ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -51ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

こちらはうちの愛猫の
夢々ですラブラブラブラブラブドキドキ
今は、私の低反発クッションの上が夢々の定位置らしいですニコ



新発売直後に病院内のローソンで買ったのを  今頃になってアップしてみました照れニコニコ



ブログアップしないまま

もう、2月半ばになっていましたびっくり

入院して2か月半近くが経ちます。

今は、移植待機入院しています。

今月初日、
移植病院病院👨‍⚕️呼吸器外科のS先生が
偶々、此方の方へ所要が有るとの事で そのついでに此方大学病院へ立ち寄り主治医と話しをし 私の様子も観に来て下さいました。

ステロイドの量を出来るだけ減らしてもらえると有難い・・・👨‍⚕️S先生の指示通り
今週から20mg→17.5mgに減量となりました。
シクロスポリンも
朝・夕で160mg→140mgに減量となりました。
内服薬を減量しましたけど 特に体調に変化はありません。

💡アッ

💡💡それはそうと、

入院して2か月経ってもシャワー浴の許可が出なかったのですが
ようやく、許可が出ました。口笛ウインク爆笑照れ
但し、見守り付き。えー
見守りというより、半介助状態ですけどキョロキョロキョロキョロショボーンえー
やっぱりシャワー浴は清拭よりさっぱりしますウインク照れ
シャワー浴の時の酸素流量は12~14リットルです。
オキシマイザーとリザーバーマスクを併用してのシャワー浴です。
一つ一つの動作をゆっくりして
洗髪、足元&足趾はサチュレーションが下がるので介助してもらいます。

介助してもらっている身では何にも言えないけど、一人でゆっくりシャワーしたいですショボーン
ひらめき電球ドンッシャワー浴の許可が出ただけでも感謝しないとですねニコニコ照れ





眼の調子が悪くて 携帯&タブレットに触れる時間を少なくしていました。
眼は結膜炎。
痒いし 自然に涙は溢れ出るし 眩しくて眼を開けていられないし・・・
最近、漸く落ち着いてきた感じです。

体調のほうはまずまず。
酸素流量は安静時オキシマイザー若しくはリザーバーマスク使用して4リットル。
室内歩行時の酸素流量6~8リットル。
リハビリで25~30メートルを歩行する時は酸素ボンベを2本使用し オキシマイザーマスクは酸素流量6リットル。リザーバーマスクの方のボンベからは酸素流量4~6リットル。計酸素流量10~12リットル。
歩行開始時のSPO2値 99~100%。
25~30メートルを歩行しそこで長椅子で休むけど長椅子に到着した時点でのSPO2値は92~93%。 そこから82~85%くらいまで下がります。以前は78~80%くらいまで下がっていたので肺炎が少し良くなったのかな。
退院の話しも出ていないわけではないのですが、今回は大事をとって長期入院しています。