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現在6歳の息子は

2歳の頃、目の中に腫瘍ができる

小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり

全身化学療法に始まり、

局所治療、陽子線治療など

2年半に渡る治療も虚しく、

両方の眼球を摘出し、

全盲になりました。

眼球摘出後は、追加治療として

化学療法、自家造血幹細胞移植、

大量化学療法や放射線…。

さらに半年の入院を終え、無事退院。

現在は、経過観察に入り、

定期検査のみです。

全盲の為、視覚支援学校に通っています。

ピカピカの一年生になりました☀️

目は見えなくても陽気で明るい

息子との日々を綴ります🎵


息子が利用している

放課後デイサービスは、

少人数でこじんまりした施設です。

小さなビルのワンフロアを使っていますが、

面談室や広い部屋もあり

床はマットが敷いてあるので滑りにくく

バリアフリーでスッキリしていて

全盲の息子にも優しい室内です。


昨年春にopenして、

open当初から利用開始してたのですが

最初はちょっとすったもんだあり、

他害の子もいて色々ありましたが、


その後責任者が代わったり

利用児童も入れ替わって

先生の人数も増えて、

気の合うお友達もできたようで

環境は良くなっています。


放課後に利用するのは

他の習い事とか個別療育とか

帰りが遅かったりの兼ね合いで

あまり行けていませんが、

土曜日にたまに利用させてもらってます。


先週土曜日には

皆で車でお出かけイベントでした。

http://www.dream21-hos.com/

良さげな施設だなと

目をつけていたのですが、

まだ行ったことはありませんでした。



3階ののびのび広場という

体育館にたくさんの遊具があり、

そちらで1時間ほど遊んだそうです。


ロープのハシゴを登って

上まで行ってみたり、


斜めのマットを

よじ登ってみたり、


よじ登ったマットの上から
ジャンプしてみたり

送られてきた写真からは
とても楽しそうな様子が
伝わってきましたニコニコ

帰ってからも息子は
「楽しかった‼️」とずっと言っていました。
他のフロアにも
恐竜がいたり
科学館みたいな部分があるみたいなので、
今度行ってみようと思っています指差し


現在月2.3回の利用ですが

夏休みはもう少し

増やそうと思っています照れ


本人は

デイさんに行くのを

毎回楽しみにしていて、

「もっと行く回数を増やしたい!」

と言っています。


同学年の男の子が多いようなので、

話も合うみたいだし、

恐竜好きな子や昆虫好きな子が

いるようです。


以前はちょっとやんちゃなお兄ちゃんが

いたようですが、

今は大人しめの子が多い印象です。


学校では同学年の子との関わりがないので、

違う場所でお友達ができることは

母としても嬉しいですニコニコ