お読み頂きありがとうございます✨

    

現在6歳の息子は

2歳の頃、目の中に腫瘍ができる

小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり

全身化学療法に始まり、

局所治療、陽子線治療など

2年半に渡る治療も虚しく、

両方の眼球を摘出し、

全盲になりました。

眼球摘出後は、追加治療として

化学療法、自家造血幹細胞移植、

大量化学療法や放射線…。

さらに半年の入院を終え、無事退院。

現在は、経過観察に入り、

定期検査のみです。

全盲の為、視覚支援学校に通っています。

この春からピカピカの一年生です☺️

目は見えなくても陽気で明るい

息子との日々を綴ります🎵

鉄道博物館、

とっても久しぶりです。

息子は3回目の来館です。

割りと小さいうちから
プラレールを集めたりしましたが、
子鉄になるほど
好きにはなりませんでした不満

でもたまに訪れる
電車への興味飛び出すハート

母は隠れ鉄子なので、
心踊っております目がハート🎵




ちょっと今までの来館歴を
振り返りたいと思います。

2019年10月(息子2歳)
小児がんが分かり
抗がん剤の治療中。
ミニオンの帽子がトレードマーク口笛
帽子の下はマルコメくんでした🎵



2021年11月(息子4歳)
陽子線治療が終わり
見えなくなっていた左目の視力が
ちょっとだけ回復してた時期。

一生懸命見ている姿が、泣ける悲しい



2024年3月(息子6歳)
治療は終わり、
全盲になり、元気な春休み。

今までの記憶もあり、
懐かしいなぁといいながら
楽しんでいました。
体験コーナーが多いので、
全盲でもとっても楽しめるのです。

非常ボタンを押してみたり

ドアの開閉スイッチで扉の開け閉めをしたり、


軌道自転車で線路上を漕いでみたり、

トンネルや橋の作り方を学んだり

なかなか外で車両を触れる機会がないので、
とにかくたくさん触りました🎵
↑↑ダイヤル式電話が面白かったようです。


最後はSLに乗って、ご満悦照れ


だいたい2年置きに行っていますが
まだまだ楽しめそうですねウインク
また行きたいと思いますニヤリ