待ち望んだ家族の時間 | 小児骨髄異形成症候群 再々発

小児骨髄異形成症候群 再々発

長男、2017年骨髄異形成症候群(MDS)と診断。さい帯血移植→生着不全での父からハプロ移植。2018年再発、10月再再移植。母のハプロ移植を乗り越え、2019年より通院治療。しかし同年7月に再発し再再々移植を行いました。

退院してから、やはり立ち座りやトイレへの移動など入院中にベッド上で済んでいたことが、叶わなくなり、毎日頑張っています。
その為疲れやすく、1日の半分は寝ています。

毎日がリハビリ。

早くスタスタ歩けるようになりたいなぁ。

嬉しい前向きな本音をぽろり。

妹が居るから毎日の薬も頑張れる。
お母さん、妹を産んでくれてありがとう。

お風呂場で2人っきりの時にサラッと言ってくれて、それが嬉しかったです。

妹が出来たことで、寂しい思いもたくさんさせたし、してやれなかったこともある。
長男の病気の事を思い、産むかを悩んだときもありました。

そんな申し訳ない過去の思いをこの子は吹き飛ばしてくれます。



妹にギュー。

このあと


こうなりました(笑)
家族でたくさん笑って過ごせるこの時間。
尊いなぁ。


自宅に帰ってからも、発熱なく過ごせています。
次回外来は白血球の輸血とノイトロジンの皮下注射です。

血液検査がいい結果になりますように。

ドナーさん、献血に足を運んでくださってる皆様、関わってくださってる方々、本当にありがとうございます!

たくさんの方々に感謝の毎日です。