多系統萎縮症という指定難病

2026年 6月 20日（土）

今日したこと

朝：モーニングルーティン、ジンと散歩

昼：午前中、2件訪問、午後、事務所にて元ケアマネの友人とお茶会

夜：雨の為☔☔☔ジンと散歩は無し
ブログ編集

今日のよかったこと

​友人とのお茶で心置き無くおしゃべり

利用者宅の寄せ植え色合わせのセンスが真似でき無いできない素晴らしさです

今日は、多系統萎縮症という指定難病のケースについてシェアして参ります。

以前は難病と特定疾患と分かれておりましたが原因不明で治らない病気として指定難病と国が定めるようになっております。

その数、どんどん増えて現在、348

一般的に知られる病気としてはパーキンソン病です。

中でも留意すべきなのは、薬剤性パーキンソン症候群と薬の副作用で罹患しているケースも多い事

もっと現在の医療制度のあり方に疑問と薬に対する考え方を皆さんも真剣に考えて頂きたいと思います

多系統萎縮症はパーキンソン病に類似した症状ですが進行が早くパーキンソン病はエルドーパ服用によりオフだった動きがオンになりますが多系統萎縮症はこの薬が効かない事で診断される事が殆どです。

10年程前の関わりで既に他界されているケースで経過をシェアします。

70代半ば、女性。夫と2人暮らし。

要介護1、訪問看護ステーションからの依頼。既に訪問看護が週に一度入っていました。

難病の方の場合、訪問看護や往診は医療費助成(所得により負担額が違います)活用出来、訪問看護は医療保健適用となります。

加えて指定難病手当も月に5000円支給されます。ただし、これは宇都宮市の場合です。市町村での違い、所得によっても違う、全く無しの自治体も有るようです。

ケースに戻ります。この方、ご主人が非常に家事と介護をキチンとする方で庭の花の手入れもまめで毎年、カサブランカの百合が見事だったのを今でも覚えております。

運動が出来るデイサービスを週に3回1日おきに立案し、訪問看護が週1、歩行器のレンタルぐらいで始めは様子を見ておりましたがどんどんと病状が進行。

お二人共に公務員で年金も良かったので妻専用のトイレ付き、バリアフリーの部屋を増築。

歩行がつかまりながらやっとで転倒しないかと恐れておりましたが、

この方の場合は構音障害、食べる事、飲み込む事が困難になるなどのお口の機能が先に低下しました。

訪問した際、まだ食事が終わらないのでごめんなさいと言われ、聞くと食事時間に1時間半くらい掛かるとの事。

妻もご主人も真面目で几帳面、有る意味、完璧主義なんですが

私は、その時に1時間以上も食事するのは楽しい食事が辛くなりませんか？

すると

食べないといずれ食べれなくなるので

とお答えになられたので其れ以上は触れず話題を変えました。

やはり、病気になった方の気持ちを本当に理解する事はなかなか出来ないですが

せめて傷つける言動は避けたいと思います。

パーキンソン病を始め小脳性の難病で共通するのは、口の障害が早く出るケースは病気の進行が特に早いとされております。

食べる機能、噛む、飲み込む機能が低下すると腸の蠕動運動も低下しますので便秘になります。

訪問看護も週に2回➕緊急時対応も時々

看護師さんも腹部の状態も必ず診てくれておりましたが

有る夜、夫から電話📞。

妻が微熱、37.8ぐらいとの事。

訪問看護に電話したが出ないのでケアマネにと私の携帯へ連絡が来ました。

私はすぐに救急車でかかりつけの大学病院へ行った方が良いと夫に言いましたが夫は

そのまま、朝まで様子を見て自分の車で妻を病院へ搬送し、入院。

一旦、夫は家へ戻り入院の為の荷物を整理しお昼過ぎに再度、病院へいき妻の顔を見ると顔から汗が吹き出ているので

これは！おかしいとすぐにナースステーションの看護師を呼びドクターへ、

緊急手術となったのです。

イレウス(腸閉塞)を起こしていたのです。

腸の、3分の2を切除、あと、30分遅れたら腸破裂で間に合わなかったのです

通常、イレウスは激しい痛みと発熱が有ります多系統萎縮症の場合は脳の変性の病気の為、痛覚が鈍麻、感覚が鈍くなる為に発覚が遅れてしまうわけです

何とか助かり退院後、どうするか？

ご主人も、

