下記 陳情文書は
骨髄腫の会より 無断で転載しています
この会はしっかりしています 患者だけのお助け会じゃありません
しかしながら 資金不足で色々大変です
年２回予定の がんばりまっしょい も中々出せない状態です
患者の会にご協力お願いします
8月28日付で、厚生労働大臣ほか、関係各局課 長宛にポマリドミドおよびカーフィルゾミブ早 期承認の要望書を提出しました。要望書の全文 はこちらです。
要望書本文にもあるとおり、海外で既に承認 された薬剤をいち早く日本でも承認を得るため には、臨床試験の速やかな進行と試験結果の迅 速な審査が肝要です。 今回の要望書は、製薬会社に対して専心努力 して臨床試験を進めて欲しいこと、関係学会に そのご支援をお願いしたいこと、行政当局には その指導並びに迅速な審査をお願いするもので す。
あわせて、臨床試験には試験に参加する患者 さんの協力が必要です。 海外に比べ、日本で治験の進行に時間がかか るひとつの理由は臨床試験への参加登録が進ま ないこと（参加を希望する患者さんが見つかり にくい）と聞きます。 一方で、これらの薬を個人輸入して治療した いと考える患者さんもいらっしゃり、患者の会 も頭を悩ませています。
治験に参加するには一定の条件に適う必要が あるので、どなたでも参加できるわけではあり ませし、治験を実施している病院も限られてい ます。しかし、第Ⅱ相試験以降はⅠ相試験より も治験を実施する病院も広がり、治験参加の チャンスが増えます。治験参加を考えている方 は主治医の先生とご相談ください。主治医の先 生にどのように相談したらよいかわからない場 合は、患者の会にご相談ください。一緒に考え ます。
私たち患者も含めて関係者が努力をし、いち 早く有効な薬が日本中の患者さんの手に届くよ うがんばらなければと願いを込めて要望書を提 出しました。
製薬会社による、海外での承認情報はこちら です。海外の治験の結果やどのような副作用が あったかも確認できます。 ポマリドミド カーフィルゾミブ
この２種類の薬が承認されれば 延命が出来るチャンスの患者が多くなると思う
何時の日か 多発性骨髄腫も慢性疾患になる日を待ちたい
カーフィルゾミブの治験参加に外された自分 まだまだ治験の段階なんだな…
後３年は新薬は出ない
サレドみたいに個人輸入をする患者も出てくるだろうな 多分自分も望みをかけるかもな
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