プレドニン20mgに減量した辺りからステロイドhighがなくなってしまったのかブログを書く気力が湧いて来ずサボりまくりでした
ステロイドが減って少し咳が出るようになりましたがリンコデ散と龍角散のど飴でやりすごしています。
9月12日(火)
2ヶ月ぶりの美容院。白髪が伸びてヤマンバ状態。
こんな頭じゃテンションも上がらないし知り合いに見られたくない
移植後は半年カラー出来ないみたいだし白髪隠しの帽子買わなきゃ。
10年以上お世話になっている美容師さんなので、いずれ手術をするとは言ってあったけど「移植手術」だとは言っていなかったのに何故か知っている
母と義姉が以前行っていた美容院が閉店して美容院難民になってから2人とも私と同じ美容師さんにお世話になっているのですが、たぶん言ったのは母
美容師さんも知ってしまったので術後半年カラー出来ないし、そろそろインナーカラー止めて普通のカラーにするか悩んでると相談した結果、ブリーチしてまたピンクインナーカラーに
美容院はいつも苦しくて「いつまで通えるかな…」と毎回思うのですが、今日はボンベを2本持って行き連続3～4Lでやったらいつもより楽でした
9月19日(火)
兄が通勤途中(車運転中)に突然大量の汗が出たと思ったらめまいがして、なんとか車を路肩に止めて義姉に助けを呼ぶ連絡が来たとの事で、私の通院日で母も家に居たので2人迎えに行きました。
最近は仕事中にも突然の汗→めまいがたまにあったようですが、今回は通勤ラッシュ時だったので事故にならずに良かったです
今日は予約受診日
午後イチで病院に行くと「今MRI待ち」と兄が暇そうにしていました。
私は診察前のバイタル測定では相変わらずSpO2 90～92%(酸素連続4L)、脈130～140台ですが体感はそんなに悪くないので、立って体重計乗れます！と申し出たけど頻脈が悪化して苦しくなるからと看護師さんに却下されてしまいました。
診察では聴診は問題なし。
最近は安静時3～3.5Lじゃないと座っているだけでも頻が110を超えて苦しいので、労作時3～4L、就寝時2.5Lと酸素流量をあげて過ごしている事を伝えました。
👩⚕️からはオキシマイザーの話が出ましたが、まだ酸素流量も自宅では5Lまでしか使っていないし、闘病仲間さんの評判がイマイチなので今はまだ要らないと断りました。
移植以外に治療法はないし対処療法しかやることないので👩⚕️的にはその日が来るまでとにかく生きていて、非結核性抗酸菌症が再燃しない、感染症にかからない、少しでも苦しくないように過ごせられればいいという感じで酸素流量も私のお任せという感じになっています
体調も安定しているのでプレドニン20mg→17.5mgへ減量。
次回体調良ければHPVワクチン(9価)3回目接種、インフルエンザワクチン接種もそろそろだし、コロワク3回しか接種してないけど新しいオミクロン株(XBB1.5)接種した方がいいか👩⚕️に聞いたら「体調良ければ接種した方がいいと思います」との事。
移植前にコロ耐性を少しでもアップデートしておきたいです💉
病院帰りに入院グッズの買い出しに行こうと思ってたのに、またしても体力切れで母から帰ろうと言われてしまいました…
兄はMRIの結果問題なく、元々偏頭痛持ちなので偏頭痛からの突然の汗→めまいじゃないか？と言われたらしく1週間どのくらいの頻度でめまいが起きるのが様子見で、めまいの薬は処方されず偏頭痛の薬が処方されていました
9月26日(火)
何ヶ月も行きたかった入院グッズの買い物にやっと行きました
まさかこの歳で自分のオムツを選ぶ事になる人生とは
母から介助側目線で交換しやすいオムツのアドバイスをもらい選びました
家から移植病院までが遠くて頻繁に来てもらうのは大変なので、呼ばれたら持って行く荷物と、ICUから出たら持って来てもらう荷物を先輩方のブログを見て準備しています。
病院から呼ばれたらこれだけあればいいって紙を貰ったけど、呼ばれたら病院でシャワー入るからお風呂セットも要るし、化粧水だって要るし、朝まで着てる下着も必要ですよね
ドラッグストア前にお昼ご飯でワッフル
たいぞう14歳の誕生日です
(父犬は不明)
