2017年生まれの
我が家の一人息子は2歳で
目の小児がんの一種
網膜芽細胞腫
(もうまくがさいぼうしゅ)
と診断され、闘病開始。
2歳半に右眼球摘出。
4歳9ヶ月に左眼球摘出して、
全盲になりました。
摘出後、視神経から浸潤があり、
(全身転移等のリスクがあるため)
追加で化学療法3クール、
大量化学療法、
自家造血幹細胞移植を終え、
最後に放射線治療を
頑張りました。
現在できる治療は
すべて終わり、
振り返り記録として
残しています。
闘病の記録、
入院生活、
義眼っ子のこと、
視覚障がい児の子育てetc...
綴ります。
《2022年9月の出来事です》
2022年9月5日。
クリーンベッドが
設置されました。
『エンビラ』と
呼ばれるものです。
少し前は、
無菌室で、隔離だったようですが、
こちらの病院では
大部屋にエンビラをつけて
過ごせます。
病床の空き具合、クリーンベッドの
在庫具合によっては、
個室に移動することも
あるようです。
全体像を
撮りにくいのですが、
ベッドの上半分くらいは
ビニールのカーテンで囲まれ、
前面から風が
ボォーと出ています。
カビ予防、
感染予防の為に
血球が上がってくるまで
この、エンビラ装置の中で
過ごすことになります。
お散歩もプレイルームも禁止。
お風呂も、朝一番など掃除後すぐに
入る、とのことでした。
(そもそもしんどくて、
お風呂入れませんでした
)
)息子は音に敏感なので、
最初はこの音がうるさいと
文句を言っていました
結構隣とのカーテンギリギリだったので、
隣の人はうるさかっただろうな
と思います
(なるべく隣に来ないよう
配慮はされてたようですが、
病床満室の時に隣にも入りました)