掌蹠膿疱症について

今年の4月くらいから手足が痒くて、掌蹠膿疱症疑いと言われました。

金属アレルギーの検査、歯医者へ行って虫歯の検査、そして銀歯をセラミックにしました。

扁桃腺は平気かな。タバコも吸わないし、、。

チョコレート、コーヒーは飲みまくっていたので辞めました。微量な銀が入っているらしい。

コーヒーは一日一杯ならOKって言われたけど飲む気なくなった。

7月くらいに生検をし、掌蹠膿疱症と診断され本格的に小さな水胞から透明な汁が出たりで手袋必須、足の裏も痛くなり歩けずで、休職に入りました。

ザッとこんな経緯です。

今は週一で光線療法を受けに行ってます。

一箇所10分。両手、両足（足は指の方と踵の方で分けてやってます）施術中はイビキかいて寝てます💤

少し焦げた感じで黒ずむけど治ってきたところは黒ずんでないかな。

ちなみに爪は治ってないので、ほぼ深爪です。

掌蹠膿疱症になってから私の必需品。

左から

ガーゼ汁が出るので足の裏にはガーゼを常に巻いてます。看護師さん曰く、ガーゼの代わりに生理用ナプキンで代用している人もいたとか。汁が出たらすぐに取り換えたいからそれもわかるけど私は上手くナプキンを使いこなせなかった

チュービコットサポーターみたいなやつで、ガーゼの上から履いてます。長さも自分の好みに切れて、足の裏が痛いのでこれを何重にもしているとクッションになって刺激が軽減される。汁がガーゼを通過してこれに付くけど洗濯して何回かは使える。

ニトリルグローブお風呂入る時や顔を洗う時、手袋の上に重ねてはめてます。

手袋をしないでニトリルグローブだけでお風呂に入ると厚みがないからか指に刺激がかかって、お風呂上がりに悲鳴をあげそうになるくらい痛かった。

綿の手袋私的にはスギ薬局の手袋がおすすめ。マツキヨのは洗うとかなり縮む。

まだ軽症の時はシルクの手袋をしていたんだけど、薄い手袋じゃ普段痛くて。薬を夜に沢山塗りたぐっているせいか手袋の指先が黒くなりがちで困ってます。

上の段のピンクのやつ

お薬ポン薬💊を飲むときに指先が痛くて取り出せない。こんな事も出来ないのよ、無力。最近ゲットしたアイテムでまだ使いこなせていないけど、ずっと気になっていたのでこれで家族の助けなくても薬を飲めるかな。

その隣のオレンジのやつ

ペットボトルを開けるやつ手が痛くて開けられません。常に『お願い〜』っていう自分が嫌で買いました。便利です。

その隣の黒いやつ

タッチペンスマホにぶら下げて使用。日々手袋をしているのでスマホが反応しないのでこれで使用。（スマホ対応の手袋もあると思うけどなかなか良い手袋に出会えず）

こんな感じでしょうか。

何かプラスして良いアイディアがあると良いな。でもできればこんなグッズなんて使わずに早く治したい。

そして私が変えたもの、、

ボタン付きのお洋服首周りに3つとかついている服。指が痛いので自分では無理です。

ズボン👖上げ下げ時に手が痛い。ちなみにショーツも痛い。生理時のガードルなんて最悪、、、。スカートかワンピースがベスト。

ブラジャーホックが無理。スポブラ？ナイトブラ？が有難い。

カバンファスナーのカバンは無理です、、。大口全開のカバン、最高です。

お財布現金は基本指が痛くてお財布から取り出せないのでほぼカードか携帯でお会計。

掌蹠膿疱症のピーク時は臭い。

皮がベロベロに剥けてもハサミで切ったりするのは気をつけた方が良いのかな。。調子に乗って切ると次の新しい皮がまだ準備されてなかったりすると次の日から痛い。かと言って切らないと自分の死んだ固い皮が自分の皮膚を攻撃してきて痛いから適度に。

