別に派手なヒーローをやっているつもりはない
悲劇なヒーローも望んでいない…
でもなんで
ごく一般的な多発性骨髄腫じゃないのか!?
まーやってくれるよな我ながら…
髓外腫瘍…
歩けなかった原因
てか俺は前々から訴えていたし
スルーされていたし
今回の緊急入院もなければ
また放置した状態で歩行困難
しかし僅か１週間で歩く事が
出来なくなるなんてな
昨日は良い話し
必ずや落とされるんだな
Android携帯からの投稿
先程HLA遺伝子型検査報告書を見せられた
姉とはミスマッチ６座中３座普通赤の他人タイプ
処がドナーバンクデータではフルマッチ117名 これは主治医もびっくり
しかもここ数年はアリル適合者って言う厳密なドナーの選択を
第一優先にするらしい その適合者が最低でも８名居る事が判った
アリル適合までの検査はここ数年で始めたのでフルマッチドナーを
調べればアリル適合者は増えると予測されると言われた
でも逆に合い過ぎてリンパが攻撃を止めてしまう可能性が多い事もある
適度にGVHDを発症させないといけないみたいだけど
そこは医師の経験と運が必要だ 特に骨髄腫では同種での危険度は増える
ハイリスク ローリターン
フルマッチドナー移植でも危険性はあるのは知っていたけど
進歩してアリル適合なるドナー選択をやっている事は知らなかった
不思議なもんで今までの経験からすると今回もドナー適合者はいないと
思っていたのにな 適合者０の患者さんがいる中で申し訳ない気持ちと
やっぱりそこに突っ込んで行くんだなと気持ち
薬剤で数値を安定させ移植準備だけど最低でも三か月
非血縁者での移植はレシピエント都合でなく多くはドナー都合が優先される
去年の１２月いよいよ移植準備 ２日間一般病室で健康チェック
さぁー無菌室に上がる 一発目入室前のお風呂と念入りに洗う事に
部屋は真ん中の部屋 ガラス向こうの面会廊下に柱があり多少下界が見にくい位置に
この部屋丁度ガラスの所にトイレがあるから他の面会がくる度通るから
ブラインドを下げる 間に会わない時は仕方ない見なかった事に、、、、、、
下痢と嘔吐を繰り返すからベットから半歩のこの位置は理にかなっている配置
大人用オムツは必要だったな なんせ間に合わない事しばしば
ガス抜きのつもりが水分が出でしまう
看護師さんはオムツの交換はもったいないから
尿取りパットを肛門付近に当てれば良いと教えてくれた
看護師の知恵なんだろうな
翌日鎖骨したにカテーテルを入れる麻酔処置をして顔にシートして
これで暫くは上から下がっているレールとチューブが鬱陶しい存在になる
まーこれで暫くは最大のイベントを迎えることになるんだな
本来のブログの目的は
記録として残したい部分があったから
この世界と切れても誰かがいつか
ブログを見て感じでくれるものが
あると思ってね!!
時系列に書いて治療の方法のヒントや
例えば10年後の比較にもなるとも
しかし文才のない自分が書いているから時系列にはならないは実況中継にはなるはで
自分の思っていたブログの体をなしているのだろうか!?と思うこの頃♪
まー良いか好きに書いていても
前回のオリンピック招致2016では
自分も招致委員会の一人だった
スポーツイベントでは胸にバッチをつけて
いた…
目的はオリンピック調査委員会の東京都民のオリンピック開催について賛成の意識を持って貰う事 この数字は大事な数字でこの数字が低いと候補地にすらなれない
今回は良い数字だったもんな
自分なりには嬉しい事だと思う
病気にならなければ感じない事だろうけど
4年の差って長いよな…
東京開催は7年後
何が言いたいかは判って下さい
病気になって気がつく事もある
感じる事もある
普通の人には経験出来ない事も経験している
ある意味ラッキーな事かな!?苦痛は嫌だけど
右の麻痺は治らない状態が続いている
車椅子を押して歩く事も足が絡んで歩けない
座って足こぎも出来ない…
早くここを出たいし
身体はついてこないし
もどかしいよな まったく!!
来週は同窓会もある
去年は治療の最中に車椅子で行った
今年は歩いて行けると信じている
だって先週迄歩けたんだからな♪
その前に退院しないとな…
Android携帯からの投稿
記録として残したい部分があったから
この世界と切れても誰かがいつか
ブログを見て感じでくれるものが
あると思ってね!!
