あけましておめでとうございます | ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

あけましておめでとうございます。
お正月 みなさんはどうお過ごしでしょう?

私は…
大晦日の起床時から体調が優れず
寒気を感じ熱を測定して
37.0〜37.5℃
息子の家と娘の家におせち料理を届ける予定は却下して夫にお願いして寝てました。
年が明けて元旦
何処にも行かず家に引きこもり。

2019〜2020年の年末年始は
病院で過ごしてたっけ。
縦隔気腫で鎖骨の辺りから頸部、顔面まで浮腫が半端なかったなぁ。
ベッド上安静の指示が出ていて
動いて良いのはポータブルトイレ🚽使う時だけ。
モニターがついているので
こっそり動こうものなら
どうした?苦しい?
大慌てで看護師が部屋にきたっけ
あれから3年も経ったんだ〜

2023年はどんな年になるのかな?
年始早々体調不良気味なので
ムリしないように気をつけながら
やりたいと思っていた事にチャレンジします‼︎

今年もよろしくお付き合いくださいませ❣️

2023年1月2日(月)