ECHS-1欠損症の末っ子君、介護と家族の日々。

我が家の末っ子がミトコンドリア病のリー脳症、その後echs1欠損症と判明。
成長期真っ只中の寝たきり重度心身障害、医療ケア児の末っ子君と家族の日記です。