精神保健福祉士で公認心理師の
西村力（ディール）です。
今日もこちらに訪問下さり
ありがとうございます😊
「IgA腎症」と
確定診断を受けた私
聞いたこともない病名に
頭の中は
？ ？ ？
とにかく
「指定難病」
という
このおそろしい響きだけが
強烈に頭に残りました
当時の彼女は
「将来透析になる病気」
「どうしてあなたが…」と
苦しそうに一言…
わたしは
病気のことをなかなか
自分事として
受け止められず
「俺が難病に…」と
他人事のようで
ふわふわした感じでした
そしてなんとか
「やれることをやるしかない！」
そう心に決めるまでに
何日もかかりました
ネットを使って自分の病気を
調べていくうちに
根拠はないけど
なぜか
「俺、透析にならずに生きていけるわ！」
そんな
変な自信が湧いてきて
誰に何を言われても
揺るぎない自分がいました
担当医師からは
今の腎臓機能を
維持する治療を行って行く
死んだ腎臓細胞は
元に戻ることはない
水分摂取
食事、運動の制限が必要
などの話があった
治療法については
ステロイドパルス療法
➕
扁桃腺摘出
これが
ガイドラインの基本治療となっている
ステロイドパルス療法とは
1グラムのステロイドを3日間連続で
点滴することを1クールとして
疾患によって1～3クール行う治療法で
ステロイドの主な副作用には
ムーンフェイス
（顔が満月のようにまん丸になる）
体重の増加
抑うつ症状・倦怠感
などがある
IgA腎症は
本来、体内に入った外的なウイルスに対して
攻撃をする自己免疫が
何かの理由で
自分の正常な細胞を攻撃してしまう
自己免疫疾患です
なので
免疫機能を抑えるために
免疫抑制剤であるステロイドを
大量に体内に入れることが
治療となります
そして
2012年12月29日
ステロイドパルスの1クール目のために
5日間の予定で入院しました！
あまりにも大量のステロイドを
短期間に入れるため
院内管理のもとでないと
危険⚠️
なんだとか…
点滴でゆっくり入れていきます
病院の食事は
減塩・低タンパク食でしたが
美味しくて満足でした♪
順調な経過で予定より早く
2013年1月1日
無事に退院することができました
病院で年を越す経験なんて
なかなかないですよね…
（ある意味貴重かも）
そして
同じ治療を3月と5月にも受け
予定の3クールを終えたのでした♪
私が感じた副作用は
ムーンフェイスでまんまる顔
と
とてつもない倦怠感
退院後に1日休んでも
大差なし
そんなだるだるな体調でも
出勤してました…
医療機関に勤めていたので
それなりに
職場の理解はありましたが
「これ以上職場に迷惑かけられない」
「頑張らなければならない」
など
自分にだいぶ負荷をかけ
自分を追い込み
治療をしている
にもかかわらず
自滅へと進んでいくのでした！
続く…
