ヤッター 難しいと思っていた
１０月２７日の武道館ライブ取れた
小田和正 JUJU flumpool miwaのコラボ
これで一つまた目標ができた
このチケットを車椅子席に変更しないと
前回の小田さんのツアーは遠い位置だったから
今回は近くが良いな
俺にしてみれば
毎年の クリスマスの約束を見る感覚だな
もう見れないと思っていた小田和正
何事も諦めが悪い俺だから 通じたか？
申し込みミスで枚数を間違えてしまった
２枚を４枚 引き換え時での変更はダメ
仕方ない４枚で購入しないと
運を無駄に使うタイプだ 俺は、、、、、
レブラミドとレナデックスの休薬で
多少は身体は楽
骨盤 腸骨に骨破壊があるらしく
痛みとしびれは増してきたけど
この前の金曜日の予約外受診では
レントゲンは撮らなかったけど
主治医はそんな事言っていた
放射線治療まで我慢とオキシコンチンで
行くしかない
放射線治療が始まれば痛みと麻痺の緩和が出来るはずだし
明日は血液内科での予約診察だから
痛みの緩和が出来る部門の紹介を頼もう
ここ最近
腸骨の破壊と
腸腰筋にある腫瘤で
半分寝たきりです
レブラミドは１週間のお休み
血液数値はレブラミド効果か
数値改善で良いのですが
なんせigGは1ヶ月に１回しか出せないから
正確には判りませんがね…
来月9日より放射線治療に入る事が出来そうです
わずか数日で半寝たきりに
訪問リハビリのマッサージと
機能回復訓練も久し振りにやりました
右足の筋肉がほとんどなく
あのぶっとい ふくらはぎも
太ももも 哀しい姿に
でも今出来る事をやらないと
もっとダメになる
甘えはやめて そろそろ
発想の転換をしないとな
レブラミドとレナデックスで
繋がせて貰っている今が勝負
難治性の厳しさが悔しい
レブラミドって染色体の異常を
元に戻す事があるらしい
少し期待だな 薬理作用が未だに不明らしい
レブラミドが骨髄腫にどうして効くのか
解明はされていないけど効くから良いの!!
サァ～がんばっちゃうもんね
やりたい事まだあるし
大切な約束もあるし
勝負のチャンスは自ら引き込まないと
１年遅れたら１年長生きすれば良いだけ(笑)
生きたもん勝ちだから
腸骨の破壊と
腸腰筋にある腫瘤で
半分寝たきりです
レブラミドは１週間のお休み
血液数値はレブラミド効果か
数値改善で良いのですが
なんせigGは1ヶ月に１回しか出せないから
正確には判りませんがね…
来月9日より放射線治療に入る事が出来そうです
わずか数日で半寝たきりに
訪問リハビリのマッサージと
機能回復訓練も久し振りにやりました
右足の筋肉がほとんどなく
あのぶっとい ふくらはぎも
太ももも 哀しい姿に
でも今出来る事をやらないと
もっとダメになる
甘えはやめて そろそろ
発想の転換をしないとな
レブラミドとレナデックスで
繋がせて貰っている今が勝負
難治性の厳しさが悔しい
レブラミドって染色体の異常を
元に戻す事があるらしい
少し期待だな 薬理作用が未だに不明らしい
レブラミドが骨髄腫にどうして効くのか
解明はされていないけど効くから良いの!!
サァ～がんばっちゃうもんね
やりたい事まだあるし
大切な約束もあるし
勝負のチャンスは自ら引き込まないと
１年遅れたら１年長生きすれば良いだけ(笑)
生きたもん勝ちだから
同病の方に連絡をとってみた
自分からみれば 前向きの方だ
多分年齢も同じ位かなと思う
とある事が気になっていた
思いは同じなんだな
茶化した風に書いてはいたけど
最近自分も感じていた事だし
この事で気分を害したなんて勿論ない
逆に気分も晴れた感じだ
嬉しかったななんとなく!!
傷を舐め合う事でもない
少しだけ方向感覚が判らなくなり
道を探している自分がいる
迷路に入る前に立ち止まれたな(笑)
いつも明るい話しの後に
梯子を外される 今回もだ
再発は仕方ない事だ
方向が見えた途端に腫瘤だ
腸腰筋にまとわりついたやつ
神経圧迫で麻痺
レブラミドと放射線の同時は難しい
したらばレブラミドで本来の
骨髄腫と腫瘤を叩くしかない
そして難しいならレブラミドを中止して
放射線治療 圧迫が取れるなら放射線治療だろうが igGを落とさない事にはな
患者一人一人治療方法は違いって当然
それだけ簡単には倒せない相手だ!!
話しはそれたが 返信をありがとうございました!!
お互いに前向きに
Android携帯からの投稿
自分からみれば 前向きの方だ
多分年齢も同じ位かなと思う
とある事が気になっていた
思いは同じなんだな
茶化した風に書いてはいたけど
最近自分も感じていた事だし
この事で気分を害したなんて勿論ない
逆に気分も晴れた感じだ
嬉しかったななんとなく!!
