こんばんは
長くなってしまいました…
まだ入院中の末っ子君です。
注入量を普段の4分の1にしているのに
消化するのに時間がかかり
胃残が多いそうです
次の金曜日には
大学病院でバクロフェンポンプへの
薬液補充の日が迫っていて
これはどうしても外せない
その為、今の主治医の先生にバクロフェンの薬液補充は絶対に行かないといけないんです💦
と相談し、
大学病院の脳外へ私が📞で聞いてみることになりました。
そこで脳外から提案として
今入院中の総合病院の脳外で
出来る先生がいればリフィル交換をお願いする
(これは残念ながらバクロフェンを扱える先生は
いないようでした😥)
その日だけ末っ子君を大学病院へ連れてくる
大学病院の脳外の先生に、今の病院まで来てもらう
の3つの案があるそうで、
その3つを今入院中の主治医に伝えました
先生同士でやり取りしてもらい、
今日出た結論は
末っ子君を大学病院の小児科へ
転院させること
でした。
大学病院への入院は6年以上していません
手術の時にお世話になる感じだったので
久しぶりすぎて
ちょっとドキドキ
ドキドキする理由は
私が泊まり込みの付き添いだから
自分のシャワーとか、コンビニご飯三昧、
そして姉はまだしも
兄が中1で部活が忙しい
でも、とりあえず姉ちゃんに色々任せて
あとは母親にも毎日来てもらって
少しサポートしてもらおうと思っています
お姉ちゃんが高校生になるに当たって
末っ子君の転院前日に卒業式。
そしてすぐ入学説明会、教科書販売、
4月上旬に入学式
と、忙しい💦💦
でも、これは仕方ない事
家族みんなで乗り越えよう👨👩👦
どうせ転院するなら、
大学病院でとことん診てもらって
元気になって退院したいです