ご覧頂きありがとうございます!

ちょっと愚痴&ネガティブ投稿です悲しい

現在5歳の息子は

2歳の頃、目の中に腫瘍ができる

小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり

たくさん治療を頑張りましたが、

両方の眼球を摘出し、

全盲になりました。

半年前まで長期入院にて

大量化学療法や放射線などの

治療を頑張り、無事退院。

現在は、視覚支援学校の幼稚部に

通っています。年長さんです。



先月のお話なのですが、

「4歳児訪問事業」でのすったもんだを。



市内にお住まいの全ての4歳児を対象に、

各区の担当者(保健師など)が

健康教育や絵本の配付などを行う

「4歳児訪問事業」を実施しております。

なお、4歳児で実施できなかった場合には、

5歳児で同様に実施いたします。


就学前までに必要な生活習慣

(正しい手洗い、うがいなど)を

身につけていただくために、

絵本を使ってお子さまにお話を

させていただきます。

(使用した絵本は、

お子さまへプレゼントします)

↑↑市のHPより抜粋。


就学前に市内の幼稚園保育園へ

生活習慣の絵本を届けて

学校生活の準備をする、

みたいなことらしいですが、


最初の案内が来た時に

「入院しているので

しばらく無理です」と伝え、

退院してこちらから電話して

「視覚支援学校に通っている」

って言ったのに

そこには訪問できない

と言われて、

(管轄?が違うかららしい)

一旦保留になり、


しばらくしてから

一度お会いさせてくださいと、

手紙、手紙、電話。。


幼稚園保育園に所属していない子は

家庭に訪問して

お子さんの様子を見させてください、

みたいな内容でした。


絵本を渡したい、と、

お子さんとお話させてくださいと。


何?

虐待でも疑われている?


区役所には

昨年度も

何度もお世話になっていて、

障害者手帳の等級変更申請とか、

小児慢性特定疾患受給者証の更新とか、

義眼の購入費用の補助金の申請とか、

入院中の合間にわざわざ窓口に出向いて

手続きしていて、その度に

保健師さんとか顔出してきて、

何度も同じ話をさせられてきて、


我が家の事情を説明しているのに、


情報共有されていなくて、


悲しくなりました。



ついでに、

絵本もいらないし。


たぶん、

ひらがな読める4.5歳が

自分で読めるような

冊子なんだろうな、と。

悲しくなるから

いらない。

地元の小学校に入学する前提の話や、

幼稚園や保育園での集団生活の話など、

絵本で刷り込まれるのは辛い。


担当者は

とにかく訪問のアポを取ることに

必死の様子で、

「平日は視覚支援学校に通ってる」

と何度も言ってるのに

平日の午前中を提案してきたり、

もちろん夕方も無し土日も無し。

日によってはお昼寝してしまう日もあるので

どうしようかと思いましたが、


これ以上先延ばしにするのも

面倒なので、

すぐに日時を決めました。


そして、

「絵本頂いても目が見えませんので

読めませんので要りません!

持って来ないでください。」

と、強めに言いました。

(息子がいない時に言ってます。)


せめてもの反撃でした真顔


長くなったので

次回に続きます。