これから先、家で見てやりたいが今回の様な事が有ると正直、怖いし不安との事。

入院先の病院から長期で入院出来る療養型の病院へ転院となりました。

毎日の様に、ご主人はお見舞いに行き時々はご様子を報告して下さいました。

入院して半年後には視力障害も出てしまい、やはり、病院で見てもらえて良かった、安心しているとのお話しでした。

それから一年後ぐらいに他界されたとの知らせを受けました。

ご主人、本当に良く見てあげましたねと労いの言葉掛けしか出来ませんでしたが

私にとっては印象深い、勉強になったクライアントさんでした

現在も多系統萎縮症の方を、担当させて頂いておりますが同じ病気でも進行の早さや特徴も違い個人差、年齢差、家庭環境でも違います。

今回は過去のケースを思い出しながらザックリとした内容ですが小脳変生性の別の病気のケースなどもアップしていきたいと思います。

こうした特別な病気。

治らない病になる心理とは。

何故なんでしょうか？

最初に述べた薬害とは別に

心理、思考から見えてくるのは何なのか考えて参りたいと思います

最後まで読んで頂きありがとうございます♪♪♪

ケアマネジャー殺害事件に思う事

2026年 6月 10日（水）

今日したこと

朝：朝のルーティン、ジンとの散歩
労災、雇用保険の申告書作成

昼：午後から介護予防教室で口腔講話

夜：ブログ編集

今日のよかったこと

​数年のブランク後、介護予防教室再開

公園にある一本？の木🪾

ちょっと不思議な形ですよね

あっという間に新緑の季節が到来したかと思ったらもう、梅雨空の毎日

6月になり、ケアマネジャーが訪問し殺害されたというニュースが流れ、ブログをアップしようかと思ってましたがその気になれず〜

その後、週末から熊騒動とにわかに落ち着かない状況でした。

この世界は安心、安全を合言葉にしている私ですが流石に周りの出来事に感情がザワザワと波立つのを感じた次第です

確かに、一人の女性が他人の家へ訪問することは危険な事も有るという認識は、個々のケアマネにもよる事と思います。

特に若い女性でしたらセクハラも有るでしょう

私自身は余り、身の危険を感じないというか、ほとんど意識した事は無いのですが

年のせい？年の効なのか？

ただ、過去には入れ墨の入った元ヤクザの要介護者からのセクハラや、

生活保護の方でしたが自分がヘルパー利用することで会社が儲かっているのだから利益の一部を毎月2.3万円で良いから支払えという脅しが有りました。

契約書の中にそうした背信行為は支援をお断りできますので私は、キッパリ、即お断りします

他、

身の危険、怖かった事例もありましたがやはり、一人で対応しない事が一番かと思いますが

それだけでは問題は解決出来ない現代社会の闇(病)を感じます

加害者は、殺害した動機としてケアマネとの金銭トラブルがあったと警察に通報の際、言っていた様ですがケアマネジャーが利用者に金銭を請求する事は

制度上、

現時点ではありませんので

加害者の一方的な被害者意識、思い込みと思います。

2022年にも同じ埼玉県で、往診医と理学療法士が利用者の息子に銃で射殺された事件も痛ましい事件でした。

これらの事件に共通する点ですが

利用者(親)の年金で生活している経済的困窮しているご家族のケースなんですね。

そうした、ご家族にとって親の死はお金が入って来なくなる不安から恐怖心が大きくなり相手への攻撃になるのです。

根本的に極端な共(強)依存なケースです

虐待になるケースも共依存のケースが殆どです

今回のケースは寝たきりの母親はご存命ですが90代で寝たきりですから息子さんは、先行きの不安感を相当募らせていた事と思います。

経済的にはどうだったのか〜〜

思い込みって誰でも有ります

自分のエゴ的な思いが強くなるとその思いに執着してしまい周りが見えなくなります。

周りの意見も聞こえません。

聞こうともしません。

どんどん自己中心的な思い込みが強くなり考え方が狭くなり狂気へと引き摺り込まれてしまうのでしょう

そうした思いは良い結果でなく悪い結果として現象化します

それを自分は被害者で

周りのせいだと

最後まで相手が悪いと訴える

そうしたケースは要注意ですね