あとは手洗いが水を触るのも痛くて出来ないので、外から帰ってきたら手袋を替える、トイレ用の手袋を用意しトイレの時はその手袋に替えて行く。

まだまだ私も掌蹠膿疱症と付き合って日が浅いですが、長い付き合いになりそうです。

今後

今金曜日から実家で1人で過ごし4日目？ですかね。

予定では水曜日に病院があるので、病院の後そのまま、夫と娘とばぁばの家へ帰る予定です。

今日もお風呂の後、髪の毛をドライヤーしていたら1カ所すごく絡まってるところがあったので、解いていたらそこの絡まった全部抜けました。こわっ　もう怖すぎだよ

私の頭は怖くて確認してないけど、おそらく後ろの毛だけしかない気がします。前から見た。私はほぼつるんつるんです。

8月から抜け始め、こんなに時間がかかるんだったら、途中で抜け毛を止めることができたんじゃないかと、病院への不満が収まりません。

（早めに病院変えとけばよかったと後悔中）

今は毎日同じ同じ量の薬を飲んでいて、顔の浮腫も変わらずマックスです。娘にこの顔を見せたくないので1人で実家で過ごしています。

セカンドオピニオンで行っている病院で、入院させてもらおうかと(入院させてくれるのかな？)迷い中です。もしも治療をするのであれば入院してもいいのかと思うのですが、特に今までみたいな薬で様子を見るのであれば、1人で実家にいてもいいのかなぁと思ってます。でももう様子見は長すぎてこれ以上は勘弁。

金曜日に、CTの結果なども出ていると思うのでそれ次第で先生に判断してもらえればいいのかなと思っています。

治ったらたくさんやりたいことあるなぁ、、

まず今回のでアトピー体質になってしまったので、少し食事制限などをしていきたいなと思ってます。

後は娘とお化粧をしたりしたいです。

3歳の娘にお化粧なんて早いって思っているのでが、実際はさせません。ただ、リップや化粧水、乳液など基礎化粧品をパタパタやってるのを見せたいです。年末年始で保育園がお休みになったら、ネイルをする約束をしています。先日もディズニーランドに行くために1日だけネイルをさせました。すごい喜んでました。やっぱり女の子だなぁって。

