2017年生まれの

我が家の一人息子は

2歳で網膜芽細胞腫と診断され、

闘病開始。


2歳半に右眼球摘出。

4歳9ヶ月に左眼球摘出して、

全盲になりました。


現在も治療を頑張っています。


闘病の記録、

入院生活、

義眼っ子のこと、

視覚障がい児の子育てetc...

綴ります。


《2022年1月の出来事です》


年が明け、

また入院の日々が

続きます。



いつもと違うことと言えば、


コロナ感染対策で、
今さら感ありますが、
プレイルームが使えなくなっていました。

オモチャを借りて
ベッドの上で
遊んだり、
廊下をマスクして
お散歩したりは
できました。

いつものように、
1日目は術前診察があり、
2日目は、4番目15時からオペ開始。
3日目は、術後診察とケア。
4日目は、朝に退院、
で終了です。

今回の術後に、
主治医から
とても辛い宣告を受けます。

視神経付近の腫瘍が多く、
眼圧も上がっており、
息子の眼自体が
今後の手術を耐え得る状況ではない。
光に反応するか確認したところ、
反応がみられなかった。
(モノも光も見えていない)

今回の眼動注で
状態変わっていなければ、
もうこれ以上の
治療は限界です、と。

一応、来月の手術の予約は
確保しておきますが、
その前に、外来で診て、
次、治療ができるか
判断します、と。

その前に、他の子の手術日の
調整が出来て、空きが出たら、
連絡します、と言われました。


薄々気付いてはいました。

色の識別もできなくなっていて、
電気ついても消えても
びくとも反応しなくて、
前回の術後から
眼の腫れが治まらなくて。。。

主治医に言われると、
現実味があって、

ズドーンと
突き落とされました。