お読み頂きありがとうございます⭐

    

現在6歳の息子は

2歳の頃、目の中に腫瘍ができる

小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり

全身化学療法に始まり、

局所治療、陽子線治療など

2年半に渡る治療も虚しく、

両方の眼球を摘出し、

全盲になりました。

眼球摘出後は、追加治療として

化学療法、自家造血幹細胞移植、

大量化学療法や放射線…。

さらに半年の入院を終え、無事退院。

現在は、経過観察に入り、

定期検査のみです。

全盲の為、

視覚支援学校の幼稚部に

通っています。年長さんです。

目は見えなくても陽気で明るい

息子との日々を綴ります🎵

動物が大好きな息子。

動物のテレビ番組や本から、

色んな知識を頭に入れていますが

何よりも触るのが大好き!

全盲だから見えない分思い切りさがあり、

本人はこわいという気持ちより、

自分の知ってる知識を

触れて確認したい!という気持ちが

強いそうです。

でも、同じ全盲仲間のお子さん見てると

怖がる子はとことん怖がるし、

感触が苦手だったり、

そもそも興味無かったり。

一言で全盲と言っても

様々なんだなぁ、と最近知りました。


10月末のよく晴れた休日晴れ

いつもお世話になっている

つるみ子どもホスピスでのイベントです。


【わくわくスマイルDAY 】

アドベンチャーワールドの

動物とスタッフさんたちが

大阪鶴見にやってきました🎵


色々、ふれあいができました🎵
パンダ🐼はさすがに来ませんが
大きなぬいぐるみが来ていましたウインク

中でも一番興味津々だったのが、

動物の頭蓋骨の模型を
触らせてもらったこと!

シマウマと、ライオンの
頭蓋骨でした!
めちゃくちゃ長い時間、
触っていました。
他の子はちょっと見にきて
あまり興味を示さず
すぐその場を離れるので、
貸し切り状態でした✨

息子、喋る喋る。
スタッフの方も、
「よく知ってるねぇー!」
と誉めてくださり、
動物の話を色々して
盛り上がっていました。

実は去年も同じイベントに
参加させてもらっていたのですが、
去年は長期入院中、
治療と治療の間の2日間の一時退院中に
予定が合って参加したものの、
暑さと体力のなさで
しんどくなってしまいました。
それなりに楽しんでいたものの、
途中グッタリしてしまい
少し後悔したのを覚えています。


あれから1年...

息子、めちゃくちゃ元気。

本当に
ありがたいことです。
楽しい思い出に塗り替えることができ
よかったです。

本当に
ありがとうございます✨