喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

平成31年3月11日に閉塞性細気管支炎と診断されました(´-ω-`)

治療方法は肺移植のみ!!
私は一体どうなってしまうのか…(ꏿ﹏ꏿ;)

とにかくビビりなBBAが粛々と治療を行っている日記的なブログです(*´ω`*)
作戦は「いのちだいじに」

通院記録を書くはずのブログなのに、5月から全然書いてない驚き


というのも、有難いことに悪いながらもプレドニン7.5mgで体調が安定していて月イチの呼吸器内科受診も特筆することがないんですにっこり

去年の今頃は「来年の夏は越せないないかも…ネガティブ」と思うぐらい苦しくて辛くて自分の葬式について調べたりしてたのに、吸入薬の効果のありがたみを噛み締めています( ˘-˘ )ジーン


7月16日(火)

1月に骨密度検査をし、2月からエディロールの内服が開始になりました。


内服開始から約半年経過し、効果判定のため改めて骨密度検査を行いました。

上矢印【腰椎】前回2024年1月は若い人と比較して82%だったのが84%と微増ニコニコ
上矢印【大腿骨】前回2024年1月は若い人と比較して67%だったのが59%と大幅減ガーンアセアセ

👩‍⚕️からはエディロール処方開始した時と同じ理由で今回もステロイド骨粗鬆症に対してビスホスホネート製剤は使用しないとのこと。
そのかわりにビタミンK2剤(メナテトレノン)が追加になりました薬

そして、
👩‍⚕️「絶対に転ばないように注意してください!!!」
と圧が凄かった驚き驚き


6月に受診した時、肛門科で処方されていた酸化マグネシウムを引き続き処方して欲しいとお願いし、すんなり処方追加してもらったのですが、今日は👩‍⚕️時間のゆとりがあるのか痔の話になり、術後初めて💩が出た時はあまりの喜びで寝ている母を起こしてまで喜びを語ったとか、激痛による地獄の日々を赤裸々に語り、最後に「みなさん、手術するなら早い方がいいですよ凝視キリリッ」と話を締めると看護師さんは爆笑してるし、基本的に無表情な👩‍⚕️もめっちゃ笑ってた昇天

受診日恒例のランチはSoul foodよだれキラキラ
この日の受診から今までは思いついた時だけやっていた骨粗鬆症予防のかかと落とし運動を真面目にやっています。ふくらはぎの筋トレにもなるので丁度いいですにっこりスター

宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま

8月20日(火)
新しく追加されたメナテトレノンの副作用もなく安定して過ごせています。

バイタル測定もSpO2 97%(酸素連続4L)、脈120台でいい感じですニコニコ

この日は障害年金の更新手続きがそろそろ来るので来月受診日に診断書用の検査(血ガスとスパイロ)をして欲しいとお願いしました。
スパイロするならオムツ履いてくると言うと👩‍⚕️「危険だから出来ないって書くのでやらなくて大丈夫です」とのことε-(´∀`;)ホッ
血ガスはまた動脈血O2が60Torr以下になるよう採って欲しいと依頼凝視コレ大事!!!

移植前に絶対更新手続き出したいので最速で提出出来るように段取りしました。

この日のランチは安定のはま寿司寿司よだれ
ホタテとアジは絶対(  ,,✧︎∀✧,,)ウォォ!!

そして8月26日(月)に届きました!!
心身共にキツすぎる闘病生活なのに障害年金の内部疾患基準厳しすぎるよネガティブもやもや 
国から生産性のない者はピねって言われているよう…。

3級受給開始した時はまだフルタイムで働いてたけと身体はギリギリだったし、お金がなきゃ治療出来ないし、働かなきゃ治療受けられないし、この先どうなるのかと不安で仕方なかった。
お金は心のゆとりでもあるしねショボーン


話はかわるけど、大好きなテイルズオブシリーズが30周年を迎えるに辺り過去作品のリマスター化を予定しているそうです✧ \( °∀° )/ ✧

まずはテイルズオブグレイセスfが発売決定(*T∀T*)
この作品もいのまたむつみ先生がキャラデザされていて、私は主人公の弟ヒューバートと主人公のトモダチィィィのリチャードが大好きですチューラブラブ

下矢印8月21日に発売されたいのまた先生の画集も届いたお願い
ふ、ふつくしひぃお願いお願いキラキラ
私はゲーム好きですが未だにSwitch持っていません。
働いてた時は品薄で買えなかったし、病気が悪化してからは移植して元気になれたら買おうと思っていたのですがテイルズシリーズのリマスター祭りとドラクエ3のフルリメイクも発売されるため、もう元気になってからとか言っている場合ではなくなりました!!!
プレイしなければピんでもピにきれません凝視凝視

買うぞー!!
高くても買っちゃうぞーーー!!!
そのためには必ず障害年金2級を維持しなければ(っ ´߹ᯅ߹)っ