静岡てんかんセンター | 我が家の日常☺︎

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2013.7.16 2015.4.12 産まれの女の子が2人います(´ー`)
長女はドラべ症候群という難治てんかんと戦っております!
病気のこと、日常の何気ないことを綴っていきたいと思っています。

10月2.3.4日と2泊3日で検査入院に行ってきました。
今回で2回目です^ ^

家族で行ってきました!
今回は宿泊棟を借りました。

知らなかったのですが脳波は個室でも撮るのですね、、、

プレイルームみたいなとこだけやと思っていました( ꒪⌓꒪)
そして追尾機能?が付いている部屋は日本でも唯一静岡だけに1部屋だけあることを知りました〜

なかなかの競争率だそうです。

去年はその部屋だったのですが、たまたまだったのね(^_^;)

来年はそこを希望しようかな?

やはり顔がちゃんと写ってなくて、、、
私のテーブルセッティングが悪かったのもあるのですが(>_<)


結果は脳波、去年よりましで(目ぱちがいつもよりましやった)

でも1回ミオクロニーがあったのが撮れてました!
すごいキレイに右手が上がってました(>_<)


これくらいの目ぱちなら許容範囲ないですってよ( ˙-˙ )


MRは異常なし!


検査もお利口にこなしてくれて感謝感謝でした^ ^


旦那さんと妹は宿泊棟の汚さに引いてました(笑)
来年はホテルとります(笑)

私が高速一人で乗れたら問題ないのですが、、、
下手くそなのですよ、、、
緊張とストレスでやられてしまう(;o;)



そして初の療育!!
ステキな先生に当たりました╰(*´︶`*)╯

療育は脳波の次の日やったのですが開始10分ほどでいつもの強直間代発作になりました。

チアノーゼもきつくしんどそうなやつでしたが1分ほどで治ってくれました。


せめて脳波中になってくれたら脳波の悪さの切れを確認できたのに(>_<)

ほんでその日はそのまま終了でしたが、先生がお話しに来てくれはってそれは親身に娘のことを理解したい!なんとかしてあげたい!と相談にのってくれました(;o;)


こんな人に初めて会いました!!


次の日の発達検査では昨日の発作のダメージを残しながらも頑張って最後まで受けれて

なんと!!

結果が全て2歳に乗ってました(((o(*゚▽゚*)o)))


今年の2月に受けた時は1歳代でした^ ^

妹ちゃんと歳が並んでるやつもありました!

嬉しい、嬉しい(´◡`)




お薬はもっと調整頑張って!発作を減らしてあげれるよ!とのことでした( ˙-˙ )


それくらいの副作用なら様子見て!と( ˙-˙ )

無理なら入院してしたらいいんだよ的な( ˙-˙ )



こんな言い方だめですが、、、

少し受け流して、、、

少しだけ頑張ってみよかな( ˙-˙ )

いつもの発作が減ればいいな、、、


セレニカをデパケン霰粒に変えました。
ほんでマックスまで増やしてみます!


しかし静岡から帰って来てから目ぱちが少なく調子がいいんです!

何故だ?!

原因が知りたい!!!


なにかあったかな?と考える、、、、


漢方か!?!?



寝つきが悪いのが寝不足になり→疲れ溜まる→週末頃に発作


となってる気がしたので、漢方外来をしてる先生がたまたま小児科の先生で(笑)


相談したらこれ飲んでみとかんしゃくなどに効くやつを出してくれたのです。


1週間くらい飲んでたら寝つきがましになりました。

やし目ぱちましになったんかな??


眠い時とはめっちゃ激しくなるけど保育園のお迎えの時の目ぱちがほんまに少なくなりました!

不味そうな顔するねんけど飲んでくれるし頑張って飲んでもらいます(>_<)!


先週は運動会がありました!
次はそのことを書きたい!(笑)

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粘土は持って行ってよかったー!
間が持った(笑)
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すごい絡む( ꒪⌓꒪)
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頑張ったご褒美にコッシー♡

ほんまによく頑張りました!!