前回アップした地域との繋がりの大切さ、人と人とのコミュニケーションが豊かさを感じられる社会が遠のく様な時代になってしまっているのかもしれません

最後まで読んで頂きましてありがとうございます♪♪♪

コミュニティが人間の生活を豊かにする

2026年 5月 31日（日）

今日の気分は？

​お隣さんとのお付き合い

今日うれしかったこと

​お野菜のお裾分けを頂きました

お隣さんから、食べきれないからと野菜のお裾分け

この他にも煮た真竹も頂きました

真竹は鰹節と塩、そこに冷凍しておいた山椒の若葉を佃煮にしたものを仕上げに入れて今夜のおかずにします。

ありがたやーです

お返しに作ったばかりの🍓のシロップ煮を差し上げました。

日中、暑くなってきましたので果実のソーダ割りが美味しい季節ですね。

梅も出回ってきたので早速、シロップ漬けを娘と一緒に作りました

昨年漬けた梅は、一粒ずつ包丁でムキ、種を取り出し身はミキサーにかけ、ペースト状に、それをソーダで割り氷を浮かべて〜

スッキリとした酸味が後引く美味しさです❣️

梅は素晴らしい果実だとつくづく思います

クエン酸が身体の疲れを取りますので梅雨の鬱陶しい季節には欠かせません

話しは変わりますが先日、ポストに中古一軒家売買のお手紙が入っておりました。

東京から引っ越してこの地域に一家で居住したいとのこと。

家の大きさが丁度希望にあった様です。

ふと、これから、老後に備え、マンション住まいも良いかなぁと思っていた矢先なのでかなり迷っております

どちらにせよメリット、デメリットが有るので良く考えたいと思いますが、1番不安に思う事は、引っ越しし、お隣さんはどんな人か？

集合住宅にもよるのは当然ですが、自分が住んでいるコミニュティの関係性て精神的にとても、大切と私は思います

特に、在宅で老後、一人暮らしをして行くという将来を決めていたらなるべくご近所との関係性を良くしておく事です🆗

つい最近でも栃木県内で強盗殺人事件がありましたが、高齢者の家は狙われやすいので防犯の観点からも、

地域のコミュニティがしっかりしているところは

バリアになるのです。

実際に元、教職をしていたご夫妻のお宅に教え子と名乗った為、家の中に通してしまい、なかなか、帰らず、お金を要求されたという事案がありました。

翌日もその訪問者が来た際、ご近所の方が警察へ通報し、大事に至らずに済みました

このご夫妻、本当に人あたりが良いご夫妻なんです❣️

普段から出来事を会話していたのでお隣さんが機転をきかすことが出来た訳です

コミュニティの大切さをこうしてアップしておりますが

心理学を学ぶ以前の私は、違ってました

隣、近所なんて、関係無いぐらいの意識、面倒くさいという思いで自治会にも入らず挨拶はしても会話もしない関係性で生活しておりました

心理学の先生から自治会に入り地域の一員として義務を果たしなさいと言われ、自治会へ

ある時、

お隣からクレーム！

うちのガス交換の方がお隣のブロックを踏んで毎回交換しているからブロックがすり減ってしまっているとの事

ガス屋さん、早々にお隣に謝罪に行き大きなボンベを小さなタイプにして下さいました。

その際もカウンセラーの先生からちゃんと菓子折りを持って謝りに私も行くべきと言われその通りにしました

自治会に入り、その後、捨て猫が我が家とお隣の庭を行き来し、警戒心の強い子猫をお隣さんが餌付けしながら捕獲までに数ヶ月を要しましたがダンボールに捕獲成功

お隣さんは高齢だから生き物は無責任には飼えないと我が家で引き取る事になったのです

それ以降、お隣さんとの境界線が薄くなり

何かとやり取りできる関係性が出来たのです

互いの庭の花の苗を交換したり、野菜やお土産物のやり取りなど、負担無い程度のささやかなやり取りですが

こうしたやり取りが

豊かさ、

幸福感や

平和で安心といった何にも変えがたい大切な絆なんだとこの年になりやっと理解出来たのです

なので、引っ越しして、そうした絆が築けるのか？と引っ越しに思い留まってしまう訳です

ちなみに我が家に来た子猫の名前は

⭕️マル(円)です

最後まで読んで頂きありがとうございます😊😊😊

良薬は口に苦し。タブネオスに思うこと

2026年 5月 23日（金)

