わたしは誰だ | シェーグレンの笛吹き

シェーグレンの笛吹き

シェーグレン症候群だけど笛吹いてます

東京での和楽器+洋楽器のライブが終わりました。
体調を崩して、もう起き上がることはできないんじゃないかと思った去年4月からは
想像もつかない時間に、今立っているなあと思っています。

ライブ前は病気とは別件で色々とメンタル的に落ち着かないこともあり
不安も山盛りある中…お友達がお客様で来てくれて、安心して演れました。

今までも笛に太鼓に歌舞伎に踊りにと何してる人間なのかよくわかっていなかったけど
今回MCとVocalでお金をいただいてしまったので、ますます混乱中。
去年4月、急激に体調崩して大きな病院に行くことになって
わりと重量感のある病名がついて、更に今年新しい病変が追加されていることが解って
//症状が進まないパターンと進むパターンがある、という情報があって
//もちろん他臓器に進まないのを強く願っていたわけで…進む型なのか、っていう落胆とか色々。
//シェーグレン単体は寝技に持ち込めても、合併症はきっついのが多々…。
悩んだり開き直ったりしつつ好きなことをやっていたら、こう。

人前に立つ立場の時は、体は勝手にプロで活動してる方々と同じような反応をするし
わたしも努めてそうありたいと思っているけど
なんだか心がこの急展開についていけなくて、どこか置き去りになってる感覚があります。
……でも
本番の写真や動画を見ると、すっごく楽しそうに、腹立つ程楽しそうに演ってるんですよね。
ああ、こいつから本番取り上げたらいけないな、と思ってみたり。


眼科の先生が新しい先生になり、新しい薬が出ました。
「ジクアス」という目薬
先生の言葉を借りると、萎縮した涙腺のケツをひっぱたいて働かせる薬だそうで
サラジェンの目薬版みたいなものかな?
シェーグレンの場合効く人と効かない人に分かれるし、
一ヶ月使ってようやく少し効果がわかるかわからないかで、しかも薬価がちょっと高い
ということでしたけど、人工涙液より前向きだし、なんだか目もちょっと楽かも?

ジクアスは調べたら2010年12月頃に出た「ドライアイ治療剤」のようですが
前の先生はジクアスの話してなかったよね?
→シルマーテスト(涙の量の検査)でそこまで酷い値出てなかったし??
(今回結果教えてもらわなかったけど体感悪化してるのでそうなのかも)
副作用も今のところないし、少し続けて使ってみます。



PS.三味線始めました。


28日が検査なので、また変わったことがあったら書きます。