「大きな病気」の乗りこなし方 | シェーグレンの笛吹き

シェーグレンの笛吹き

シェーグレン症候群だけど笛吹いてます

シェーグレンとHF-PDDのどっちカテに書こうか迷ったけど
自分の中で腑に落ちてるこっちで

先日日赤に行った時に先生に聞いてみたんです
「みんなどうやってメンタル保ってるんですか?」
治らない、難病、公的サポートも事実上無し、じわじわズッシリ来る
先生の答えは
「なんで私がー、とかの怒りや悲しみは人間続かないんですよ、そのうち飽きます」
つまり時間が解決する、と

大きな病気の告知を受けた人はいくつかのプロセスを経て
最終的には諦め(悟り)の境地に達すると心理学系の本で読んだことがあるけど
シェーグレンに関してはまだ現在進行形で腹立たしかったりするので
高機能広汎性発達障害の告知から、それがどうでもいいに変わるまでを
ちょっと思い出してみようと思います


花火が耳栓必須だったり、嗅覚が異常に鋭かったり、人と違うことに対して
うん確かに普通(定型発達者)とは違うね、と言われたら楽になるかと思ったら

逆でした

定形外の烙印
自分だけ透明なビニールで仕切られた別の世界にいるような気分
定形の枠の中に入れてもらえない、ぼっち感
同じ所に立って同じ視点で世界を見てくれる人は誰もいないのか…

それなりにどんより凹んでいました
で、そのうちに(心理学系の本をもさもさ読んでいた時期に)
先生から「会話が成立する」と言われたことを思い出して
話術(私の場合、話させて聞く・本音はどうでも相手を喜ばせるのが第一な方針)
の知識を詰めて、少しづつあれこれ試していって
一定の手応えを得ました

HF-PDDにおいて一番問題だと考えていたのが、コミュニケーションの問題
これが後天的な知識と努力である程度補える、という確信が
自分がHF-PDDでも「別にどうでもいいや」へと繋がる大きな一歩になりました
音の問題は簡単、耳栓をバッグに入れとくだけ
嗅覚過敏は殆どの場合便利なだけ(多少はくさい)
密閉された車内で化粧の匂いが凄いとか以外は…
ごく少しのガス漏れにも気づけるし(実際何回も役立ってる)
シェーグレンで舌がガタガタになっても味覚がちゃんとあるのも、このおかげかも?

HF-PDDは苦手なこと・デメリットもあるけど
得意なこと・メリットもあると知っていたので
「デメリットを可能な範囲で抑えて得意なことやメリットを活かす」
という明確な目標が持てていました
で、それを実行に移して結果が出たと実感できたからこそ、なんだけど…


シェーグレンに何かメリットって、あったっけか、、、
汗かきにくいのは便利、でもそれ以外は…やられ損なだけの厄介な病気でしかない
病気から見えてきたもの…も無いわけじゃないけど
ごく控えめに言っても体が動く人が羨ましい

シェーグレンが「どうでもいい」になるまでには、まだちょっと時間がかかりそうです
ひとまず「コイツを攻略してやる」と
一種のゲームみたいな感覚でいてみようと思います