退院が決まりました! | 小児骨髄異形成症候群 再々発

小児骨髄異形成症候群 再々発

長男、2017年骨髄異形成症候群(MDS)と診断。さい帯血移植→生着不全での父からハプロ移植。2018年再発、10月再再移植。母のハプロ移植を乗り越え、2019年より通院治療。しかし同年7月に再発し再再々移植を行いました。

血小板の輸血と、ノイトロジンの皮下注射は外来で引き続きありますが、少しでも家族の時間をとのことで、予定より早めの退院となりましたキラキラ

血小板の底も上がってきており、2週間外来で入れたら、もうしなくてもよいかもと◎

退院前のwt-1の結果も50未満。

ステロイドの影響で脂肪や糖分は高めですが、減らしていくうちに、よくなるだろうとの見解です。

全体的に水分摂取が少ないとの指摘で、タクロリムスの値が少し高めに。
肝臓の数値にも影響しています。

2日免疫抑制剤を飲まずに様子みることになりましたが、下がってきたときにGVHDが強く出ないか母は心配でたまりません…

退院の日に合わせるように一番下の子が鼻水を垂らし始めており、それも気になる…

あったかかったり、また寒かったり難しいですねあせる

それでも家族で過ごせる時間を大切にしようと思います照れ

長男が食べたがっていた食事メニューを退院の日から始めていきます!
しゃぶしゃぶ、しょうが焼き、チャーハン、フレンチトースト、お味噌汁、カレーetc.…何でも手作り、できたてが一番ですね。

ドナーさん、献血をしてくださってる皆様、ありがとうございますm(__)m

そしてここまでこれたのは、応援して下さったみなさんのお陰でもあります!!!
改めて、ありがとうございます!