DRPLA（歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症）
脳が委縮していく遺伝性・進行性の難病
脊髄小脳変性症の中でも最も重度の
病態で運動障害、認知障害
てんかん発作などにより
寝たきりになる経過を
辿り死に至る難病。
塩沢淳子さんの旦那さんと
娘の紅梨（クリ）ちゃんは
この難病に罹りました。
そして旦那さんは７年前に
お亡くなりに。。。
紅梨（クリ）ちゃんは治療薬の世界で２例目の
臨床試験を受けています。
臨床試験までとんでもなく長い時間が
かかったけど。。。
塩沢淳子さんは臨床試験が成功して
全ての患者さんに間に合うことを
願っています。
日本にも届けたいって。。。
塩沢淳子さんがYouTubeの番組に出演されて
臨床試験のことなどを話すそうで
その番組の配信開始日などを
書かれてるブロガーさんの
ブログの記事をリブログ
させて頂きました。
塩沢淳子さんはアメーバさんでブログを
されていて読ませて頂いていますので
微力ながらご協力を。。。
リブログさせて頂いた記事から
塩沢淳子さんのブログが
読めるようになって
います。
難病のことを知る人が多ければ多いほど
大きな声となり治療薬の開発、承認や
治療法の開発にいい影響を
与えると自分は思って
います。
興味のある方は時間のある時にでも
番組を見て下さいです。
↑上のをパソコンの場合はクリック！！
スマホの場合はタッチで読めまして
番組の配信開始の時間や内容が
わかると思います。
今までドラベ症候群やALSなどの色んな難病の
記事を勝手にリブログさせて頂いていましたが
自分は２０２５年の５月に数枚の記事を
投稿したあとブログの投稿を
停めますのでこれが最後の
難病のリブログの記事と
なります。
そんな感じで最後の力を振り絞ってって
感じで書かせて頂きました～。。。
まぁ、自分が一生懸命に伝えようとしてリブログを
やったところで、この記事を読んで頂いてはしても
リブログをさせて頂いた記事までを
読んで頂いてくれる方は
僅かだと思いますが。
悲しいことですがそれがSNSやブログって
もんだとも思っています。。。
ブログを読んでくれたからって書いたことを
全然、読まずにいいねだけをする方も
いらっしゃるでしょうし。。。
自分って人に嫌われることを平気に書いたりも
しますが、それが自分のブログのお得意芸
なので人やブロガーさんに嫌われても
全然、平気です。。。
伝えたいこと知ってほしいことを
描くだけ、、、
でも、この記事を読んだ方々がリブログした
記事を読んで頂くことを自分は信じたい
です。。。
臨床試験が成功して全ての患者さんに
間に合いますように。。。
絶望の最果て 希望の底
透明な思いの 盾と剣
これは誰のストーリー どうやって始まった世界
ここまで生き延びた 命で答えて
その心で選んで その声で叫んで
一番好きなものを その手で離さないで
やっと やっと 見つけたよ
ちゃんと ちゃんと 聴こえたよ
「BUMP OF CHICKEN」「シリウス」より
人を攻撃し傷付ける武器にもなり、時として
道を切り開く道具にもなって
人を護る盾となり救うことも
出来るのが言葉かと。。。
「BUMP OF CHICKEN」の「シリウス」って
唄にも娘の名前に関する言葉が使われて
いまして名前って言葉が歌詞に
あったりもします。。。
キッザニア甲子園、ユニバーサルスタジオ
ディズニーランド・シーの体験記を
読めるようにした記事は、
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↑特にキッザニア甲子園の体験記は
１００を越えます。
ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。