今日の診察結果
血小板輸血したにも
血小板が前回より低く
ヘモグロビンの低下もあり
少し歩いても息切れ状態
これには嫌な思い出が
ヘモグロビン低下で貧血になっているなんて
判らない時に僅か二分歩いて腰砕けになり
道路でひっくり返った事があったなー
あの悪夢再来に近い位になってきた
入院中は赤い輸血に黄色輸血を繰り返すんだろうな
今回の入院期間は多少長くなるみたいな！
悲観的になっても仕方ないから
元気になって戻る為の入院
ベットがあきしだい
金曜日か月曜日に入院します
準無菌室 カーテンに仕切られた部屋
ベットにチャンバーもつけられるのかな？
一般病室がいいと言ってはみたが
主治医ははっきりと返事しなかった！
２年連続の病院でのクリスマスだな
また 小田さんの
クリスマスの約束がオンタイムで見れない
今回は小型テレビも持ち込まないと
最初の11か月の入院時は小型テレビに
お世話になりました
11型ハイビジョン 価格は一万
テレビカード10回分
ほんじゃー
ガンバルベー
絶対に元気になる為に
まだまだ十分前向き
多少は凹みのペコちゃん
ベルケイド エンドキサン レナデックス
３回目の結果 正式にはIgGを出してないが
他の血液数値からみれば効いてはいないと思う
白血球は1790で多少上昇 ヘモグロビンは8*7下降
血小板は1*3に下降中
骨髄腫を動きを判断する 総蛋白9*6上昇 アルブミン
3*4で動かない この差が開き始めた 尿酸9*3で上昇
よって骨髄腫は動か始めてきた
ベルケイドは分子標的薬 これが使えれば最高にグッドなんだよな！簡単に言えば鍵穴に上手くこのベルケイドが入れば骨髄腫細胞が勝手に自殺してくれる 自分は4番と14番の染色体異常 染色体が転座している これがネック これを効かす為に色々試してはいるんだけど難しいね
まーとりあえず4回目はやったから 来週は休薬になるか 休まないでやるか
次回やるとすれば
ベルケイド レブラミド レナデックスの３剤
病院側の審議は正式にはおりてないが間違いないなくおりるとの事だけ 待っていたら年末になるが待てないので使ってしまうとの事
これが効かなくてもまだ薬剤はある
長い道だな多分 直近の目標は数値を移植出来る範囲内に持っていく！
痛みは前程ないけど 溶けた骨はスカスカ 転んだら骨折の可能性大 肺近くにある骨外腫瘤は大きくなっているけど 経過観察
身体の調子はまー良いんだけどな 中身がな(笑)
ガンバレ自分の身体
なるようにしかならないし
来週も血小板輸血 これって予約買い取りなんだって だから例えば使わなかったら病院負担になる
今日は濃厚血小板を輸血
色々種類があるんだな！
色々ご心配おかけしました
温かい言葉ありがとうございます
メールやらラインやら
愚痴ってしまっただけです
まだまだ前向きです
凹むな(笑)
効かねー効かねー効かねー
数値は進んでいく！
バカヤロウ
頑張っている身体に感謝
染色体異常の身体には
なんとかせい
今日の事は明日にでも
ある人から
暖かい言葉をもらった
私達は後から続く人の希望になる
ありがとー.会津から(笑)
でも今日は悔しい！
効かねー効かねー効かねー
数値は進んでいく！
バカヤロウ
頑張っている身体に感謝
染色体異常の身体には
なんとかせい
今日の事は明日にでも
ある人から
暖かい言葉をもらった
私達は後から続く人の希望になる
ありがとー.会津から(笑)
でも今日は悔しい！
水曜日は整形に
血液内科に
科学療法＆血小板輸血
赤い輸血の時クロスマッチで合わなく
別の輸血を持ってきてもらった
血小板輸血も調べたら
ＨＬAが合うのを輸血するんだな！
明日の血液検査の結果
ベルケイド エンドキサン レナデックス
３回目投与の結果である
変な期待はよそう！
辛くなるだけだ
骨髄抑制が何とかなれば
４回目がある
今はそれが一番大事な事
どうも一生懸命に作った
増血 白血球や血小板は
骨髄腫によって食われている感じだ
それらを作る元は基準値に近い場所にあるから
作っても食われる イヤ壊される
今の３剤は比較的身体は楽だと思う
痛みはあるけどピークでもない
イタミスケールでは痛くても7位だな
それでも今週はオキノームには
お世話になった回数は多かったかも
レナデックスの離脱はやはり
脱力と味覚異常と多少の思考麻痺
言葉が出なくなる
明日の結果が悪くても治療続行はしたい
エンドキサンを投与するからまた
２日したら軽い吐き気がくるんだろう、
今の願いは薬剤が効いて
ドナー移植に持ち込まないとな
時間ばかりが過ぎていく！
そして痛みを完全になくして欲しい
明日３剤の投与をしたらまた
水分ガブガブで出さないと
まだ腎臓は大丈夫
水も軟水しか飲まなくなった
全く健康に気を配るタイプではなかったのにな(笑)
そうそう最初にレナデックス使った昨年の顔面の浮腫み写真 もう一度
放射線治療の結果
今の所杖で歩けるまでに
血液内科に
科学療法＆血小板輸血
赤い輸血の時クロスマッチで合わなく
別の輸血を持ってきてもらった
血小板輸血も調べたら
ＨＬAが合うのを輸血するんだな！
明日の血液検査の結果
ベルケイド エンドキサン レナデックス
３回目投与の結果である
変な期待はよそう！
辛くなるだけだ
骨髄抑制が何とかなれば
４回目がある
今はそれが一番大事な事
どうも一生懸命に作った
増血 白血球や血小板は
骨髄腫によって食われている感じだ
それらを作る元は基準値に近い場所にあるから
作っても食われる イヤ壊される
今の３剤は比較的身体は楽だと思う
痛みはあるけどピークでもない
イタミスケールでは痛くても7位だな
それでも今週はオキノームには
お世話になった回数は多かったかも
レナデックスの離脱はやはり
脱力と味覚異常と多少の思考麻痺
言葉が出なくなる
明日の結果が悪くても治療続行はしたい
エンドキサンを投与するからまた
２日したら軽い吐き気がくるんだろう、
今の願いは薬剤が効いて
ドナー移植に持ち込まないとな
時間ばかりが過ぎていく！
そして痛みを完全になくして欲しい
明日３剤の投与をしたらまた
水分ガブガブで出さないと
まだ腎臓は大丈夫
水も軟水しか飲まなくなった
全く健康に気を配るタイプではなかったのにな(笑)
そうそう最初にレナデックス使った昨年の顔面の浮腫み写真 もう一度
放射線治療の結果
今の所杖で歩けるまでに
本日田舎の新潟に来ています
明日墓参りして帰る予定
今日は寺泊の西生寺に祈願に
このお寺は即心仏が祀られている
もうかれこれ30年おつきあいしている
自分の菩提寺ではないけど！
信心も薄いし 信仰でもないのかもしれない
ただ幼児期からお寺とお墓には
色々関わりはあった
まー田舎が石材だったから
今日ここの長老と住職とに問答をした
死生観
仏教においての死後
これからも生きて行く事について
これから死んで行く事について
生きるも死ぬも
自分の思いのままに
治療も自分の思いのままに
結局自分で決めるしかないんだよな！
明後日は雪らしい
長岡で墓参りして帰るか
体調が大丈夫なら
水原経由にするか！
雪に閉ざされたら
３月前まで雪に埋まる墓石
しっかり手を合わせてこよう
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