体調不良 | 小児骨髄異形成症候群 再々発

小児骨髄異形成症候群 再々発

長男、2017年骨髄異形成症候群(MDS)と診断。さい帯血移植→生着不全での父からハプロ移植。2018年再発、10月再再移植。母のハプロ移植を乗り越え、2019年より通院治療。しかし同年7月に再発し再再々移植を行いました。

ご無沙汰しております。  


おかげさまで息子はその後順調に経過を辿らせて頂いています。

息子との''ふつう''がある毎日は奇跡以外の何ものでもなく、日々感謝しかありません。


しかし


先日、風邪をこじらせ、腹痛がひどく夜中に飛び起き救急外来。

夏のホルモン検査の結果、

治療で副腎ホルモンがうまく分泌されていないようで、体調不良の際、心身のコントロールがうまくいかず、究極にしんどくなります。


点滴でやっと落ち着き、睡魔に負けました。

3時間ほど気が遠くなるどうしようもない痛みと闘いました。

お疲れさま。


また息子の様子をアップできればと思います。

更新が空いてしまい、ご心配をおかけした方がいらっしゃったらごめんなさい。


息子はおかげさまで、頑張って生きています。




最近の妹との様子。
目の前のこの姿だけでも、泣けますね。
当時の記憶は未だ鮮明に体から抜けません。



最近の息子と娘。
すっかりお兄ちゃん。

毎日に感謝です。
みなさんのおかげです。