2017年生まれの
我が家の一人息子は2歳で
目の小児がんの一種
網膜芽細胞腫
(もうまくがさいぼうしゅ)
と診断され、闘病開始。
2歳半に右眼球摘出。
4歳9ヶ月に左眼球摘出して、
全盲になりました。
摘出後、視神経から浸潤があり、
(全身転移等のリスクがあるため)
追加で化学療法3クール、
大量化学療法、
自家造血幹細胞移植を終え、
最後に放射線治療を
頑張りました。
現在できる治療は
すべて終わり、
振り返り記録として
残しています。
闘病の記録、
入院生活、
義眼っ子のこと、
視覚障がい児の子育てetc...
綴ります。
《2022年6月の出来事です》
化学療法の前から
点滴が入り、
水分補給、電解質の他、
吐き気止め、痛み止め等も
点滴にて投与します。
体に水分をたくさん入れるので、
トイレに何度も行きたくなります。
しかし、
トイレはすぐ近くになく、
点滴台を押しながら
廊下を歩いて行かなくてはならず、
焦ってイライラするし、
寝たきりな状態から
歩いていくのは辛い😢🌊
ベッドサイドに尿器を置いて、
そこで用を足し、
母が流しに行く、形となりました。
最初は尿器を嫌がり、
かと言ってオムツを履くのも
嫌がりました。
やはり、4歳boyのプライドでしょうか、
頑なに拒否🙅♂️
しかし、
オムツに一度慣れると
やたらオムツでしたがる
あまりにも漏らすので、
本人もイヤになったようで、
尿器になりました。
尿器になると、
すぐにオシッコできるので
ラクになったようで、
トイレに行くのが
面倒なのか、
行きたがらなくなりました。
便座に座るのも
嫌がるようになりました。
↓↓↓もしかしたら
家でも
必要かもと思い、
探してました
全盲だからなのか、
初めてのトイレを極端に嫌がり、
トイレに連れて行っても
絶対してくれず、
長時間のお出かけが
なかなか出来ず
尿器という、
超便利アイテムの存在を知った息子は、
「これ、いつも持ち歩いたらいいやん
」と。
それは、、、困る
邪魔だし、荷物になる。。
で、探してみたところ、
↓↓↓こんなグッズも
あるのですね🎵
お守りで持っていても
いいかも
結局、
抗がん剤の副作用が落ち着き、
点滴も外れたら
トイレに行くようになりました。
治療と治療の合間の
一時退院中も、
家のトイレは今まで通り
問題なく行けていました。
外出は
まだあまり出来ていませんが、
視覚支援学校のトイレには
怖がることもなく、
すんなり行けていました。
あんなに悩んだ
オシッコ問題でしたが、
今となったら
いい思い出です
入院中は
たくさん折り紙を作りました🎵