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天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し

天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し平成24年2月からの思いを書いていくつもり 飽きっぽいしブログなんて初めて 飽きっぽいから何時まで続けるか判らないけど とりあえずやってみーっと 染色体の転座有り 欠損有りの予後不良タイプ

救命病棟24時終わったと思ったら

チームバチスタの撮影をしている

いつも思うけど普通に歩いている患者が

邪魔にされるのよね!(--;)

ちょっと待ってとか こっちはギリギリで歩いているのに


駐車問題の取材の時も同じく

平気で横断歩道に被せるマイクロ

本末転倒

栗山 ちあき~~
年明けまで入院治療します

ほぼ毎日輸血 赤い輸血も白い輸血も

今日は散髪に行って来ます! 楽しい事辛い事 普通は半分半分なのに

最近 辛い事しか残らない

夕方になると息苦しくなって
訳の判らない返答したり

脳が六割頭になっている

本当はもっと書きたい事がある

入院中の事や今後の事

でも書けない自分がいる

一つ言えるのは

もう予測の出来ない領域に入ったって事だ


奇跡でもおきない限り


そんな事より
今日は散髪に昼御飯食べて帰ってきます

楽しんでくるべ-
こんな時間なのに
病室なのに!(--;)
涙が止まらないのです
気になっていた事が
現実になっていたから

一番最初の病友でありこの病院での最後の仲間でし
た 同じ年齢 白血病を巧く交わしたけど呼吸器疾患になり 京都の病院で肺移植をうけた仲間
パワフルだったな ヤバまた涙が出てくる

他に治療法ないがん患者、未承認薬も使用可能に
読売新聞 12月3日(火)17時50分配信
 厚生労働省は、開発の最終段階にきている未承認薬について、高齢だったり持病を抱えていたりして治験(臨床試験)対象外になる患者も使える制度を本格導入する方針を決めた。

 病状が重く治療法のない患者に、新たな治療の選択肢を迅速に提供できるようにするのが狙いで、2015年度から実施する。

 薬が製品化の承認を得るには、製薬企業が、患者に使って安全性や効果を確かめる治験を行わなくてはならないが、治験の対象患者は年齢や持病の有無などで絞られている。重症でも、心臓病の持病を抱えるがん患者が抗がん剤の治験に参加できない例もあり、治験薬を使うには製品化を待たなければならない場合が少なくない。

 企業は明確なデータを出そうと対象患者の条件を厳しく設定して治験を行うが、治験薬を使いたいという患者の要望が強く、厚労省は新制度の導入を決めた。新制度では、企業の治験と並行して、医師が別の治験を行い、企業の治験に加われない患者も薬を使えるようにする。実施にあたっては、専門性が高い医師らが協力して治験計画を立て国に提出する。治験薬は無料で提供される。

 薬は治療ニーズの高い抗がん剤がまず想定され、企業が開発の終盤に入り一定の安全性が確認されているものにする。

最終更新:12月3日(火)17時50分


この費用負担はどのようにするのかな?
これを利用出来れば望みの出る患者は沢山いると思うけど
ここにも製薬会社と担当医によって患者の選択が当然あるのだろう

自分の体調は

この事は

またこんど

$天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し


金曜日の朝目覚めたら 身体が動かない

熱を図ったら40℃超え マニュアルに従って
病院に電話したら 近くの病院でインフルの
抗体検査をして貰ってくれと

近くの医院には歩ける状態でないので
車椅子で行く事に徒歩4分の距離だけどね
そこまで行くのに 気絶する事が数回に
訳の判らない幻覚妄り楽しい時間だった

医院でも医師の問いかけに変な答えをしたらしい
結果インフルではなくそれを病院に連絡をすると
今直ぐに来て 血液検査を受けて診察をしてくれと
インフルじゃなかったし スゲーだるいから月曜日に行くし入院もしますと言ってもダメだった

血液採取して1時間以上待って呼ばれて
問診しながら言われたのは 今から
即入院~~
ヘモグロビンの極度の低下で
思考の低下と息切れがあり危険
発熱の原因が判らず危険

金曜日の昼から入院しました
赤い輸血と血小板輸血を繰り返し入れても
ヘモグロビン低下は止まらず
多分骨髄腫が活発に動いていると考えられる
土日も輸血と抗生剤の投与

今日月曜日は赤い輸血にCTを撮影に行ってきた
左肺下部に肺炎が強く出ている
血痰検査になったけど こんな時に痰は出てこないんだな!(--;)

明日火曜日より
ベルケイド レブラミド レナデックスの3剤開始

数値が低い所からの始まり IgG5800 条件悪すぎ
感染症対策に出血対策での入院であったのに 熱も下がったらからやる事に

出血は脳出血 肺出血の心配
感染症は結局俺が気をつけないといけない
対処療法になると言われたな

まー初めての3剤併用であり
数値が悪い始まりだから慎重に慎重にだ

その他に今は書けない事もいつか書くつもりだ


今回は命と引き換えの治療かな?

大袈裟って笑うかもしれないけど

途中の努力だけじゃ報われない病気

結果だよ結果

VGPRいつかは言われてみたい


身体は毎日休みなく点滴と
骨髄腫の動きでだるさがある

院内は筋力低下に気をつけないと


今本当に欲しいのは

VGPRって言われたい

写真は病棟のツリー
2年連続で見るとは思わなんだ