いろんなところに遊びにも連れて行きたいなぁ。年間パスポートで買った新宿御苑はまだ今年は2回しか行けてないな。

年内にこの顔が落ち着いてくれたら嬉しいです。クリスマスもあるので、それまでには治ってたいな。最近私と娘の写真がないので寂しいです。

娘のためにも私、絶対に綺麗なお母さんでいたいんです顔が治ったら美容頑張るぞ〜。

髪はないのでウィッグで偽らせてもらいます

今夜も身体が痒くなりませんように。。

ちなみなずっとお寿司を食べたいけど、今は外食する勇気はないし、まず口が絶対に開かない。

食べたいなぁお寿司。明日外に出られる顔ならばスーパーで買ってこよっと❗️

唯一の楽しみ

生活

今朝もギリギリ目が開く感じです。

色々な汁で体が臭い。

耳、両乳からも汁が。。

あとはきっと寝ている間に掻きむしったからかな。

臭い。

お風呂上がりは決まって薬を塗りながら痒くなるので辛い。

しかし、こんな予定ではなかったんだけどなぁ。

今は1人で実家で自由な生活。

なのに、なぜこんなに不便なのか。

本当は神社まで行きたいけど、この顔面ヤバすぎなので結局引きこもる、、、。

もう筋力低下よね。

かと言ってストレッチをするわけでもなく。、、

なぜ動きたくないのか。

まあ、足の裏？掌蹠膿疱症がまだ少し治っていないので痛いのね。

そして体の薬と部屋着がくっ付きそれが気持ち悪いから極力動きたくない、、、、

あと常に耳の奥から鳴るドクドク脈の音がうるさい、、。

家族には本当に感謝です、、

３歳の娘と夫、そしてバァバと3人でやってくれて感謝です。

結局シックハウス症候群ではなさそう。

全く症状変わりません。

でも娘を置いて気楽な贅沢な生活をさせてもらって感謝だわ、、。

本来は丁寧な暮らしとかしたいけど、とてもじゃないけど人間としてギリギリの生活してる、、

来年は良い年にしたいなぁ。

まずこの顔。どーにかなるのかな、、

耳とかもぶつぶつ出来てて気持ち悪い。

こんな体じゃ、掃除も出来ない。

掃除しないから体調不良なのかな。

前、少し良くなりかけていた時ヨーグルト、納豆を毎日食べてたけど、最近は納豆を食べると唇にガッツリつくので麻痺した唇を綺麗にするのが大変で避けてしまってます。

どこが口だかもわからないくらい麻痺。

プレドニン10mg飲んでるけど効かない。。

理想と現実

やっばりシックハウス症候群ではないのかな。

日々、顔の浮腫は更新中、、

こんなはずじゃなかったんだけどなぁ、人生。

もうクリスマスじゃん。

ツリー出してないよ。

仕事を休んで今までよりも娘との時間を長く持つことができたのは良かったのかなぁ。でもこの顔じゃ、お出かけも一緒にできないし、喜怒哀楽の顔が全くできない。

本当は、可愛くて綺麗なお母さんでいるはずだったのになぁ。

娘がプリンセスにハマってて、アナ雪が大好きなので、一緒にカラオケデビューもしたかったなぁ。

娘が大好きなネイルも一緒にしたかったなぁ。

やりたいことたくさんあるんだけどなぁ、

この今の時間て何なんだろうなぁ？

何かしらの意味があるものだと思うけど、この顔だいぶ疲れてきたよ。

本日の調子

今日は久しぶりに1人の夜です。

母と夫で娘を見てくれています。感謝です。

プレドニンを飲んでいるのに、相変わらず顔の浮腫、口周りの麻痺、吹き出物がひどいので環境を変えてみようかと、実家に1人で戻ってきました。プレドニンの量が同じなのに、なぜ症状が良くならずに若干悪化しているのか、不思議でシックハウス症候群とかもあり得るのかなあと思ってきました。（すごい勝手な予想だけど）

引っ越した時期とこの症状が出てきた時期が近いので、何か関係があるのかなあと。

しばらく新しい家から離れて過ごして、症状が変われば何かわかるかも！

もう原因がわからないので、考えられる事は何でもやってみようと思ってます。

ここ2日は目も半分しか開かない状態ですごく辛いです。しかも、耳も腫れて、柔道選手みたいな耳で耳汁も出てきてます。

顔の至るところも、ゴツゴツで顔洗うのも違和感がありすぎて怖いです。

今日発見したのは、左胸の表面にぽこっとしこりみたいなのがありました。表面だったのでこれもリンパかなぁと思ってます。

ＣＴはもう取ったので、19日に結果が分かるので、それを待つしかないのかなあと思っています。

今日の都内は風が強かったので、ハゲ頭を隠すために被っている帽子が飛ばされないかとヒヤヒヤしてました。

本当は、家にこもるために、飲み物などたくさん買いたく自転車でお店を回ろうとしていたのですが、自転車に乗ったら帽子が飛ばされちゃうかなぁと思って自転車もしばらくは乗れないなぁ。

自転車に乗る時は地毛の時になるかな。

わたし的に、この顔の腫れ具合いはアレルギーな気がしてならない。

でも、病院では悪性リンパ腫を疑って検査してるんだよなぁ。

明日は独身時代からお世話になっていた神社にお散歩がてら行ってきます。今日は久しぶりに韓国ドラマを見れて、幸せな1日でした。

年内に治るといいなぁ、

とにかく、顔が治るといいなぁ。