日和の独り言☆ -2ページ目

現実

最近はハゲている姿も浮腫んだ顔も顔の大量の出来物も現実逃避で鏡なんて見てなかった。

日々家で過ごしぼーっとして。1日を過ごす。

筋力も落ちていくよね。。足はガクガクです。

でももう何にもやる気が起きなくてね。

手足も掌蹠膿疱症だから痛くて動きたくないし。

でも今日は保育園のママ友？と急にお茶することになり準備の際に久しぶりに自分の顔を見たら酷かった。

まつ毛がないからメヤニすごいし、目が潰れてるし、口と鼻は麻痺してるから汁固まってるしで。。準備に結構時間かかりました。

まだウィッグはせず、帽子で隠していきました。

ママ友は夫婦のことについて悩んでいるみたいで、、。

さっぱりした素敵なママだったから意外。パパもイケメンで素敵な夫婦に思っていたから。

この今の整形失敗したみたいな顔の女の意見を聞いても説得力ないよね。

明日は大学病院でCT。

お金ばかりかかって、結果原因不明。

原因不明の期間で全て髪の毛なくなるよね。対応な遅さに少しイラって感じ。

早く原因が見つかって顔だけでも元に戻ると良いなぁ。

髪の毛はもう諦めてる。ウィッグを上手に使いこなせる練習をしよう。

寝る前の娘との会話。

娘「りこちゃんが魔法が使えるようになったら、母の病気治してあげるね』

私『嬉しい！いつ魔法は使えるようになるの？』

娘『エルサになったら使えるようになる』

私『いつエルサになれるの？』

娘『一月かな』

私『ありがとう、その日まで待ちながら頑張る！』

なぜ一月なのか分からないけど、具体的に言ってくれて目標が見えた！！

ちなみに娘、12月からトイレに行くって言っていて未だにオムツですが、、、、。

少し怪しいけど、その気持ちが嬉しいから母さんは信じてます

展開

今日は夕方から急遽娘のお友達が遊びに来てくれました。

娘もすごく喜んでくれてよかったです。

今夜はどんな夜になるかな？

実は昨日は気づけば寝てる間ずっと体を掻きしていました。顔のおでこから腕、足、お尻。

これを何回も繰り返し朝になっていました。

また、今夜もそうかと思うと、眠るのが怖いです。誰か掻き毟る私を止めてください、、

、

ネガティブだから病気になるのか

病気だからネガティブになるのか

わからないけど、私は2つの大学を受診し結果が分からないので、今後は大学から処方してもらった薬を飲むだけではなく、他のことにも挑戦して行けたらいいなと思っています。

娘にも良いところを見せたいなと思っています。

『いつも具合悪くてかわいそう」とか言ってくれます、母さん感激

今は自分の外見がどんどん変わってきているので、お風呂に入る時などはメンタルのお薬を飲まないとかなりしょげてしまうのでうまく付き合って飲んでいこうと思っています。

原因不明

先日、娘と夫で参加したランタン作り。

今日は脱毛症と顔のむくみについてのセカンドオピニオンで頭の生検の結果を聞きに行きました。特に原因がわからないということでした。悪いものでも無かったと。

また、来週ＣＴをとってみる感じになりました。原因がわからないとなると何をどうしたらいいのか… .今1番の私の問題は顔のむくみ主に口周りから耳にかけてです。ひどい時は目も潰れてしまっています。髪の毛はほぼなくなってきたので、ウィックの出番かなと思いつつも帽子とマフラーで隠しています。

毎日外に出て、お散歩してお日様に当たりながら、過ごした方が良いのはわかっているけど、なかなか外に出るのがめんどくさかったり、体調がすぐれなかったりで、ずっと家に引きこもっていることもあります。「明日こそは家から出るぞ」と毎晩思ってはいるけど、当日になると「やっぱり無理」となってしまいます。

