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ECHS-1欠損症の末っ子君、介護と家族の日々。

我が家の末っ子がミトコンドリア病のリー脳症、その後echs1欠損症と判明。
成長期真っ只中の寝たきり重度心身障害、医療ケア児の末っ子君と家族の日記です。

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  • シャワー派?湯船につかる派?の画像

    シャワー派?湯船につかる派?

  • 2回目ボトックスから半月。

  • 色々検査。

  • 検査入院、明日に控えて…

  • 送料∑(°口°๑)!!

  • 定期受診と最近の様子。

  • 旦那の愚痴ᵎᵎᵎ

  • サービス利用。

  • 2018グッドスタートブロガーに認定されました!

  • どうしたら…(๑•́ •̀๑)

  • 念願の~‼

  • 3月は検査入院。

  • 密かな楽しみ(笑)

  • (ง •̀ω•́)ง✧

  • リハビリのモデル。

  • 私の2018年の目標は・・・

  • 私の症状。の画像

    私の症状。

  • リハビリのモデル。

  • 療育手帳。

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