これまでの経緯2019.10 入籍
2022.02 AMH7.05と高め
2022.05 稽留流産のため吸引法手術
2022.07 妊活再開
卵管造影検査
2022.10 4w6d胎嚢、5w5d心拍1回目
2022.11 6w6d心拍2回目
2023.06 女の子出産
楽天ROOM作ってみました
口唇裂関連の便利グッズの紹介はこちらです↓
口唇裂のことを書いてるブログの方も周りの反応を書いていたので私も周りの反応をまとめてみました。
①妊娠時
私は仲の良い人には口唇裂で産まれてくることは伝えていました
産まれたら写真送って〜という人には先に言った方が早いですし。
お子さんをお持ちの方は口唇裂というワードは知ってるようでした。
手術したら綺麗になってる親戚の子供もいると教えてくれる方も。
②産まれてから手術前まで
産まれて数日の左側完全口唇顎裂の写真。
産まれてから写真を何人かに送ることになっていたのでその時は裂が無い方からの写真にしました
というのも、説明していても急に画像を開いたらビックリする人もいるかもしれないからです。
そして、裂の状態を書いて気にしないから大丈夫だよという人にだけ正面の写真も送りました
みんな可愛い〜と言ってくれて、本当はどうなのかは不明ですがそんなに気にならない様子でした。
初めて友達が遊びにきた時は既に矯正用のテープを貼っていました。
これはお食い初めの時の写真です。
裂が広がらないようにテープを貼っています。
頬が荒れるので透明なテープをのエアウォールを貼っています。
茶色のテープを貼っているからより気にならないのか、可愛いと言ってくれて嬉しかったです
この3Mのマイクロポアテープです。
③周囲の反応
ベビーカーで歩いて信号で止まっていると結構話しかけられます。
あれ？お口どうしたの？と聞かれたら「口唇裂なんです。」と普通に答えていました
「あら、そうなのね。」くらいで会話は大体終わり、「可愛いね〜！色白だね！」と言ってくれる方がほとんどでした。
あと、気づいてないのか突っ込まれないことも半分の確率くらいでありました
説明が面倒であれば「ちょっと…」とか「怪我しちゃって」くらいでいいのかな。
④手術後のテープの反応
豚鼻テープを貼っているので矯正テープよりも目立ちます。
こんな感じの貼り方です↓
なぜか信号待ちやスーパーで沢山話しかけられるので、聞かれたら「口唇裂の術後なんです」と答えていました。
矯正テープの時と同じく、あまり突っ込まれず可愛いね〜などの会話にうつります。
私自身、娘が口唇裂であることを全く隠しませんでした
エコーで分かったのは26週くらいだったかな…
疑いから確定まではとても心配していました。
でも、流産経験があるので無事に産まれてくればそれだけで良いという気持ちでした
通っていた産院も出産の産院も今は綺麗ななるから心配はいらないという風でした。
産まれるまでは口唇裂、口蓋裂、口唇口蓋裂、口唇顎裂のどれか分からないので産まれる直前がドキドキでした。
娘は口唇顎裂で唇と歯茎に裂があり、口蓋は塞がっています。
手術ですっかり綺麗になったので昔の写真を見ると不思議な気持ちです
鼻水出てますが今はこんなに綺麗になりました
若干傷は見えますが、将来的メイクすればわからないレベルになるかな！
良い先生良い病院で手術をしてもらってよかったなと思います。
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哺乳瓶は魔改造してました
替えの乳首はこちら。
120mlまではこちらの下の部分を使ってあげていました！
ピジョンの専用のものは240で大きすぎて洗うのが大変です。
こんな感じで細口の黄色いキャップにも同じピジョンなので乳首がピッタリハマります。
マツヨシさんだと送料かかっても単体が安いのでオススメです
一度にマツヨシさんで買えばお得かなと。
240飲む前に手術する方がほとんどなのでこの魔改造哺乳瓶で洗うのも楽でした
普通の哺乳瓶でも飲める子もいるので、入院中に色々試して自宅に戻る前に届くように買えば大丈夫です
口唇口蓋裂の哺乳瓶と乳首は確かアカチャンホンポや西松屋では売ってなかったのでネット注文になると思います。
今10ヶ月になり、大変な時期は終わりました。
術後のレティナを毎日お風呂上がりに入れてテープを貼る5ヶ月間が一番大変でした
でも、それも必ずいつか終わりが来ると思って頑張りました
口唇顎裂のため上顎の真ん中が切れています。
定期的に検査をして小学生に入ったくらいで腰骨を移植する予定です。
まだこのブログは長く続くと思うので、今不安になってる方の希望になれば良いなと思います