１年前

１年前先行き見えないままで
自家末梢幹移植に踏み切りる事に
  
要するに待てない状況になったって事
本来なら既に種採りは終わり
移植は終わっていた予定だ！

しかし我が儘オヤジが院内感染を引き起こし
移植延期になり数値が悪化

元々ベストの状況での移植ではなかったけど
なんとか目処がついた矢先だった

移植は12月始めを予定が決まった

１年前のこの時期何を考えていたのだろう？

初診の時に言わた予後余命？
これから始まる見えない怖さ？

一番の恐怖は薬剤が効かなくなる事だ
転座によるベルケイド耐性型
この耐性型って言葉は京都のセカンドで
知った事だが元来薬が効かないって 
昔からだったからな！

骨髄腫って病気の事は色々な血液内科医から勝手にレクチャーを受けた

その中でも診断されてほんの一回のベルケイドで症状がプラトー？になる患者もいるし
どんなに手を尽くしてもダメな状況もある

進行を止めるだけの移植
延命をさせるだけの移植
完治は望めない 嫌な話しだ！ 

それもひと昔前の話しだ！
今は効く患者が大勢出ているし 
慢性疾患領域になりつつある

大丈夫大丈夫 こんな俺でも

だから新たな骨髄腫疾患の患者で
これを読んでいる方

ちゃんと病気に向き合い
勉強をして他人任せにしない事

そして医師との信頼関係を持つ事

必ずセカンドオピニオンは受ける事

どこかで気持ちが折れても大丈夫

俺は何回も折れているし

ただお願いだから病気を放置しないで欲しい

何だかな～

他人に書いているつもりで

自分に言い聞かせているんだろう！


医者は神様じゃねーし
マジシャンでもねーし

明日晴れたら

日差しの中で本を読むつもりだ！

暫く読書って感じじゃなかったけど

本は買ってあった！

独り言は終わり


痛いのは嫌だ ただそれだけ

写真は無菌室から一般病室に戻った時

クリスマスの飾りを片付けている最中







   













Android携帯からの投稿

外来日 パワーが欲しいの

外来日 
数値に良い兆候はない  
IgGは本日はやらなかったけど
他の数値から推測すれば
抑えきっていないとの事 
白血球も血小板も低空
血小板は3万切れは間近
主治医は最初から予想して
クロスマッチ迄やっていた
総蛋白とアルブミンの差が
大分開いたのと好中球が上がってこない
たった一回だから無理もないか  

本日もベルケイド エンドキサン レナデックス

本日は院内処方だからレナデックスだった
デキサートの一回40錠は面倒くさいからな

限度額医療制度もおかしな所があるよな
院内処方なら超えている分は払わなくても良い
院外処方ならその度々払う 
この病院ではレブラミド処方なら原則院内処方
その他は院外でになる！
でも今日は院内処方にしてもらった 
ちょっとお願いしてね！
デキサートは嫌だからレナデックスにして欲しいと頼んで！  

先日、主治医は骨髄腫の集まりに出てきたとの事 知ってはいたけど自分のデータを持参したのは知らなかった！  

私のデータを見せてアドバイスをもらったそうだ！本当にありがとうの気持ちと感謝です

一つの提案として
ベルケイド レブラミド レナデックスを使う
難治性で動き始めたならやってみるとの事
しかしね！これって問題があって
保険診療にならないってやつ
他の大きな病院では治験と称して治療を始めて効果が出ている
北陸地方や関西の病院は本当に前向きに診療しているよな 
主治医曰く神奈川でこの治療方法でやっている病院も医師もいない！
どんな方法で出来るか判らないけど審議会には出す事を言ってくれた！
期待しないで待ちたい！
この病院は大学系だけど結構縛りがあるんだよね 予算で運営しているから

写真は提案と説明の時のもの 一部名前や病院は消しています！色々ありまして！

 


Android携帯からの投稿     

明日

一日一日を大切に過ごして下さい。そして 、『今日はいい事がある。いい事がやってくる 』『今日はやりたい事が最後までできるんだ』 この事を思って生活してみて下さい。瀬戸内寂照さんの言葉より

明日はベルケイド エンドキサン デキサメタゾン 二回目
絶対に効くんだ 抑え込むんだ と思いながらね

レブラミドを使っている時は常に頭がボッーーートしていたけど
この薬剤にはない 多少の痺れはあるけど我慢出来る範囲

身体は今週は楽だったな
夕方から痛みは出てくるし
深夜は痛みで目が覚めるけど
楽に過ごせた

歩くのも車椅子を押せばある程度は歩けるし
多少の移動なら杖で出来る ウン良い感じだ

明日はまた数値は悪いのだろうけど
こればかりは仕方ない事だ

通院には車で一人で行けるし
少し前には想像も出来なかった事だ

やる気と運と負けない気持ちを維持したい



同窓会での一枚

アキバだぜぇー

横浜から羽田空港の予定が
何故か秋葉原に(._.)
メイドさぁーん♪
いっぱいおるけどなんかキャッチみたいな…
最近は悪質でボッタが多いみたい

事件前みたいにほこてんに戻っていたけど
あの時の映像が頭をよぎるよな
今その上を歩いているのだから
１週間前に空手の試合の帰りに
楽しんだ場所だけに

そうそう60年代のオールディーズを流している
喫茶店は残っていた!!
大きいなセイコーの時計もそのままだった

上野に向かうも車停められない…
１周する為に湯島方向に!!
クリボーさんすいません
寄るつもりでしたが時間がなくて(笑)

アメ横は歩くのに難が出てきて
車椅子で移動するも混雑で邪魔になるので
ガード下でお留守番♪
ガード下と言っても大好きな
中田商店のガード下 ゆっくり見ました

フランス軍の放出ジャケット
新品なんだけど1979年製
本当に欲しいドイツ軍ジャケットは
やっぱり高くて躊躇してしまった

これとは別に日本海軍陸軍の飛行手袋
レプリカだけど売り切れだった(笑)…

30年前ならレプリカじゃなくて
正規品があったけど時代の流れだな♪

中田商店は大好きな店だ
昔はミリタリーオタクの店もっとあったけど
少なくなったな 2013年のカタログも貰ってきたし
眺めてニヤリニヤリ!!
上野も変わったな…
聚楽はなくなってしまったのか!?

落語も浅草落語と上野落語は
違うんだよな～ 上野落語のほうが
上品なんだな(笑)浅草は下ネタ落語が多い感じ

楽しい半日だった(笑)

身体の方はステロイド離脱できつい状態
はじめてのエンドキサンに
久々のベルケイドで痺れが増し増し!!

どの時点でベルケイドを止めるかが問題だな
皮下注射でも以前に痺れが出た患者は
痺れは出やすいって聞いたからな!!

コマーシャルベタ

：臍帯血支援センターってたまにベタつけてくるけど

反対側のコメントや問合せは一切反映させない

腰が痛いと書けば カイロやマッサージのベタやコメント コメントは削除だけど!!

だいたい俺にアンチエイジングや美白美肌はいらねーし

欲しいのは生き抜く力じゃ