しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
グリーンリボン(臓器移植のシンボル)のマラソン大会で、
フルマラソンリレー完走を果たしました~


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私は2.4km/1周×(2+約1周)=約6.8kmを走りました
(14~15分台/2.4km)

チーム戦は初めてで、
お腹をこわすほど緊張しましたが、
素敵なお仲間に恵まれて
大変楽しい
喜び溢れるひとときでした

仲間がいるって、ひとりじゃないって、いいですね~
チームメイトの方々に感謝しております。
ありがとうございました

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自分のことでいっぱいで、
メンバーの方々のご活躍を
カメラ
に収められませんでした。
ごめんなさい。

み部長いろいろお心遣いありがとうございました

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東京マラソンの時のTシャツ+骨髄バンク公式たすき、
3度目になります。
私、疲れてよたってます

後ろ姿プニプニしていると感じ…

これでは速くならないよなあと実感・反省しました。
トレーニングに励みます



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自分が急性リンパ性白血病になり、
骨髄バンクのドナーさんから骨髄を頂き、
6年半過ぎた今
まだ満足な社会復帰を遂げていない中
感じているのは、
強く言えば、
血液がんこそ緩和ケアが重要ではないかということです。

QOL(クオリティ・オブ・ライフ/生活の質)とよく言われますが、
私は、それは、
入院生活の中でも整えられるべきことだと思っています。

各種痛み・嘔気・嘔吐と、
比較的コントロールのアプローチがし易いことは
放置されるべきではありません。

ご存じの通り、
発熱・倦怠感・出血・味覚障害など、
他にも向き合うべき大きな身体的苦痛があります。

それに加えて、精神的な苦痛もあります。

身体的苦痛
精神的苦痛
社会的苦痛
スピリチュアルペイン(たましいの苦痛)
=全人的苦痛(トータル・ペイン)

5年生存率〇%とかよく聞きます。
血液がんのうち、急性のものは、
無治療であれば、
週単位~日単位の経過を
たどることになると受けとめています。

治療していても、
経過が思わしくない場合もあります。
感染症や出血などの合併症で
辛い時期が長くなることや、
コミュニケーションがままならないようになるもあります。

ですから、
除去・軽減できるものは出来る限りすべきだと思います。

急性のものでは、
殆どが入院生活がベースになり、
その期間は
固形がんより長期になると思います。

そういった環境の中、
せめて身体的苦痛が軽減されなければ、
自分の生きざまを考え、
悔いの無い・少ない人生とはとか、
家族に伝えておきたいこととか、
やっておきたいこととか、
最悪に備えるという考え・具体的行動が出来ません。

ささやかな希望をもつことも難しくしてしまうでしょう。

最悪に備え、最善を尽くし、最良を願う。

最悪を考えることは、
治そういう気持ち・治るぞと言う気持ちを
阻害するかもしれない一面もあるでしょう。

でも、備えることに備える気持ちを整えられる
環境にすることは、
私は医療者の役割だと思っています。

固形がんとは違い、
入院生活がよぎなくされる
急性の経過の血液がんや
在宅でのコントロールが困難になった場合では、
病院で過ごさなくれはならない期間が
必然的に長くなることが多いと思います。

だからこそ、
緩和ケアが大切になってくると思うのです。

「実質緩和ケア的な」化学療法は、
血液がんにはつきものかと受けとけています。

それを、血液内科医は、
血液がんに、緩和ケアは無い。
(そういうことを言うお前はバカか、と言うニュアンス

お勉強をしていない血液内科医は、
緩和ケア=終末期に特化したケア
=「がんへ直接的治療」をしないこと
と捉えていて、
化学療法を出来るだけ最期まで続けることが
ベースですから、
強く否定するのだと私は感じています。

トータル・ペインに向き合い、
最善を尽くし、最良を願う時、
やはり、
緩和ケアとのタッグ・その選択肢を持つこと
は必須だと思うのです。

どう考えても、
主科の医療者だけでは
対応できない(場合もある)からです。

くどくど乱文すみません

病と闘う上で、
まずは、
症状コントロールをきちんと整えて、
出来るだけ穏やかな時間を増やすこと、
自分の大切な人や物事に向き合い、
人生を考える時間を
十分持てるようにすることが大切だと
私は思うのです。




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お気づきかと思いますが、
私は、根本ネガティブで、根に持つ人間です

過去の経験は忘れず、
どなたかの痛みに生かしたい思いがあるためか、
その時のことと思いが、
何かのきっかけで溢れ出てきます。

血液がんにおける、
治療サポートとか
副作用を含めた症状コントロールとかに対する、
緩和ケア科併診,緩和ケアチーム
との繋がりは、
固形がんよりも遅れている様に感じています。

もちろん、
医療者ごと,施設ごとにばらつきがあると思います。

固形がんでも、100%と言える様な連携が
出来ている所ばかりではないと思います。

(特に、
泌尿器科とか婦人科とか、
外科主体で終末期までみる科はこの傾向が
多いのではないかと私は感じています。)

そう言った背景の中、
症状コントロールとしての緩和ケアチームとの
タッグを組むこと
に関して、
どう考えているかと尋ねる機会があって、
その時のお返事が、このタイトルです。
もう数年前になります。

血液がんは治るんだから、
治療の辛さは耐えなさいよ、
耐えられるでしょ。

そういう意味です。

救いだったのは、
再発・進行肺がんはね、大変なんだよ…
と言い始めて、
自分の科については意識と多少の取組はあったことです。

仮に、血液がんが100%治るとしても、
私が白血病サバイバーではなくても、
私にはありえない言葉です。

辛さを癒す手段があるなら、
プロとしてそれを適切に提供するのが絶対的責務です。

そして、
この場だけでも多くの血液がんの方々
お見送りさせて頂きました。

こういった思い、
この場にいた、
長年この院内でがんピアサポーターをしていて
その講師でもご活躍されている
ある乳がんサバイバーの方に、
理解不能と言われたり、
嘲笑されたりしました。

血液のことは、どうやら十分把握されていないようです。
医療者に期待するのはオモシロ~イそうです。
バカにされました。
この方の心の闇の反映と捉えていますが、
ずっと悲しいことです

残念ながら、
本来不要な忍耐の中にいらっしゃる患者さんやご家族は
まだ少なくない様に感じています。

そんな埋もれているような方々を、
自ら積極的に動いて探し出せる緩和ケアスタッフは、
まだまだ多くないと思います。

疑問を感じながら耐えているような
患者さん・ご家族の皆様
緩和ケアチーム,緩和ケア医,
緩和ケアの医療者とつながりたいと
自ら主科の医療者におっしゃってみてください。

無駄な我慢をしないで頑張れる環境は、
医療者から与えられるものをただ待っているのではなく、
患者サイドからも作っていく意識が大切だと思います。

WHOも厚労省も、
診断時からの緩和ケアって言っています

緩和ケアは、QOL改善・向上のケアです。

現場の医療者の皆様、
各個人個人に申し上げますが、
例えば個人プレーは難しい環境にいても、
緩和に繋がれる施設なら、
どうか、
その連携調整の一歩・一声をお願い致します。


過去記事
あなたより教えて頂いたこと②

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