるので家族に心配をかけると思う。
増悪したので僕はやっぱり多巣性運動ニューロパチー（MMN）の可能性が高いのでしょうね。
素直に、免疫グロブリン療法続けていればよかったと後に後悔しました。主治医は、「自分の診断に自信がなかった」とずいぶん後におしゃっていた。自己免疫神経系の病気、取り分けCIDPは専門家でも判断の難しい病気なのでしょう。
