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ECHS-1欠損症の末っ子君、介護と家族の日々。

我が家の末っ子がミトコンドリア病のリー脳症、その後echs1欠損症と判明。
成長期真っ只中の寝たきり重度心身障害、医療ケア児の末っ子君と家族の日記です。

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  • 納得のいかない事。

  • ボトックス注射から1ヶ月。

  • どんどん増してく、うっかり( ºωº )…

  • 緊張しい…(๑•́ •̀๑)

  • 療育手帳、初めての更新へ。

  • 冷えます(´._.`)&忙しいです。

  • 1月2日。

  • 水分補給の画像

    水分補給

  • 明日から通園お休み( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )

  • 嫌いな質問_(:3」∠)_

  • とちぎ子ども医療センター受診。

  • 栃木県入り。

  • ボトックス…一夜明けて(๑˘ ˘๑)*.。

  • ボトックス打ってきました!

  • 明日は本格的に、初ボトックス。

  • 両足の違い。の画像

    両足の違い。

  • 通院月間ฅ(º ロ º ฅ)

  • 脱臼。

  • 手芸屋さん

  • 障害児を持つママ同士♡♡

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