時間が経つのは早い
こんばんは
タイトルにも書きましたが時間が経つのは早いなと改めて実感しています。
ついこないだ私が誕生日を迎えた事もありますが
もうすぐ２年前に亡くなった母親の命日を迎える事が私にとって時間の早さを更に実感させられます。
母親は60歳を目前にして病気で亡くなりました。
その病気について次のブログから少しずつ残していこうと思います。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
今日は娘と庭でシャボン玉をしました★
シャボン玉が飛んでいくたび一生懸命 目で追っているその姿がとても可愛かったです★
もう少し割れにくいシャボン玉液ないかな。。。
タイトルにも書きましたが時間が経つのは早いなと改めて実感しています。
ついこないだ私が誕生日を迎えた事もありますが
もうすぐ２年前に亡くなった母親の命日を迎える事が私にとって時間の早さを更に実感させられます。
母親は60歳を目前にして病気で亡くなりました。
その病気について次のブログから少しずつ残していこうと思います。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
今日は娘と庭でシャボン玉をしました★
シャボン玉が飛んでいくたび一生懸命 目で追っているその姿がとても可愛かったです★
もう少し割れにくいシャボン玉液ないかな。。。
娘が産まれた時
娘がPHPVと診断されてからすぐに娘が産まれた直後からスマホで撮ったきた娘の写真データを片っ端から確認していきました。
左目が白く写っている物はないか…
あったとしたら時期はいつぐらいからなのか。
しかし、これといった物は見つかりませんでした…
そのあと考えたのは娘が産まれた時のこと。
１つだけ気になった事は娘を出産してから退院までの約１週間、娘は目を開ける事なくずっと閉じたままでした。
周りにも産まれたばかりの赤ちゃんは何人かいましたが目を開いていないのは娘だけでした。
特に気にしていませんでしたが入院中は毎日他の赤ちゃんを見ますし、どうしても気になってしまい調べてしまった事もありました。
調べて安心する事も書いてありますが悪い事も書いてあったので調べる事は辞めました。
それから退院して家に帰ってから娘の目は開きました。
安心しました！
勿論これがPHPVの原因ではないと思っています。
しかし、PHPVと診断を受けた時は産まれてから今までの事を頭をフル回転して考えていました。
その時に気になった１つでした。
どうしても母親ですから診断された時は色々と思いだしながら考えてしまいますね。
今日も娘は元気です！もう少しでハイハイ出来そうです★
左目が白く写っている物はないか…
あったとしたら時期はいつぐらいからなのか。
しかし、これといった物は見つかりませんでした…
そのあと考えたのは娘が産まれた時のこと。
１つだけ気になった事は娘を出産してから退院までの約１週間、娘は目を開ける事なくずっと閉じたままでした。
周りにも産まれたばかりの赤ちゃんは何人かいましたが目を開いていないのは娘だけでした。
特に気にしていませんでしたが入院中は毎日他の赤ちゃんを見ますし、どうしても気になってしまい調べてしまった事もありました。
調べて安心する事も書いてありますが悪い事も書いてあったので調べる事は辞めました。
それから退院して家に帰ってから娘の目は開きました。
安心しました！
勿論これがPHPVの原因ではないと思っています。
しかし、PHPVと診断を受けた時は産まれてから今までの事を頭をフル回転して考えていました。
その時に気になった１つでした。
どうしても母親ですから診断された時は色々と思いだしながら考えてしまいますね。
今日も娘は元気です！もう少しでハイハイ出来そうです★
PHPVと診断されるまで⑥
～PHPVと診断されるまで⑤の続きです～
眼科で紹介状を書いてもらった２日後に紹介先の国立ガンセンターに娘と向かいました。
初診なので診察前に受付で色々と手続きをしてから待合室に通されました。
待合室で待っているとすぐに先生が娘に瞳孔を開かせる目薬を点眼しにきました。
15分後にまた点眼するとゆう流れを３回繰り返しました。
それからしばらく待った後に名前が呼ばれて診察室に通されました。
まずは先生に今回の娘の目の症状を説明して、先生からも娘の事をいくつか質問されました。
そのあと娘の目の動きを確認したり左右の目にライトを当てて診察していきました。
この時点で先生から右目は視力もあり問題無しと言われました。
しかし左目は器具を装着して詳しく診察しますと言われました。
隣の部屋の診察台に娘を寝かせて娘が動かないようにバスタオルで包みました。
