天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し -6ページ目

天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し

天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し平成24年2月からの思いを書いていくつもり 飽きっぽいしブログなんて初めて 飽きっぽいから何時まで続けるか判らないけど とりあえずやってみーっと 染色体の転座有り 欠損有りの予後不良タイプ

自分の思い込みか? 説明不足か?
放射線照射開始を9日からと思っていた
予約表にも放射線科初診となっていたからな

実際は放射線科主治医の問診に約45分と
上席医師の最終診断に約15分
そこから治療用にコンピュータデータ取り込む為のCT
自分の身体にマーキングをつけてその日は終了

照射開始は15日から予定では月~金曜日の間で連続10回
白血球が少ないから造血の数値が悪くなれば中止

今後同種移植を行う予定だからそれを考慮して照射量を決める
左肺位置にある骨外腫瘤は今回は治療はしないが
何だかの障害が出始めたら考える 呼吸障害や食道圧迫など

毎回照射前に医師の問診 照射時間は長くても2分以内だそうだ

治療目的 病変の縮小 痛みを和らげる 骨折の予防

元々ある圧迫骨折の部分も放射線が当たるので痛みが減少する可能性があるとの事

放射線科からの状況説明書にはこの様に書かれている

当科では放射線以外の治療方法についても検討した上で、この度の治療方針をお勧めします
放射線治療を行わない場合、現病状の悪化が懸念されす。

副作用について

個人差もあるが 疲れやすくなる 治療中から終了後数週間
血液の変化 貧血 白血球の減少 血小板の減少がおこる事がある

皮膚 痒み 日焼けのような変化 内臓にも放射線がかかる為 吐き気 嘔吐 下痢 腹痛 下血 など

さて今日これから 15時より 治療前の位置確認に行ってきます 。

簡単に考えていたけど 中々準備があるんだな

写真はマーキング 場所が場所だけに恥ずかしいけど公開
マーキング箇所は三箇所です$天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し
明日から放射線治療開始

どうなるか…

ワクワクもあり緊張もあり

昨日の外来の事も書きたいけど

なんだか頭がボッートしてまとまらない

いつもまとまらない文書が余計に(笑)

暫くぶりに車運転しました!!

下記 陳情文書は
骨髄腫の会より 無断で転載しています
この会はしっかりしています 患者だけのお助け会じゃありません
しかしながら 資金不足で色々大変です

年2回予定の がんばりまっしょい も中々出せない状態です
患者の会にご協力お願いします






8月28日付で、厚生労働大臣ほか、関係各局課 長宛にポマリドミドおよびカーフィルゾミブ早 期承認の要望書を提出しました。要望書の全文 はこちらです。

要望書本文にもあるとおり、海外で既に承認 された薬剤をいち早く日本でも承認を得るため には、臨床試験の速やかな進行と試験結果の迅 速な審査が肝要です。 今回の要望書は、製薬会社に対して専心努力 して臨床試験を進めて欲しいこと、関係学会に そのご支援をお願いしたいこと、行政当局には その指導並びに迅速な審査をお願いするもので す。

あわせて、臨床試験には試験に参加する患者 さんの協力が必要です。 海外に比べ、日本で治験の進行に時間がかか るひとつの理由は臨床試験への参加登録が進ま ないこと(参加を希望する患者さんが見つかり にくい)と聞きます。 一方で、これらの薬を個人輸入して治療した いと考える患者さんもいらっしゃり、患者の会 も頭を悩ませています。

治験に参加するには一定の条件に適う必要が あるので、どなたでも参加できるわけではあり ませし、治験を実施している病院も限られてい ます。しかし、第Ⅱ相試験以降はⅠ相試験より も治験を実施する病院も広がり、治験参加の チャンスが増えます。治験参加を考えている方 は主治医の先生とご相談ください。主治医の先 生にどのように相談したらよいかわからない場 合は、患者の会にご相談ください。一緒に考え ます。

私たち患者も含めて関係者が努力をし、いち 早く有効な薬が日本中の患者さんの手に届くよ うがんばらなければと願いを込めて要望書を提 出しました。

製薬会社による、海外での承認情報はこちら です。海外の治験の結果やどのような副作用が あったかも確認できます。 ポマリドミド カーフィルゾミブ


この2種類の薬が承認されれば 延命が出来るチャンスの患者が多くなると思う
何時の日か 多発性骨髄腫も慢性疾患になる日を待ちたい

カーフィルゾミブの治験参加に外された自分 まだまだ治験の段階なんだな…
後3年は新薬は出ない

サレドみたいに個人輸入をする患者も出てくるだろうな 多分自分も望みをかけるかもな






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覚悟していた事だけど仕方がない事

休職19か月 法的以上の猶予をしていてくれたから

9月に職場復帰の予定が再発

何とか通院
で行けそうだから10月から
座って出きる職場に行くつもりが
腫瘤による麻痺でアウト

12月退職 これも温情だな…

実際に簡単に退職させる会社を見てきた

自分の会社も本当ならそんな感じだ 自分から退職に持ち込むように仕向ける

現場の人間の俺 事務方の人間とはやりやってきたのに 自分が上の立場になった時に絶対に言わなかった事 やれません 出来ません しかしきついディスカッションはむかつせただろうな(笑)

11月迄に通院してもお台場にこれらなら 復職も可能 退職してもグループ会社に滑らせる 但し日給制

海の仕事は25年やってきた 船が好き 海が好き
仕事の危険性は高い 汚い きつい でもこの場所が大好きだ!!

怠けていると物が飛んでくる 気に入らないと船員を海にオトス 楽しかったな(笑)…

グループ会社かー シーバスの切符販売なんかやりやってみたいもんだな

レナデックス効果か身体が動くな

やっとチケット やってきた

毎日ニヤニヤしてチケット眺めるんだろうな


現在
要介護2
障害者年金申請中
介護ベット使用
トイレと風呂に手摺 これ便利

身体障害者申請は難しい

要支援でも家のバリアフリーはできます 限度額はあるけど


10日前の白血球 3520

今日の白血球 2280

血小板 7*5から9*4

igG 9月2日 2927 今日 2378

Aは36から10に

Mは9から7に

好中球はレブラミド中止基準を割り込み

本来1ヶ月に1回しか保険適用されない検査だけど
骨髄抑制を心配した主治医が出したくれた

レブラミドは劇的には効いてはいないけど効果は出ている感じ たった1クールだけしか飲んでいないからな

とりあえず1週間だけ飲んでみて骨髄抑制を追いかける事になった 骨髄抑制を慎重に追いかけてでも骨髄腫を叩く事に

レブラミド5カプセルはきついかな…

明るく進みますか♪

めざましテレビコンサート 小田和正に行く事を考えて