2017年生まれの
我が家の一人息子は2歳で
目の小児がんの一種
網膜芽細胞腫
(もうまくがさいぼうしゅ)
と診断され、闘病開始。
2歳半に右眼球摘出。
4歳9ヶ月に左眼球摘出して、
全盲になりました。
摘出後、視神経から浸潤があり、
(全身転移等のリスクがあるため)
追加で化学療法3クール、
大量化学療法、
自家造血幹細胞移植を終え、
最後に放射線治療を
頑張りました。
現在できる治療は
すべて終わり、
振り返り記録として
残しています。
闘病の記録、
入院生活、
義眼っ子のこと、
視覚障がい児の子育てetc...
綴ります。
《2022年8月の出来事です》
2022年8月24日。
1ヶ月振りの入院です。
コロナにかかってしまい、
病棟から追い出されて、
どんな顔して病棟入ったらいいんだろうか、
(ちょっと被害妄想入ってました
)
と心配している母とは反対に、
「久しぶり〰️😃⤴️」と看護師さんに
堂々と挨拶する息子。
看護師さん達も
「◯◯くん、お帰り〰️🎵」
「頑張ってたらしいやん
」
「カッコいいねぇー」と
あたたかく迎えて下さり、
安心しました。
隔離病棟の看護師さんと
つながってる看護師さん
(同期とか知り合いとか)も
何人かいて、
息子の頑張りを
後から教えてもらえたりもしました。
(全盲なのに工作が上手なこととか
恐竜や動物に詳しいこととか)
「お母さんも、大変でしたね。。」
と言われて、
危うく泣きそうになりました
何はともあれ、
無事に入院できたので、
明日からの
大量化学療法、頑張ろうと
張り切ってスタートしました‼️
ちなみにこちら↑↑は
5歳の誕生日プレゼントでした。
パソコンの導入として
ゆくゆくは
キーボードの位置を
覚えてほしいなぁ
と思いつつ
たくさんの遊びと
学習機能がついていますが、
今はいくつかの遊び方しか
まだできません。
図鑑機能があって、
音声読み上げ
してくれるところが
一番のお気に入りポイントです。
ゲームやバトルで
ポイント獲得したら、
図鑑の恐竜が増えるのですが、
だいぶマニアックな恐竜も
出てきており、
母も一緒に楽しんでいます。