今日したこと

​寒い一日でした。

朝：モーニングルーティン、ジンと散歩

昼：午前中、6月の利用票作成、訪問のアポ、午後から歯科受診、帰ってからジンと散歩、夕方から明日、総会の準備

夜：ブログ編集

今日のよかったこと

よかったことを思い出して１つ書いてみましょう

​インプラントの二回法という手術を受けましたが無事終了し、麻酔が切れても痛く有りません

先週末イギリス風マーマレードを又作りました

イギリス風マーマレードの作り方は何回か前のブログにアップしてますが要は果実全部を使い切る作り方です。

なので出来上がりは苦味が有ります。

苦味をレモンの酸味と砂糖の甘さで緩和する訳ですが私はレモンだけで無くクエン酸も➕して作ります。

今回は、冷凍庫にあった、昨年の梅ペーストも入れました

夏ミカンは無農薬のものを5K、お砂糖は甜菜糖のグラニュー糖をお取り寄せしました。

夏ミカンの苦味が強い部分は皮の内側の白い部分と身を包む内皮ですが薬効がすごいです。

ナリンギンといってポリフェノールの一種。抗酸化作用、抗炎症作用が有ります。

なので、自己免疫疾患やアレルギーの方にはお勧めです

オレンジ色の皮は陳皮として漢方薬にも有る通りビタミンPという成分が、果肉のビタミンCの吸収を助け、血管壁を丈夫にしたり、血流を良くするので冷え性を直すのに最適らしいです

