お読み頂きありがとうございます⭐
毎日暑いですね
毎日刺激を求め外に出たがる息子と、
用事がない日は出来れば引きこもりたい母。
図書館、プール、
個別療育のお教室、
放課後デイサービス的な施設、
朝の公園にてセミの鳴き声を聞く、
夕方からの公園巡り、
近所の夏祭りや
ショッピングセンター等のイベント。
母のパートの合間に
どこかしら毎日行っています。
まだ1ヶ月あるので、
遠出のお出かけは先延ばし
先は長いですね。。。
現在6歳の息子は
2歳の頃、目の中に腫瘍ができる
小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり
化学療法から局所治療、
陽子線治療などを頑張りましたが、
両方の眼球を摘出し、
全盲になりました。
眼球摘出後は、追加治療として
化学療法、自家造血幹細胞移植、
大量化学療法や放射線…。
半年の入院を終え、無事退院。
現在は、視覚支援学校の幼稚部に
通っています。年長さんです。
目は見えなくても陽気で明るい
息子との日々を綴ります🎵
まだ病気が分かる前、
息子０歳～1歳時代、
保育園に通っていたため、
度々風邪を拗らせて、
小児科と耳鼻科の常連さんでした。
近所の小児科は、なぜか評判はいいものの、
先生の対応はとても機械的で、
受付のお姉さんはいつも冷たく、
看護師さんもさばさばし過ぎていて、
あまり好きな病院ではありませんでした。
病院へ行くのが憂鬱でした。
それでも何度も通う中で
少しずつコミュニケーションが
取れるようになり、
息子も慣れてきた、矢先の
病気の宣告。。
小児科に通うことは暫くなくなりました。
一旦闘病が落ち着き、
予防接種で久しぶりに訪れた際のこと。
接種表に病名や入院手術の事も記入したのに、
完全にスルー。
ポチっと注射して
はいおしまい。
会話なし。
忙しいのは分かるけど、
そんなにその日は混んでいなく、
何ならわたしらの後は
誰もいませんでした。
…何かありません？普通。
接種表見てないの？
結構大きめの字で書いたのに。
接種表に記載あったら
確認しません？
まあまあのこと書いてるのに。
もしや病名分かってない？
大丈夫？この医者。
もう、二度と行かない、と
決めました
そんなこんなで
暫くお世話になることは
なかったのですが、
長期の入院も終わり、
集団生活も始めたので、
風邪とかもらうだろうなぁ、
と思った矢先、
風邪、ひきました。
行った小児科は、、、、
近所に最近できた小児科クリニック。
まだ口コミとかないものの、
ホームページを見る限りでは
良さげな雰囲気でした。
問診表には
病名は書かず、
小児がん、とだけ記載し、
手術の欄に眼球摘出と書きました。
受付に渡したら
ベテラン風の看護師さんが
すぐヒアリングに来て、
「お母さん、大変やったねぇ、
○○くん、頑張ったんやねぇ。」と。
もう、それだけで泣きそうに
かかっている病院や
入院期間、
定期検査の頻度等を
聞かれました。
診察室に呼ばれると、
中年の優しそうな女医さんでした。
「たくさん記入していただいて
ありがとうございます。
大変でしたね、、
もう今は入院は一旦落ち着いてるんですね…」
などと話してから、
「網膜芽細胞腫ですか？」と。
もう、嬉しくて嬉しくて、
「はいっ
」と元気よく返事してしまいました
分かってもらえた喜び。
医者だから当たり前かもしれないですが。
小児がんだけでも
ピンと来ない人が多い中、
眼の中の腫瘍と言っても
知らない人がほとんどで、
全盲と言っても少しくらい
見えてると思われたり。
眼球ごと取ってますと言っても
え？目あるやん？と思われたり。
治療していた病院と主治医を確認してくれて、
何かあった時はこちらから主治医の先生に
連携取りますね、と言ってくれて、
とても安心感がありました。
かかりつけの小児科が
見つかった！よかった！
と、思いました
風邪は症状落ち着くまで2回受診し、
その後予防接種でお世話になってからは
行っていませんが、
それだけ息子が元気に過ごしてくれてることが
ありがたい限りです。
受診後にはご褒美にシールがもらえるのですが、
初日は普通の薄いシールでしたが、
次受診した時には、
プクプクシールだったことも
嬉しい心遣いでした
受付の方が
「○○くんこれ何の形か
分かるかな？」と言いながら
シールを手渡ししてくださいました。
息子はすぐに打ち解けて、
ベラベラ喋っていました。
思いきって
小児科を変えてよかったです。
そんなお話でした。
