お読み頂きありがとうございます⭐
普段は陽気な息子と母のお話ですが、
最近、ちょっと ダークです
現在6歳の息子は
2歳の頃、目の中に腫瘍ができる
小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり
全身化学療法に始まり、
局所治療、陽子線治療など
2年半に渡る治療も虚しく、
両方の眼球を摘出し、
全盲になりました。
眼球摘出後は、追加治療として
化学療法、自家造血幹細胞移植、
大量化学療法や放射線…。
さらに半年の入院を終え、無事退院。
現在は、経過観察に入り、
定期検査のみです。
全盲の為、視覚支援学校の幼稚部に
通っています。年長さんです。
目は見えなくても陽気で明るい
息子との日々を綴ります🎵
「何で目が見えないの？」
そう聞かれた時、
ドキッとしました。
今までも
自分で目が見えないことは
わかっている と
思っていました。
片方が見えなくなり、
その片方もだんだん見えなくなり、
今は全く見えなくなった
と、息子の口から聞いてましたから。
でも、どうやら、
何故？ というところまでは、
理解が追い付いていませんでした。
何故、あんなに何回も
東京に行ってたのか。
毎回採血で泣き叫び、
診察やら検査やらバタバタ、
翌日オペ室に連れて行かれて
マスクの匂い嗅いだら眠くなって
気づいたらママがいて、
喉渇いてるのに
「待て」状態だし、
ご飯もだいぶ時間経ってからしか
食べれない。
それが何をしていたのか。
「手術」とは多分知っていたけど、
全身麻酔を伴う大手術を毎月
2年以上に渡り
小さな体で頑張っていたこと。
違う病院で
ビーム（陽子線治療）をしたり、
小さい頃と1年前には
髪の毛抜けて点滴だらけの入院生活、
食欲ないし気持ち悪いし、
しんどかった思い出。
特に去年は記憶にも残っていて、
たまに思い出話をすることもあります。
でも楽しい思い出もある。
病気になったから出会えたものが
たくさんあります。
特に人との出会い。
息子には病院で仲良くなった
たくさんの友達がいます。
園やその他の社会生活よりも
入院生活の方が長かったから。
一緒に入院していた
お友達が亡くなった経験も。
がんだった。
小児がんだった。
治療頑張った、けど、
がんの勢いが強すぎた。
でも、
自分も小児がんということと
いまいち結びついていないように
思います。
ボクもいつかがんで死ぬの？
と、そのうち聞かれるかもしれない。
そこまでは
今は伝える必要がない、
と思っています。
がんだから
早くに亡くなる
とも限らないし、
死の恐怖は
大人でも怖いし
夢や希望に満ち溢れている
息子に、伝える話ではない。
でも、
目は見えないけど、
元気に生きてるんだよ
がんをやっつけたから
元気なんだよ。
と言っています。
まだまだ経過観察中だけど、
再発、転移、二次がん、
不安は尽きないけれど、
今が楽しければ
それでいいんだ、
そう思うようにしています。