これまでの経過。⑩

勤務先は階段35段の階高のある2階、自宅は階段47段の団地の4階という呼吸器疾患患者にはなかなかハードな環境でしたが、とりあえず時間がかかっても自力で昇れるうちは、何とか頑張ろうと毎日過ごしていました。今となってはそれが結果的に体力の維持につながったように、移植後にはT大学病院の先生方や看護士さんにも言われました。自分でも階段でのspo2の値や息切れの感じがバロメーターの様になっていて、最初の方は一気に昇れた階段が徐々にもう周りの目を気にする余裕もなく、ゆっくり休みながらでないと昇れなくなっていて、やっとの思いで昇った時にはspo2の値が70%台に落ちるようになってしまい、毎回溺れてるような感覚でした。臓器移植ネットワークに登録が済んだ後は、T大学病院の呼吸器外科のA先生、コーディネーターのNさんに担当していただき4ヶ月に一度、外来に通い、血液、レントゲン、エコー等の各種検査をしていただきながら移植を待つ状態となりました。実際に肺移植を執刀なさっているA先生のお話を何度も聞くうちに、肺移植治療に対して段々と理解が深まり、どっちかというと消極的だった自分の気持ちが前向きに変化していき、体力を落とさずに体調に留意しながら毎日を過ごしつつ、後は病気の進行が先か、ドナーが現れるのが先か、なるようにしかならないと腹をくくりました。実際には今まで通り普通に変わらず、仕事も家庭も今の自分に出来ることを精一杯やるだけだと。仕事では上司や同僚、仲間に助けていただきながら、家庭では妻と娘に迷惑をかけながらでしたが。。月に一度のF病院の外来では、H先生が一年で医局に戻られ、やはりK大学病院からいらしたN先生に代わりました。N先生は非常に経験豊富な方のようで今までの先生方とは大分キャラが違い、診察がめちゃ速いです。(笑) それまで毎月していた血液検査とレントゲンも２ヶ月に一回で充分でしょう。となり、二時間くらいは平気で待った外来が、一時間待たないこともあり、良かったです^_^;
オフェブの副作用の下痢は続いていましたが、そこまで大ピンチでトイレに駆け込まなきゃ。。というほどでもなく、その他には会社の定期検診で尿検査で蛋白が出て、それが段々増えてしまい月に一度のF病院の外来と4ヶ月に一度のT大学病院の外来で相談した結果、T大学病院の腎臓内科に入院し腎生検をしていただきました。結果、尿蛋白もオフェブの副作用だということで、オフェブを止めるわけにはいかないので減量も視野に入れながら様子を見ていこうという話になりました。その後、蛋白は徐々に増えて、オフェブを150㎎から100㎎へ減量しました。2018年の11月に突然T大学病院のA先生からTELがあり、遂に移植の順番が来た❗と思ったのですが、実はA先生がT大学病院を退職されるので担当が代わるという報告の連絡でした。。約２年間お世話になり、A先生のお陰で移植に前向きになれ、信頼関係も出来て後はA先生に全てお任せするつもりでしたので、かなりショックでしたが、自分がどうこうできる問題ではないので仕方ないと妻とも話しました。年が明けT大学病院の2019年１月の外来でS先生に診察していただき、実はネットワークに登録して２年が経過していて、血液型A型比較的体格のいいドナーが出た場合には、ちらほら自分の名前が挙がっていると教えていただきました。漠然と考えていた移植がもう目前かもしれないと妻とも話し、準備をしなくてはいけないと思いました。