ご覧頂きありがとうございます☺️
現在6歳の息子は
2歳の頃、目の中に腫瘍ができる
小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり
全身化学療法に始まり、
局所治療、陽子線治療など
2年半に渡る治療も虚しく、
両方の眼球を摘出し、
全盲になりました。
眼球摘出後は、追加治療として
化学療法、自家造血幹細胞移植、
大量化学療法や放射線…。
さらに半年の入院を終え、無事退院。
現在は、経過観察に入り、
定期検査のみです。
全盲の為、視覚支援学校に通っています。
ピカピカの一年生になりました☀️
目は見えなくても陽気で明るい
息子との日々を綴ります🎵
もうすぐ3ヶ月に1回の
定期検査の日なのですが、
予約の日が学校行事の兼ね合いで
どうしても休みたくないらしく、
別日に予約を取り直す為に
学校帰りに主治医に
相談に行きました。
2歳の頃から
診てくれている主治医。
最初の化学療法からお世話になり、
眼球摘出後にまた舞い戻ってきて
追加の化学療法から放射線から
いつも
見守ってくれていました。
息子のランドセル姿を
とても喜んで下さいました。
感極まって言葉を詰まらせながら
「大きくなったねぇ、すごいね」と。
まだあまりお喋り出来なくて
抗がん剤の副作用に苦しみ
泣くことしかできなかった
2歳の頃から、
今では学校での話をできるようになり。。。
学校へ通えるのが当たり前じゃない世界を
たくさん知っている小児血液腫瘍科の先生方は、
もちろん助けたい一心で接してくれてるんだな、と。
成長を喜んでくれる人に恵まれて、
本当に嬉しいです。
もうすぐ、
網膜芽細胞腫の診断を
受けてから
5年が経とうとしています。
時期が近づくと
やはり
ザワザワします。
我が子を失うかもしれない恐怖で、
本当に、本当に怖かった。
長い闘病の間、
辛かったこと沢山あったけど、
今はとても幸せです。
思っていた未来と
ちょっと違うけど、
毎日を必死に生きている。
元気でいてくれればそれでいい。
そう思います。
