2017年生まれの

我が家の一人息子は2歳で

目の小児がんの一種

網膜芽細胞腫

(もうまくがさいぼうしゅ)

と診断され、闘病開始。


2歳半に右眼球摘出

4歳9ヶ月に左眼球摘出して、

全盲になりました。


摘出後、視神経から浸潤があり、

(全身転移等のリスクがあるため)

追加で化学療法3クール

大量化学療法

自家造血幹細胞移植を終え、

最後に放射線治療

頑張りました。

現在できる治療は

すべて終わり、

振り返り記録として

残しています。


闘病の記録、

入院生活、

義眼っ子のこと、

視覚障がい児の子育てetc...

綴ります。

《2022年7月の出来事です》


化学療法3クール目が

スタートしました。

前日に入院しました。


2022年7月20日。

11:00 エトポシド(点滴2時間)

13:00    エンドキサン(点滴1時間)

髄注の前にお風呂に入れてもらい、

11:00から髄注開始。

鎮静がよく効き昼過ぎまで寝る。

昼食とバクタ服薬後、

1時間経って吐いてしまう。

背中が痛く、機嫌悪い。

夕食後も、1時間くらい後に

吐いてしまう。



2022年7月21日。

11:00 エトポシド(点滴2時間)

利尿剤の影響で

何度もオシッコで起きる。

夜中はほんとに大変ネガティブ

尿器にオシッコして、

母が流しに行く。

毎回量を計らないといけないが、

よく忘れて流してしまい、

「…不安泣」となりました。



2022年7月22日。

11:00 エトポシド(点滴2時間)

14:00    ピノルビン(点滴30分)

トイレで何度も起きるが、

またゴロゴロしていたら

寝てしまう。

しんどくてお風呂は入れない。

吐くことは、なく、

昼間は保育士さんと

工作をして遊ぶ。




2022年7月23日。

11:00 エトポシド(点滴2時間)

何度か起きるが

また寝る。

しっかり起きたのは

11時前でした。

寝転びながら

折り紙したり工作したり。

食欲はあまりないが、

うどんやチーズは食べる。



2022年7月24日。

11:00 エトポシド(点滴2時間)

14:00    シスプラチン(点滴3時間)

起床後も

「しんどい」と言い、

ずっと寝たまま。

吐く、熱出る。

いつもの副作用の熱や吐き気?


この頃、病棟が騒がしくなりました。

コロナ陽性の人が出て、

病室の移動や

新規入院受け入れがなくなり

急にガランとなり

看護師さんも急に少なくなり、

ザワザワ不安が広がります。


嫌な予感。。。

嫌な予感は的中するのでした。。


息子、まさかのコロナ陽性に。


次回に続きます。