口元の麻痺や腫れは原因がわからないとのことで薬もないので、自分で口周りを動かしながらリハビリしていこうかなぁと思っています。

こうなったら自力でやるしかないのかな。

できるときに、コツコツと頑張ってみようかな。

大泣き

現在の状況

⚠️太字は今回追加したこと。

脱毛症～残り1／3の髪の毛。９月から脱毛発生
掌蹠膿疱症～光治療中。指先、爪がボロボロ。
飲み薬も取り出すのに苦戦。足の裏は水胞が破れて黄色い汁がでて、きつい異臭。足の裏が痛いので動くのも辛い。
顔のむくみ～ひどいときは目が埋もれて、小さくなってる。下を向くと頬っぺたがちらっと見える。ほっぺた、おでこ、顎が部分的にガッチガチに板みたくなってる。
口周りの大量の吹き出物、口周り、カチカチでストローじゃないと飲み物飲めない。
眉毛、まつげなし
唇の腫れ～唇を舐めたりできない
耳の膨張～耳たぶの感覚なし、耳たぶも腫れてる、
全身、痒く毛穴がボツボツ、黒い硬いところが身体に広がっている

娘が土曜の夜からインフルになったため、私もそのままいただきました。

最近私はずっと微熱だったから怠さはあったけど、MAX39.8まで行きました。カロナールで乗り切ったけど今日皮膚科へ行っての抜糸はお休みしました。

土曜日に再度予約を取り直しました。

今日もメンタルやられたなぁ。

足の裏は痛いし、ガーゼしててもガーゼ取るとまた皮膚も取れちゃうし。

頭もハゲてるから鏡も見たくないのでドライヤーでグアーと乾かす。決してもう片手でブラッシングする勇気はない。しかも、シャンプーは使ってません、水で流すだけ。

そして家の中で髪の毛が落ちるのが嫌なのですき家とかお惣菜屋さんのスタッフがよく作用している使い捨てキャップを使い始めました。家の中に落ちる髪の毛も減ったし、枕につくのが減ったので朝起きた時のストレスは軽減されたかな。でもしっかりキャップの中に抜けてますがね。

かかりつけの医師に聞きたい、

接触性皮膚炎はハゲ待ちですか？

こんなにお顔も耳も腫れるんですか？

アレルギー検査しなくてもよいのですか？

うちの母は最近引っ越して来たこの家が問題なんじゃないか？とも。

お風呂上がりに私は全てが嫌になって悲しくて大泣きしました、、。なんでこんなことになったのかな。もう少し早く合う病院を見つけていたら、違っていたのかなとか。

やっぱり凹むね

セカンドオピニオン　脱毛症

少し気分転換に日向ぼっこしました。

現在の状況

脱毛症～残り1／3の髪の毛。９月から脱毛発生
掌蹠膿疱症～光治療中。指先、爪がボロボロ。足の裏は水胞が破れて黄色い汁がでて、きつい異臭。
顔のむくみ～ひどいときは目が埋もれて、小さくなってる。下を向くと頬っぺたがちらっと見える。
口周りの大量の吹き出物
眉毛、まつげなし
唇の腫れ～唇を舐めたりできない
耳の膨張～耳たぶの感覚なし、ピアスをつけているみたいに腫れてる
全身、痒く毛穴がボツボツ

セカンドオピニオンで顔の浮腫と脱毛について原因が判明するように、脱毛部分2カ所と太腿１カ所から生検をして来ました。
頭の方はやっぱり痛かった。
治ることを考えたらこんな痛みヘッチャラだったけど。

あと先週した血液検査の結果を聞きました。
かなりの項目を検査したのに原因不明。。。

先生「う～～ん」「困ったね」「なんだろうね」の連発。

私「髪の毛、このまま全部抜けますか？」

先生「うん、抜けるね」

ガーン終わった。。

解ったことは体は元気ってことで問題は皮膚の病気ってこと。

髪の毛ちゃん、もう少し頑張ってー。お願い、お願い
今残っている髪の毛は恐らく優秀な子だろうし、限界があるだろうけどどうか私から離れないでください頭皮につかまっていてください。

先日、掌蹠膿疱症の治療のあと疲れ切っちゃってこのままどうなっちゃうのかなぁ。とか、娘のことを思うと申し訳ない気持ちになった。