傷を舐め合う事でもない
少しだけ方向感覚が判らなくなり
道を探している自分がいる
迷路に入る前に立ち止まれたな(笑)
いつも明るい話しの後に
梯子を外される 今回もだ
再発は仕方ない事だ
方向が見えた途端に腫瘤だ
腸腰筋にまとわりついたやつ
神経圧迫で麻痺
レブラミドと放射線の同時は難しい
したらばレブラミドで本来の
骨髄腫と腫瘤を叩くしかない
そして難しいならレブラミドを中止して
放射線治療 圧迫が取れるなら放射線治療だろうが igGを落とさない事にはな
患者一人一人治療方法は違いって当然
それだけ簡単には倒せない相手だ!!
話しはそれたが 返信をありがとうございました!!
お互いに前向きに
Android携帯からの投稿
歩ける状態じゃないけど退院しました
朝の血液検査
骨髄抑制はあるけど
レブラミドの中止数値まではきていない
放射線治療の予約と予定は一端やめる
レブラミドとレナデックスで髓外腫瘤を抑える ダメなら放射線治療
腸骨の髓外腫瘤で歩行困難
外科的治療は難しい
この瘤が神経圧迫している限り
この状態は続く
今度の診察は来週金曜日
普通の人でも１週間寝たきりになっていたら筋肉の低下があるのだから
歩く練習はしても絶対に無理はしない
腫瘤の付近は揉まない事
アァ～日曜の同窓会車椅子になってしまったな
レブラミドとレナデックスのおかげで
生かされている 感謝
麻痺と痛みがな…
Android携帯からの投稿
患者氏名 ペンギン 診療科 血液内科
説明日時 ２０１３年 ９月１２日 説明場所 面談室
多発性骨髄腫に２０１２年１２月に自家末梢血幹細胞移植を行い 移植後メンテナンスとしてレブラミドの維持療法を行っていたが IgG増加し骨髄腫の悪化と考えられる
骨髄腫に対して９月３日よりレブラミドとレナデックス療法を開始したところでしたが右半身のしびれ感や右下肢の脱力を認めたため９月６日緊急入院となりました
右半身のしびれ 感覚低下 顔面も含むは頭が疑われたため 頭部単純 CT 頭部単純MRIを施行しましたが いずれも異常ありませんでした
右下肢の脱力は髄外腫瘤などが疑われCTを撮りました
右腸腰筋に接する腫瘤が認められる ４センチ
左肺背側に接する腫瘤が認められる ３センチ
右腸骨の骨破壊を認めます
腫瘤に対しては生検を行い 確定診断をつけ その上で治療をすすめることが一般的な流れと思いますが 臨床経過からは多発性骨髄腫による腫瘤形成を最も疑っています
今後の方針としては
短期的にはレブラミドレナデックス 放射線照射
長期的には 骨髄バンクからの同種移植
以下省略
放射線照射は骨髄抑制を出すから 出来る範囲で避けたいな
結局 腫瘤を叩かないと移植ステージにはいけない
今日は血液内科の先生が入れ替わりベットに来てくれた
その一人の先生の言葉
薬剤に反応が悪い俺は最後には他人の力を入れる
薬剤で補助をしてドナーの力を借りる
大きく大変な治療になるけど
やるだけのチャンスはある
原因も判ったから明日退院します
説明日時 ２０１３年 ９月１２日 説明場所 面談室
多発性骨髄腫に２０１２年１２月に自家末梢血幹細胞移植を行い 移植後メンテナンスとしてレブラミドの維持療法を行っていたが IgG増加し骨髄腫の悪化と考えられる
骨髄腫に対して９月３日よりレブラミドとレナデックス療法を開始したところでしたが右半身のしびれ感や右下肢の脱力を認めたため９月６日緊急入院となりました
右半身のしびれ 感覚低下 顔面も含むは頭が疑われたため 頭部単純 CT 頭部単純MRIを施行しましたが いずれも異常ありませんでした
右下肢の脱力は髄外腫瘤などが疑われCTを撮りました
右腸腰筋に接する腫瘤が認められる ４センチ
左肺背側に接する腫瘤が認められる ３センチ
右腸骨の骨破壊を認めます
腫瘤に対しては生検を行い 確定診断をつけ その上で治療をすすめることが一般的な流れと思いますが 臨床経過からは多発性骨髄腫による腫瘤形成を最も疑っています
今後の方針としては
短期的にはレブラミドレナデックス 放射線照射
長期的には 骨髄バンクからの同種移植
以下省略
放射線照射は骨髄抑制を出すから 出来る範囲で避けたいな
結局 腫瘤を叩かないと移植ステージにはいけない
今日は血液内科の先生が入れ替わりベットに来てくれた
その一人の先生の言葉
薬剤に反応が悪い俺は最後には他人の力を入れる
薬剤で補助をしてドナーの力を借りる
大きく大変な治療になるけど
やるだけのチャンスはある
原因も判ったから明日退院します