私はずっと娘に声ををかけていました。
左目を開かせる為の器具を装着すると同時に娘は泣いていましたが２日前の眼科の時ほどではなかったので少しホッとしました。
全ての診察が終わり先生から診察結果のお話を聞きました。
結果から言うと疑いがあった網膜芽細胞種ではないとの事でした。
娘は『第一次硝子体過形成遺残(PHPV)』とゆう病気と説明されました。
本来であれば、眼球内の硝子体や血管などの組織は成長と共に消失するのですが娘の場合、左目が成長しておらず組織がのまま残っている。
その為、左目の瞳の奥が白く見えるのだそうです。
娘の左目の視力は全く無い事、そして光も感じていないとの結果でした。
通常、眼球自体も成長と共に大きさが大きくなるそうですが娘の場合、左目の成長が止まっていますので左目の眼球が成長することはありません。
赤ちゃんの時の大きさのままです。
なので成長と共に目に左右差が出てきます。
先生の見解ですと産まれた時には娘の左目はすでに見えていない状態だったのではないかとの事でした。
娘には手術も治療方も無い事も伝えられました。
PHPVのはっきりした原因も分からない事も…
生活面でも制限することは特に無いと伝えられました。
将来、車の免許を取得することも可能です。
私は診断名を聞いて勿論ショックでした。
でも病院に来るまでの約この１週間、何も分からない状態で毎日不安でもがいて、やっとこの日娘の左目がPHPVだったとゆう事が分かって変な安心感がありました…。
娘の左目は勿論ですが、今見えている右目も守っていきたいです。
娘がPHPVと分かってから家で良く聴いている曲があります。
ケツメイシの『ライフ イズ ビューティーフル』とゆう曲です。
もともと好きな曲で前から聴いていたのですが、娘がPHPVと分かった直後に聴いて今まで以上に歌詞が心に染み渡りました。
これからも娘の事や自分自身の事少しずつここに残せていけたらいいなと思います。
眼科で紹介状を書いてもらった２日後に紹介先の国立ガンセンターに娘と向かいました。
初診なので診察前に受付で色々と手続きをしてから待合室に通されました。
待合室で待っているとすぐに先生が娘に瞳孔を開かせる目薬を点眼しにきました。
15分後にまた点眼するとゆう流れを３回繰り返しました。
それからしばらく待った後に名前が呼ばれて診察室に通されました。
まずは先生に今回の娘の目の症状を説明して、先生からも娘の事をいくつか質問されました。
そのあと娘の目の動きを確認したり左右の目にライトを当てて診察していきました。
この時点で先生から右目は視力もあり問題無しと言われました。
しかし左目は器具を装着して詳しく診察しますと言われました。
隣の部屋の診察台に娘を寝かせて娘が動かないようにバスタオルで包みました。
私はずっと娘に声ををかけていました。
左目を開かせる為の器具を装着すると同時に娘は泣いていましたが２日前の眼科の時ほどではなかったので少しホッとしました。
全ての診察が終わり先生から診察結果のお話を聞きました。
結果から言うと疑いがあった網膜芽細胞種ではないとの事でした。
娘は『第一次硝子体過形成遺残(PHPV)』とゆう病気と説明されました。
本来であれば、眼球内の硝子体や血管などの組織は成長と共に消失するのですが娘の場合、左目が成長しておらず組織がのまま残っている。
その為、左目の瞳の奥が白く見えるのだそうです。
娘の左目の視力は全く無い事、そして光も感じていないとの結果でした。
通常、眼球自体も成長と共に大きさが大きくなるそうですが娘の場合、左目の成長が止まっていますので左目の眼球が成長することはありません。
赤ちゃんの時の大きさのままです。
なので成長と共に目に左右差が出てきます。
先生の見解ですと産まれた時には娘の左目はすでに見えていない状態だったのではないかとの事でした。
娘には手術も治療方も無い事も伝えられました。
PHPVのはっきりした原因も分からない事も…
生活面でも制限することは特に無いと伝えられました。
将来、車の免許を取得することも可能です。
私は診断名を聞いて勿論ショックでした。
でも病院に来るまでの約この１週間、何も分からない状態で毎日不安でもがいて、やっとこの日娘の左目がPHPVだったとゆう事が分かって変な安心感がありました…。
娘の左目は勿論ですが、今見えている右目も守っていきたいです。
娘がPHPVと分かってから家で良く聴いている曲があります。
ケツメイシの『ライフ イズ ビューティーフル』とゆう曲です。
もともと好きな曲で前から聴いていたのですが、娘がPHPVと分かった直後に聴いて今まで以上に歌詞が心に染み渡りました。
これからも娘の事や自分自身の事少しずつここに残せていけたらいいなと思います。