イギリスの冬はとても寒いので風邪を引いた時や身体を温めるのにマーマレードを紅茶に入れて飲んだりする事が民間療法の一つなんですね。

良薬は口に苦しと昔から言いますが

確かに苦いけど美味しい物沢山有りますよね。

例えばコーヒーに含まれるカフェイン

癌予防になると言われてます。

緑茶に含まれるカフェイン、カテキン

番茶を熱いお湯で煎じるとカテキン

殺菌作用があるので食後の歯磨き代わりになります。

春先の芽吹く山菜、ヨモギなどは

デトックス効果が有ります。

夏にはゴーヤ

ゴーヤの苦味は外皮の部分でモモルデシン。血糖値、高血圧を下げる効果。

他いろいろ有りますね。

最近のニュースで血管炎の治療薬としてタブネオス投与により肝機能障害での死亡、胆嚢、胆管の消失などの副作用がネットでも話題になってますよね。

キッセイ薬品会社が販売しているそうですがなぜそんな危険な薬が厚労省の認可が降りたのか？

と普通に疑問ですよよね

財務省だけでなく、厚労省も闇(病み)が深い

麻疹が流行っているからワクチンって早すぎと思いませんか？

日本の医療は進歩はしていてもやはり、資本主義と保険医療のデメリットの部分が目立つ様になって来てますよね。

科学薬に頼らず身近に有る物で天然薬になる物に着眼してみてはどうですか？

予防的に自身の身体を作るイメージです

薬を下から読むと

リスク

日本語は素晴らしい言語ですよね。

言葉の中に物事の意味が含まれており

話すだけで其れを感じとる事が出来るので、言葉て本当に大切と思います

言葉を使い自身の偏った考え方や心のあり方も整える事が病気の予防になりますので

私はプロの心理学カウンセラーにカウンセリングを受ける事をおすすめします

さて、話しは変わりますが

今回でブログは101回目👀となりました。

昨年の今頃に始めたブログ、1年間で100を目標にしておりました。

目標が達成出来て大変嬉しいです。

フォロワーの皆様や読んで頂き、いいねをしてくださったり、コメントを頂いたり、大変励みになりました。

どうもありがとうございました😊😊😊

まだまだ書きたいこと沢山有りますのでこれからもどうぞ宜しくお願い致します🙇‍♀️🙇‍♂️🙇‍♀️

最後まで読んで頂きありがとうございます♪♪♪

認知症と成年後見人制度について

2026年 5月 13日（水）

今日したこと

朝：モーニングルーティン、ジンと散歩

昼：午前中、書類整理
午後、ケアマネジャー協会総会資料作成

夜：ジンと散歩、ブログ編集

今日のよかったこと

芍薬が咲き始めました。

伸びてしまったアスパラと一緒に生けてみました。

牡丹が散るとふと、寂しくなる思いを癒すかの様に毎年、咲いてくれるのがこの芍薬です

母が生前、実家の庭で丹精込めて育てていた苗を株分けしてもらい根付いたものです

ケアマネになってからの友人にも毎年、切り花をあげております。

その友人、5年ほど前にケアマネをリタイアしお茶の教室を開いておりますのでお花をあげると大変喜んで下さいます

20歳上なので友人というよりも母親の様な存在です

毎年、母の日にプレゼントが出来

喜んでもらえるのって本当に嬉しいです😃😃😃

今日は、お金に関する事の続きとして成年後見人制度にまつわる過去のケースをシェアしたいと思います。

制度についてはネットで調べれば出てきますので制度そのものについては省き具体例としてご参考になればと思います。

成年後見人制度が出来始めた頃の随分前のケースです。

80代のご夫婦、共に要介護者、3人の息子さんがおりましたが、長男と次男は相次いで事故死、三男は精神病院へ入院。

お二人共に年金額が少なくつつましく生活をされておりました。

息子さんお二人の保険金を定期預金にしたまま夫が他界。

その際に、妻の兄弟(既に他界)の子の甥が東京から何度か来て下さり、妻のキーパーソンになっていただく事になりました。

妻も認知症が悪化、要介護3になり、施設へ入所するにしてもお金がかかるので定期預金を普通預金へ妻と甥、お二人で行って頂きましたが妻が認知症である事が銀行でも分かってしまい、出来ませんでした。

甥に成年後見人制度の手続きをする事をお伝えし、県の社会福祉協議会へ同行しましたが遺産相続になる親族は成年後見人になる事は難しいとの説明を受けました。

家裁で指名された弁護士や司法書士になるとの事でしたが

そうした方々の不正も新聞沙汰になってましたので私はお勧めしませんでした。

結局、妻は病院へ入院し、退院後、半年程、老健施設で亡くなりましたが普通預金の通帳を甥子さんが預かり支払いを全部してくださいました。

手付かずの定期預金は銀行から国へ戻すとは聞いておりますが本当でしょうか？

後日

三男が入院している精神病院に銀行の支店長と銀行員2人の面談が有った事で、病院の相談員からケアマネへ、何か有ったのかとの問い合わせを頂きました。

多分

このご夫婦は、三男の為と思い定期預金を残しておいたのだと思いますが

病院の相談員に三男の容態を確認したところ長年の強い薬の服用で廃人同様でとても社会復帰は望めない状況との事

生保扱いと精神障害者1級所持なので医療費は無料ですから、そのままの方が良い訳です

成年後見人制度は

認知症になりその人自身の財産を守る為に出来た制度ですが

一旦、成年後見人制度を申請し、家裁で任命された後見人が通帳の管理をする際、その費用は、決まっておりませんので弁護士などが担当するとかなりな費用を請求されますし、不正が頻回で私は余り勧めません。

家族が何か、親の介護で必要だからと勝手には使えなくなりますのでご家族はストレスになるという意見も多い様です。

ただ、施設へ入所する際など身元引受人が必要ですので独居で親族が居ない身寄りが無い場合にはこの制度を活用した方が良いです🙆

しかし、生活保護受給者や低所得者に、成年後見人になって下さる方々が少ない、限られている現状も有ります。

ですから、もし、ご自身が親族が居ない、お子さんが居ないような場合、

元気なうちから

信頼出来る方との縁を作って置く事は

お金を貯める以上に大切です

現在、親が認知症でいずれ施設へと考えている方、その費用をどうしたら良いのか？

あくまでも

一つの施策としてです。

とにかく、定期預金は崩して置く事です。

親の通帳から年間110万円以上は生前贈与税がかかります。

亡くなった後、お子さん達の通帳も税務署が以前は5年間遡って調べる事が7年間になりましたので要注意です。

親の了承が有れば110万以上の金額でも生活費、教育費としてなら税金がかかりません。

しかし、認知症の診断が出てしまった後ですと使えなくなりますが

介護準備金として

下ろしたり、通帳を解約し、普通預金へ変える、一部は現金にして置くなどが出来た例も有ります。

あくまでも、親のお金を宛てする為では有りません。実際、介護にはお金が掛かりますのでその準備としてご家族が、出来る事としてです。

最後まで読んで頂きありがとうございます😊😊😊