途中報告

まさかのお泊まり

お昼前から病室入り

検査検査検査

右側の麻痺脳を疑うも大丈夫

今日はベットからの1人での起きあがり

移動は厳禁トイレは介助で又は尿瓶

看護師さんからのご挨拶が多いから

カーテンはオープンにしていた

治験薬のカーフィルゾミブは移植対象は除外との連絡残念

納得出来る治療病院でなく自分がね

しかし箸も使いきれん

ありゃ

私のレシピエント登録と

姉のドナーマッチテスト

しかし俺はこのまま入院しました

突然の事で

まー昨日から滅茶苦茶調子悪く

病院に車椅子できた

自宅に置いてあった

my車椅子

しばらく使ってないから

空気入ってないけど

無理やりに…

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パニック障害

この病気になる大分以前

パニック障害を持っていた

最初は通勤で使っていた

高速道路で急に心臓バクバク

途中下車でしばし休憩

回数を重ねる度に全身脱力も出てきた

全ては高速道路での発症

たまらずに会社近くのクリニックに

たまたま順番で来ていた医師が

大学病院からの精神科の人だった

話しは早く投薬治療開始

結局１年以上かかったけど

症状は消失投薬も治療も

自己判断で止めた

それからごくたまーに出たが

気にする事もしなかった

今日は久しぶりにきつい症状が出た

まー色々重なったからな…

歩きにくい事

投薬の事

ドナーとレシピエントの事

気圧もあるのかな!?(笑)

ちょっとしたら同窓会

この同窓会は自分が撒いた種だ

今年は４回目４年だ!!

ライフワークの１つだ!!

この病気の事は連絡のついている

同級生は皆知っている

だから頑張れる

だから耐えられる

昔の俺を知っている奴らだから

本当に当時は迷惑をかけた

色々な事に巻き込んだ

授業に出ないで駅前で

酔っぱーで部活の先生に確保された時

バイクかっぱして乗廻がバレた時

その都度同級生には迷惑をかけた

連帯責任の時代だったからな

今その連中に助けて貰っている

特にサッカー部の連中には

長い入院中間を空けずに顔を出し

笑顔を置いて行ってくれた

ある奴は大量に飲み物を差し入れてくれた

サッカー部のキャプテンは

無菌室での苦しい時に雨の中でも

来てくれて励ましてくれた

奴らには借りがある

返す迄は負ける事は出来ない

空手の時も立ち向かう事を

子供達に教えてきた

下がる時も必要だが

今回は後ろに向かったら負ける

半歩でも一センチでも前に行きたい

さてさて明日は食欲あるかな!?

レナデックス開始したから

食欲旺盛になるな(笑)

離脱症状は嫌だけどな

写真は自宅近くの磯子の海

現在の現実逃避場所

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本日の外来

今日の外来

iGgがとんでもなく上昇千単位で上がってきた

それに伴い総蛋白尿酸値も上昇

いよいよ始まったな～予想より大分早い

白血球も血小板も上昇これは良い事だけど

治療の決め手がなく

レブラミド５カプセルとレナデックス５錠で様子見

京都との連携は難しい感じがする

部長に今後の事も話しをしたが移植も薬剤も

京都からの提案に温度差を感じた

結果は水曜日の総合カンファレンスで決まるだろう

最初から治療拠点を京都に移すにしても

注射を打つだけに毎週は通えない

長い治療になるだけに何とか連携治療をしたいもんだ

血縁ドナーの検査は姉にお願いした検査は金曜日

確率論では１／４マッチする事を本当に願う

母方血縁の従兄弟などにも頼もうと思いお願いはしてみた

マッチの可能性は低いがやるだけはやりたい

しかし検査をするにも費用がな1人あたり５万かかる

それとこれは確定ではないが治験薬をやれそうな感じ

治験薬の話があるが参加を希望するか？の問いに

即座にお願いをしたが条件が厳しいな条件の良い患者を

集めている様に見える募集要項だった

参加出来るか出来ないかは１０日後に連絡される

真薬と偽薬との試験でもあるけど

これを飲む事が出来れば３年待たないですむ

カーフィルゾミブ心から願っていた薬

何とか参加したいもんだ

腰痛

ここ暫く腰痛が酷くて歩くのに難儀している

確かに腰痛もあるけど
右脇腹からも痛みがある

間欠はこう←漢字もある
貧血息切れはないから
腰からなんだろうな

２ヶ所の腰椎圧迫骨折も
無治療のまま

入院中は血液内科と他の診療科との
連携治療はやってくれたけど
今は連携治療って感じじゃない
整形は骨折があるから痛みは当たり前
って感じで経過観察のみ

今後京都との連携治療も心配だ
やってくれるかが心配

そうそうこの前京都での不明な薬剤Ｌは
メルファランでした

調べて教えてもらった
ありがとう

いつも感謝です

明日は横浜の診察日
京都からの提案も届いているはず

写真は哲学の道
病友から教えてもらった場所

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