《2022年10月現在のお話です》
現在5歳の息子は、
目のがんである
網膜芽細胞腫
(ﾓｳﾏｸｶﾞｻｲﾎﾞｳｼｭ)という
小児がんを発症し、
たくさん治療を頑張りましたが、
両眼の眼球を摘出し、
全盲となりました。
摘出後、視神経から浸潤があり、
(全身転移等のリスクがあるため)
追加で化学療法3クールを終え、
現在は、大量化学療法、
自家造血幹細胞移植を終え、
現在は放射線治療を
頑張っています。
入院中、病棟内の廊下をお散歩中に
息子が急に、
「あれ？夏はどこ行った？」
と言い出しました(笑)
今年の夏は、
ずっと入院していて、
入院中、実は息子が
コロナにもかかってしまい、
(またゆっくり投稿します
)
)監禁に監禁の毎日で、
季節が全く分からず、
日差しの強さも
連日続く猛暑日も
全く感じられず、
夏が終わってしまいました。
病室から微かに聞こえるセミの声が
うっすら記憶にあるくらいです。
特に全盲の息子にとって、
匂いや気温や音を
感じることができない病室は、
本当につまらないものだと
思います。。
夏らしいこと、
ひとつもできませんでした
息子は生まれて一度も
水遊びをしたことがありません。
義眼のこともあり、
プールを躊躇しており、
しかしもう両目義眼になったら
ある意味吹っ切れて、
今年はプール行こうねと、
約束していました。
視覚支援学校でも
水遊びは沢山取り入れてもらえる
予定でした。
しかし、
予想外の長期入院。
胸にカテーテルを入れられ、
プールところか
お風呂も満足に入れない生活。
楽しみにしていた水遊びも
プールのお出かけも、
虫取りも、夏らしい旅行も、
なーにもできませんでした
本当に、夏が終わってしまい、
急に寒くなり、
とても寂しくなった母です
息子は特に感傷に浸る訳ではなく、
無邪気で、
「ボク、寒いのが好きなんだぁ
」
」という何とも健気なフォローに
救われました。
バカンス✨🌴🌺✨っぽく、
放射線照射へ向かう様子。
(先に義眼を両目外しているので
サングラスかけて移動します。)