時系列に書いて治療の方法のヒントや
例えば10年後の比較にもなるとも
しかし文才のない自分が書いているから時系列にはならないは実況中継にはなるはで
自分の思っていたブログの体をなしているのだろうか!?と思うこの頃♪
まー良いか好きに書いていても
前回のオリンピック招致2016では
自分も招致委員会の一人だった
スポーツイベントでは胸にバッチをつけて
いた…
目的はオリンピック調査委員会の東京都民のオリンピック開催について賛成の意識を持って貰う事 この数字は大事な数字でこの数字が低いと候補地にすらなれない
今回は良い数字だったもんな
自分なりには嬉しい事だと思う
病気にならなければ感じない事だろうけど
4年の差って長いよな…
東京開催は7年後
何が言いたいかは判って下さい
病気になって気がつく事もある
感じる事もある
普通の人には経験出来ない事も経験している
ある意味ラッキーな事かな!?苦痛は嫌だけど
右の麻痺は治らない状態が続いている
車椅子を押して歩く事も足が絡んで歩けない
座って足こぎも出来ない…
早くここを出たいし
身体はついてこないし
もどかしいよな まったく!!
来週は同窓会もある
去年は治療の最中に車椅子で行った
今年は歩いて行けると信じている
だって先週迄歩けたんだからな♪
その前に退院しないとな…
Android携帯からの投稿
疑われる場所
腰椎の腫瘍 薬剤による感受
下半身への脱力感 倦怠感
数日前まで杖で歩けていたのに
今日は看護師2人でシャワー浴
車椅子を押して歩く事もままならず
去年の今頃を思い出す
昨日の夜主治医との時間がとれた
データブック 移植関連を数値化したものだ
難しい数字だね ネガティブ思考全開
しかしながらここの看護師さんはプロ意識が高い
心の緩和ケアをしてくれる ごく自然に
血液疾患の現場を見ている人達だからか？
今日 看護師さんからある患者の最後の様子を聞いた
普段なら絶対に教えない事だろう
仲良し組の1人 他界していた事は既に知っていた
移植は自分よりはるかに早く 退院していった
その後は拒絶反応に悩まされる日々で再入院
再入院中 子供が持ち込んだ猫の菌が余計に悪化させていった
良く頑張ったと思う 仲良し組では一番元気な人で
生きるのに前向きな人だった
でも本当に みーーーんな旅立ってしまった
看護師さんに俺だけ生き残ったの 一言に
だからこそ 貴方は生きなくてはと言われてしまったな
体調が悪いと心まで悪くなるな
ネガティブ思考は無駄なあがきかもな
何とか月曜日には退院したいもんだ
そうそう この病院ではドナーでの末梢幹細胞移植は認可されてない
やれば骨髄移植のみでやる事になる
神奈川で出来る施設は1施設のみ
神奈川と京都とのいいとこ取りでやりたいな
腰椎の腫瘍 薬剤による感受
下半身への脱力感 倦怠感
数日前まで杖で歩けていたのに
今日は看護師2人でシャワー浴
車椅子を押して歩く事もままならず
去年の今頃を思い出す
昨日の夜主治医との時間がとれた
データブック 移植関連を数値化したものだ
難しい数字だね ネガティブ思考全開
しかしながらここの看護師さんはプロ意識が高い
心の緩和ケアをしてくれる ごく自然に
血液疾患の現場を見ている人達だからか？
今日 看護師さんからある患者の最後の様子を聞いた
普段なら絶対に教えない事だろう
仲良し組の1人 他界していた事は既に知っていた
移植は自分よりはるかに早く 退院していった
その後は拒絶反応に悩まされる日々で再入院
再入院中 子供が持ち込んだ猫の菌が余計に悪化させていった
良く頑張ったと思う 仲良し組では一番元気な人で
生きるのに前向きな人だった
でも本当に みーーーんな旅立ってしまった
看護師さんに俺だけ生き残ったの 一言に
だからこそ 貴方は生きなくてはと言われてしまったな
体調が悪いと心まで悪くなるな
ネガティブ思考は無駄なあがきかもな
何とか月曜日には退院したいもんだ
そうそう この病院ではドナーでの末梢幹細胞移植は認可されてない
やれば骨髄移植のみでやる事になる
神奈川で出来る施設は1施設のみ
神奈川と京都とのいいとこ取りでやりたいな
